Perché il progetto:
Il progetto nasce dalla consapevolezza che sia importante per il paziente, e i suoi familiari, condividere il proprio disagio, non isolarsi ed esprimere le proprie emozioni riguardo la malattia; può rivelarsi una cura emotiva ed un valido aiuto ad affrontare, con sempre maggiore consapevolezza, ostacoli e momenti critici. Generalmente il primo si può individuare già al momento della diagnosi. Col passare del tempo e con la progressione della patologia, è possibile riscontrarne altri che, generalmente, possono presentarsi attraverso stati di incredulità, tristezza ed anche ansia. Possono, questi, arrivare ad avere effetti negativi sulla vita familiare, nel rapporto di coppia o nell’ambito lavorativo; può subentrare il timore del “provare dolore” o quello del “non farcela ad affrontare il quotidiano” arrivando anche in alcuni casi ad aver timore di perdere l’autonomia o anche quello che si evidenzino “modificazioni estetiche”. Può svilupparsi una forma di rabbia che tende a colpevolizzare, ad esempio, i propri familiari (colpevoli trasmettitori della malattia), i medici (che non hanno ancora scoperto la cura), gli amici (che non capiscono abbastanza), Dio (magari per aver permesso che accadesse), ma la rabbia può anche indirizzarsi verso se stessi. A volte il soggetto affetto, può arrivare a prendersela inconsciamente con chiunque lo circondi ed indipendentemente dal comportamento adottato da chi gli sta accanto. Solitamente questo tipo di rabbia ha origine da un forte senso di “ingiustizia subita”; si percepisce la minaccia in grado di modificare il proprio progetto di vita; questo potrebbe portare il soggetto affetto verso uno stato di “sospensione”, “incertezza” e “timore” di non poter più realizzare i propri obiettivi. In questi momenti la domanda che più frequentemente ci si pone è “perché proprio a me?”. Successivamente e come conseguenza, possono rilevarsi disturbi del sonno, perdita/aumento di appetito, mancanza di concentrazione, tensione, tachicardia, senso di oppressione e, a volte, anche veri e propri attacchi di panico. In questi casi il confronto ed il dialogo con una figura specifica e professionalmente preparata, può rappresentare un aiuto essenziale! Proprio per questo la nostra Associazione ha pensato di strutturare il progetto “Supporto Psicologico”.
L’obiettivo del progetto:
Offrire un servizio di supporto psicologico, sia esso individuale o di gruppo, che favorisca una maggiore comprensione del proprio stato ed una consapevolezza della malattia. Lo scopo è quello di migliorare la qualità della vita di coloro che vivono un disagio emotivo legato alla malattia, quindi è rivolto sia ai soggetti affetti da Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale, sia ai loro familiari.
Cronistoria:
Nel 2017 FSHD Italia Onlus ha presentato il progetto “Incontriamoci” alla Fondazione Terzo Pilastro Italia e Mediterraneo come formula per la richiesta di fondi. Dopo un’attenta valutazione, riconoscendone l’importanza e l’utilità, questa ha deciso di predisporre un contributo economico garantendoci l’avvio ed una sicura autonomia di 10 mesi.
Trascorso il periodo di 10 mesi, FSHD Italia Onlus ha continuato a credere in questo progetto avvalendosi, anche, della preziosa collaborazione della Dottoressa Maria Pariano.
Ancora oggi, nonostante la mancanza di un totale finanziamento in grado di sostenere l’intero progetto, lo scopo che ci prefiggiamo è sempre lo stesso: raggiungere un significativo miglioramento della qualità della vita passando attraverso l’attivazione di uno spazio di accoglienza, informazione e orientamento sulle problematiche relative
– alla gestione quotidiana della vita
– ai meccanismi di difesa psicologici che ostacolano la presa di coscienza dello stato di malattia.
La distrofia Facio-Scapolo-Omerale è una malattia genetica a carattere degenerativo che causa atrofia progressiva della muscolatura scheletrica; può essere evidente dalla prima infanzia, ma può manifestarsi anche in età più matura.
L’iniziativa intende creare spazi di narrazione personale dove poter individuare soluzioni, risposte e condivisioni, grazie all’ausilio di figure con competenze specifiche.
L’esperienza associativa ci ha permesso di rilevare che l’assistenza sanitaria, offerta alle persone, risulta insufficiente se non supportata anche da un servizio di orientamento e sostegno psicologico e sociale alla famiglia nel suo complesso.
Mentre la ricerca scientifica, che comunque continueremo a sostenere, va avanti a piccoli/grandi passi, le persone affette purtroppo affrontano quotidianamente problemi di ordine fisico, giuridico, burocratico e riabilitativo.
Per questo sarà attivato uno spazio di ascolto e di accoglienza, al quale si potranno rivolgere le persone affette da FSHD ed i loro famigliari che vivono a Roma e provincia; è prevista anche una formula per coloro che risiedono al di fuori del territorio laziale che, per motivi di accessibilità, non riescono ad esercitare i loro diritti di cura ed utilizzo dei servizi a loro disposizione, come un servizio psicologico in rete , tramite incontri via skype.
Lo scopo è quello di garantire un contatto con il paziente ed il professionista psicoterapeuta al fine di sondare necessità e pianificare un eventuale rapporto terapeutico futuro. A seconda dei casi il professionista stabilirà se continuare con le sedute online o se sia opportuno, in base all’entità del problema, indirizzare il paziente verso una consulenza in studio nel proprio territorio di appartenenza, fornendo informazioni sulle eventuali psicoterapie verso le quali orientarsi.
Nel corso degli ultimi anni le consulenze via skype hanno permesso a numerosi pazienti con FSHD di comprendere l’importanza dell’aspetto psicologico spesso trascurato e messo in secondo piano dallo stesso soggetto, consentendo ad ognuno di loro la possibilità di creare in rete uno spazio di ascolto adeguato sulle emozioni e le paure correlate allo stato di malattia.
Dal mese di DICEMBRE 2020 è stato attivato il progetto PARLIAMONE. E’ possibile leggere i dettagli e le modalità di partecipazione QUI
Come contattarci
Per informazioni e/o prenotazione delle visite, si può telefonare al +393921552183 il martedì o il giovedì dalle ore 15:00 alle 19:00 o scrivendo all’indirizzo e-mail: info@fshditalia.org
Dov’è il centro
Sede operativa di FSHD Italia Onlus presso “Le Muse” – Collina delle Muse – Piazza Attilio Omodei Zorini, 33-34 – 00166 Roma
