FSHD Italia Onlus

Incontri on-line: dettagli progetto Parliamone

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Poggetto "PARLIAMONE", spazio di incontro su tematiche di interesse specifico. La partecipazione è riservata ai soci

Questo progetto è stato realizzato grazie alla disponibilità della dott.ssa Maria Pariano,
Psicologa – Psicoterapeuta, Terapeuta Emdr – Psicologa Giuridica,
che da anni collabora con noi.
Tutti gli incontri programmati sono riservati ai soli SOCI FSHD Italia Onlus

Viviamo tutti un momento storico estremamente particolare a seguito della diffusione di un virus che ha stravolto il quotidiano di ognuno di noi, e a fronte dei numerosi decreti restrittivi è emerso in modo inequivocabile il bisogno di interagire utilizzando strumenti tecnologici ed informatici che possano continuare a garantire una forma di coesione sociale.
L’obiettivo perseguibile di “PARLIAMONE” è quello di affrontare in un contesto di gruppo allargato, tematiche che riguardano la disabilità e le problematiche ad essa connesse.

Tutti gli incontri si svolgono su piattaforma Zoom

Primo appuntamento 11 dicembre 2020 Ore 17.30

SESSUALITÀ ED AFFETTIVITÀ:
Vi sono barriere di natura attitudinale, ossia atteggiamenti e comportamenti, che denotano una tendenza a disconoscere o misconoscere il diritto all’espressione di una naturale sessualità da parte delle persone con disabilità motoria complessa.
La sessualità non è un tabù ma la conseguenza di ciò che non si conosce o che non si vuole vedere.
“Parliamo” troppo spesso di inclusione e integrazione dimenticando che il disabile è già incluso in un contesto sociale, dovremmo parlare di “interazione e del vivere la relazione dell’incontro”.
La sessualità è legata infatti a due dimensioni intrecciate tra loro: una rimanda alla relazione, al desiderio di incontro e scambio globale, ai sentimenti di amore e di affetto; l’altra a componenti quali l’erotismo, la corporeità, la ricerca del piacere.
Non possiamo continuare a considerare la sessualità come secondaria rispetto ad altri aspetti, come l’integrazione scolastica, sociale o lavorativa.

Secondo appuntamento 9 Gennaio 2021 Ore 17.00

L’IMPATTO DELL’IMMAGINE CORPOREA SULLA DISABILITÀ MOTORIA E IL RUOLO DELLA SOCIETÀ
La comparsa della malattia fa emergere, in tutte le persone, sentimenti e pensieri non sempre consapevoli che modificano il rapporto individuale sia con se stessi che con il mondo esterno.
La perdita o la mancanza di una funzione producono nell’individuo una importante modificazione dell’immagine di sé e dello schema corporeo, creando spesso una ferita all’immagine di sé con un relativo vissuto di angoscia e di dolore, che sul piano affettivo, equivale ad una vera e propria esperienza di lutto.
Il sentimento di lutto, analogamente a qualsiasi lutto, se non elaborato, può precipitare la persona in uno stato di dolore e depressione, anche di una certa gravità.

Terzo appuntamento 26 Marzo 2021 Ore 17.00

LA FAMIGLIA DI FRONTE LA DISABILITA’
La famiglia in quanto struttura complessa ha il suo interno una gerarchia che definisce rapporti reciproci e ruoli, una sorta di organizzazione gerarchica che potremmo definire organigramma.
Naturalmente, l’organigramma di una famiglia è una struttura relativamente variabile, conformemente alle fasi che il nucleo vive nel corso del suo sviluppo.
Questo sviluppo temporale è scandito da compiti evolutivi ed eventi critici, ed è facile immaginare quale congelamento del ciclo vitale rappresenti la comparsa della disabilità di un componente della famiglia.
La prima comunicazione della diagnosi, rappresenta una delle situazioni più critiche che innescano una serie di reazioni che vanno dallo smarrimento alla negazione.
In questo scenario un aiuto psicologico facilita la comprensione della nuova e sconvolgente notizia, permettendo alla famiglia di misurarsi con l’indeterminatezza e l’ignoto che la disabilità può rappresentare.
Interventi psicologi sono utili, inoltre, nel favorire la gestione dello stress e dell’ansia che si presentano generalmente a livelli particolarmente elevati in momenti come questo.
Diventa fondamentale comprendere le risorse di ogni singolo componente per ricreare un nuovo equilibrio familiare. Spesso la paura, l’ansia, la difficoltà a relazionarsi con la persona che scopre la malattia, provocano un abbassamento dell’umore che porta a non vedere più vie d’uscita.
L’obiettivo di un intervento psicologico è di provvedere all’incremento delle specifiche abilità, allo sviluppo delle capacità di affrontare le situazioni maggiormente problematiche e di superare il sentimento di scarsa autostima, impotenza e senso di colpa particolarmente presente nei casi di malattia ereditaria.
È importante che la famiglia nel suo insieme venga aiutata a gestire la sfera emotiva per evitare che una condizione di disagio del tutto normale in una fase iniziale, possa cristallizzarsi fino ad impedire un nuovo progetto di vita.

