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Lettera a pazienti FSHD, familiari e simpatizzanti

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Lettera a pazienti FSHD, familiari e simpatizzanti

On agosto 30, 2019, Posted by , In News, With No Comments

Cari amici e care amiche,
sono Liliana Ianulardo Presidente di FSHD Italia APS.

Sento la necessità di scrivere, rivolgendomi ad ognuno di voi, per comunicarvi alcune cose di fondamentale importanza: sapete tutti che la nostra Associazione rappresenta potenzialmente migliaia di pazienti e le loro famiglie (di cui alcune centinaia hanno fatto la tessera diventando Soci) e si avvale della collaborazione fattiva, costante e concreta di pochissimi volontari nonché della collaborazione occasionale di altri pazienti, familiari e simpatizzanti.

Questa mia lettera personale parte dal bisogno di sottolineare che, visto l’alto livello che abbiamo raggiunto con impegno, professionalità, passione (ed anche un pizzico di caparbietà) e che ci ha fatto diventare referenti per pazienti di tutta Italia, medici e ricercatori, ha ancora bisogno del vostro sostegno.
Abbiamo nel cassetto alcuni progetti che spaziano dall’area scientifica a quella sociale i quali, per poter decollare e raggiungere i traguardi individuati, hanno bisogno del vostro aiuto e del vostro sostegno.

Io, che sono una irriducibile ottimista, credo che un piccolo impegno economico da parte vostra (calcolato in base alle proprie disponibilità), possa trasformarsi in un concreto supporto in grado di finanziare alcuni dei progetti che abbiamo individuato e che potrebbero segnare la differenza. Ad esempio se solo 100 di noi (pazienti, familiari e simpatizzanti) si impegnassero a versare una quota mensile di 10 euro, rinunciando a qualche caffè o qualche sigaretta, in un anno potremmo raccogliere 12.000 euro, che potrebbero salire a 24.000 se il versamento mensile fosse di 20 euro … e così via.

Mi auguro con tutto il cuore che anche voi, come tutti noi, sentiate la necessità, la voglia, la forza e la volontà di impegnarsi al raggiungimento di sempre maggiori risultati. Anche i traguardi più grandi si possono avvicinare e possono realizzarsi grazie anche al vostro sostegno “una tantum” o “mensile”.

Chi lo farà potrà contribuire direttamente alla realizzazione del progetto scelto e seguire l’andamento delle donazioni prima e la sua attuazione dopo; avremo cura di riportare costantemente sul sito lo stato della raccolta fondi.
Ricordo a tutti che, in ogni caso, le donazioni possono anche essere detratte dalla propria denuncia dei redditi se effettuate tramite bonifico.

In questi ultimi anni, grazie al 5×1000 ed alcune donazioni, siamo riusciti a finanziare progetti riguardanti: “genetica”, “polisonnografia”, “biologia” e un costante supporto riguardante la “consulenza ausili” e l’apertura di uno “sportello amico”
Mi piace mettere in evidenza, inoltre, anche l’impegno dei consiglieri Antonio e Sandro, spesso in “prima linea” ed il prezioso contributo e supporto del Prof. Ricci che continua a visitare, da anni, tutti i pazienti gratuitamente.

Mi auguro di aver catturato la vostra attenzione e guadagnato la vostra fiducia, per questo aspetto un vostro cortese riscontro augurando a tutti voi un buon rientro dalle ferie.

Roma 30 Agosto 2019

Il Presidente
Liliana Ianulardo

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