Ognuno ha la propria vita, ma per molti l’Associazione FSHD Italia Onlus è una seconda casa nella quale è bello abitare. Insieme! Dietro l’acronimo FSHD e la nostra tartarughina, esistono tante persone accomunate dalla stessa malattia con sofferenze, gioie, aneddoti, strategie di vita, ricordi e tanta voglia di vivere. Abbiamo deciso di raccontarle tutte e questo è lo spazio giusto per farlo!

Con il messaggio INPS n. 3495 del 14 ottobre 2021, è stata comunicata la decisione di tagliare l’assegno mensile di euro 287,09 agli invalidi civili che svolgano una qualsiasi attività lavorativa retribuita, anche minimamente.

Lei ha scoperto di avere la FSHD 15 anni fa. E’ consapevole dei possibili sintomi, la spaventano ma non si arrende …

Fin da bambina ha sempre avvertito un senso profondo di stanchezza fisica che combatteva con la sua iperattività ma, col tempo …

A lei la diagnosi di FSHD è stata fatta undici anni fa e, all’inizio è stata davvero difficile

Già in età molto giovane ha iniziato ad avere problemi di deambulazione, cadendo all’improvviso mentre camminava …

Lei ha scoperto la FSHD quando aveva 28 anni, adesso ne ha quasi 40 ed ha una famiglia meravigliosa …

Lui ha fatto davvero dello sport la sua medicina …

E’ diplomata in assistenza socio-sanitaria, ama sentirsi utile nel sociale ed aiutare gli altri nel suo possibile….