Quarto appuntamento venerdì 28 Maggio Ore 17,00

IO NELLE RELAZIONI

Ogni relazione implica l’incontro con l’altro uguale o diverso da me, insieme ad una valutazione di sé e dell’altro (chi sono io /chi sei tu). Nell’arco della vita capita di sperimentare relazioni difficili che ci spingono a riflettere sul nostro modo di porci in relazione all’altro. Quando c’è una forte insicurezza e una scarsa autostima la persona mette in costante dubbio il proprio valore e cerca conferma e riconoscimento nell’altro. Mi approvi, quindi “ergo sum”: se tu mi riconosci allora esisto. Le persone che dipendono dall’approvazione altrui temono di restare sole, e credono ci sia in loro qualcosa di sbagliato; fanno di tutto per compiacere e farsi ben volere, arrivando a pagare un prezzo altissimo: la rinuncia ad essere se stessi. Cercheremo di capire come entrare in relazione senza dover subire “l’altro” e le sue scelte, imparando a conoscere se stessi attraverso una adeguata auto-riflessività o coscienza di sé.

Quinto appuntamento venerdì 25 Febbraio Ore 17,30

SIAMO PERSONE NON PAZIENTI

Nonostante anni di dibattiti la strada da fare per una comunicazione sulla disabilità realmente accurata e inclusiva è ancora lunga. Troppi,  infatti, sono tuttora gli stereotipi, le idee sbagliate, i messaggi compassionevoli, le persone con disabilità presentate o come eterni bambini o al contrario come una sorta di supereroi in grado di compiere imprese impossibili.
Prima di interrogarci sui termini giusti da usare e quali invece eliminare dal nostro uso quotidiano, serve una premessa concettuale. Quando parliamo o scriviamo di disabilità, dobbiamo tenere in considerazione che stiamo affrontando un processo culturale, che porta inevitabilmente ad evidenziare concetti sociali di un certo tipo, che influenzano le stesse persone che vivono la disabilità, familiari compresi.
Utilizzare i termini “persona” e “persone” permetterebbe di evitare di identificare l’individuo unicamente con la propria disabilità.
E’ ora di mettere il pietismo al bando, basta tratti eroici forzati. Siamo di fronte a persone in carne e ossa, con pregi e difetti.
La rappresentazione sociale della disabilità è altrettanto influenzata dal modo in cui la persona con una disabilità si rapporta con se stessa, a volte ci si nasconde senza nemmeno accorgersi di farlo, tenendo nascosti alcuni punti deboli o sfoggiando una sicurezza che non ci appartiene fino in fondo.
Ma quell’imbarazzo, quella vergogna, quell’insicurezza, è davvero nostra? O al contrario certi giudizi e paure finiscono per definirci e ce li portiamo dentro senza più sapere dove finiamo noi e dove cominciano loro?

Non siate disabili nello spirito, come nel corpo.
Stephen Hawking

Sesto appuntamento lunedì 4 Aprile Ore 17,30

DEPRESSIONE … O FORSE È SOLO TRISTEZZA?

Nel 2030 la depressione è destinata ad essere la prima vera causa di spesa sanitaria, fa sapere il massimo organo sanitario mondiale in occasione della “Giornata mondiale della salute mentale”, in programma come ogni anno il 10 Ottobre. Ma quand’è che si può parlare di depressione? Con troppa facilità si pensa che la depressione sia una diretta conseguenza psicologica per chi vive una condizione di disabilità, ma non tutti gli struggimenti e sofferenze umane sono fenomeni patologici. Occorre distinguere a tal proposito la “tristezza” dalla “depressione”, per evitare che molti confondano una normale reazione di sofferenza a un evento spiacevole o a cambiamenti di vita importanti, con la malattia psichica vera e propria.
Opponendoci alla visione disfattista che la considera come un male oscuro e insanabile, proviamo a dare una lettura nuova della depressione, al fine di conoscerne a fondo i motivi per saperla distinguere e contrastare, e liberarla dal destino dell’incurabilità.

 

 

Per gli incontri futuri, la dottoressa Pariano è pronta ad accettare qualsiasi argomento le venga suggerito dagli associati. Se avete tematiche che vi piacerebbe approfondire, inoltratele dal modulo sottostante 

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      Gli ulteriori incontri verranno inseriti qui e preannunciati AI SOCI tramite Newsletter e WhatsApp. Se hai fatto la tessera ma non sei ancora stato inserito nel nostro Gruppo, cerca FSHD Italia su WhatsApp scrivendo questo numero 3921552183 e chiedi di ricevere le notizie sulle nostre attività. 

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