Programma in fase di definizione
In collaborazione con UILDM e Gruppo FSHD Associazione Italiana di Miologia
20 GIUGNO 2025
XI CONVEGNO ITALIANO GIORNATA MONDIALE DELLA FSHD
8:30 – 9:00 | Registrazione e welcome coffee
9:00 – 10:30 | I diritti delle persone affette da FSHD
Modera: Sen. Paola Binetti (Psichiatra e politica) – Saluti e presentazione sessione – (15 minuti)
- Caterina Dietrich (Presidente FSHD Italia APS) – Le persone di FSHD Italia nel confronto con le istituzioni – (15 minuti)
- On.le Alessandra Locatelli, Ministro per le disabilità – L’azione del Governo a sostegno delle persone disabili: il decreto sulla disabilità e l’istituzione del Garante [TBC] (15 minuti)
- Erica Battaglia (Presidente Commissione VI Cultura, Politiche Giovanili e Lavoro del Comune di Roma) – Le politiche a favore di inclusione e disabilità del Comune di Roma (15 minuti)
- Massimiliano Maselli (Assessore all’inclusione Sociale e Servizi alla persona della Regione Lazio) Opportunità aperte dal dialogo con le Consulte regionali dei pazienti [TBC] (15 minuti)
- Marco Aurelio Trabucco/Fabrizia Favalli (INPS) – Le line guida INPS per la FSHD: risvolti concreti per i pazienti e le loro famiglie (15 minuti)
- Antonio Pelagatti (Garante delle Persone con disabilità) – [Titolo intervento TBD] (15 minuti)
10:45 – 11:15 | Coffee break
11:45 – 11:45 | Il benessere psicofisico delle persone affette da FSHD
- Maria Pariano (psicoterapeuta e psicologa) – [Titolo intervento TBD] (15 minuti)
- Giuseppe D’Antona (Università di Pavia, Direttore Centro di Medicina dello Sport di Voghera) — Esercizio fisico nella FSHD: un approccio indispensabile o un rischio evitabile? (15 minuti)
11:45 – 13:15 | La strada percorsa insieme per la comprensione della FSHD
Modera: Enzo Ricci (Università Cattolica del Sacro Cuore, Responsabile Scientifico FSHD Italia) – Presentazione sessione (10 minuti)
- Massimiliano Filosto (Università di Brescia e Direttore Ne.M.O. di Brescia) – Presentazione del gruppo clinico italiano AIM-FSHD (15 minuti)
- Giulia Ricci (Università di Pisa) – Il progetto del gruppo clinico AIM-FSHD per un registro italiano della FSHD (15 minuti)
- Emiliano Giardina (Università Roma Tor Vergata, Direttore Genomica Medica Clinica Santa Lucia) – Le nuove prospettive della diagnosi genetica, anche prenatale e preimpianto (15 minuti)
- [Relatore TBD] – L’inseminazione in vitro e la diagnosi genetica preimpianto nella prospettiva di un paziente (10 minuti)
- Tiziana Mongini (Università di Torino, Responsabile malattie neuromuscolari Città della Salute e della Scienza) – Gli studi di storia naturale sulla FSHD (15 minuti)
- Q&A (10 minuti)
13:15 – 14:30 | Light lunch e networking
14:30 – 16:15 | La strada percorsa insieme verso una cura per la FSHD
Modera: Marcello Cattani (Presidente e AD Sanofi Italia e Malta, Presidente Farmindustria) [TBC] – Presentazione sessione (10 minuti)
- Mauro Monforte (Policlinico Gemelli Roma) – Lo stato attuale dei trial clinici sulla FSHD (15 minuti)
Cosa vuol dire partecipare a un trial clinico?
- Valeria Sansone (Università di Milano, Direttore Nemo Milano) – L’esperienza dello sperimentatore (15 minuti)
- Cheti Menconi (FSHD Italia) [TBC] – La testimonianza di un paziente (10 minuti)
Tavola rotonda: Le principali sperimentazioni cliniche in atto spiegate dall’industria farmaceutica
- Avidity (10 minuti)
- Arrowhead [TBC] (10 minuti)
- Università di Nizza (10 minuti)
- Roche [TBC] (10 minuti)
- Q&A (15 minuti)
16:15 – 17:15 | Le associazioni dei pazienti: dalla buona volontà dei pochi alla forza dei molti
Modera: Stefania Pedroni (VicePresidente UILDM) – Presentazione sessione (10 minuti)
- Mark Stone (FSHD Society) e Ria De Haag (FSHD Europe) – Messaggi di saluto videoregistrati (5 minuti)
- Domenico Muratori (FSHD Italia) – Il Progetto Mercury: un nuovo modello di collaborazione per le malattie rare (15 minuti)
- UILDM (15 minuti)
- Fabio Amanti (Presidente Consulta Malattie Neuromuscolari ETS) – Cosa può fare la nuova Consulta per la comunità delle persone affette da malattie neuromuscolari (15 minuti)
17:15 – 17:30 | Conclusioni e saluti
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