Esquilino Poesia APS sostiene FSHD Italia 2021
L’associazione Esquilino poesia A.P.S. ha organizzato la presentazione del libro “ESQUILINO POESIA” il cui ricavato è stato donato a FSHD Italia
Intervista a Paola per FSHD Europe
Ho avuto la diagnosi molto tempo fa, quindi sono davvero tanti anni, anche se ne ho preso consapevolezza solo recentemente.
E noi ci mettiamo la faccia!
Noi FSHD abbiamo una malattia progressiva che colpisce i muscoli e la cui progressione è imprevedibile, così come le fasce muscolari che compromette. Ma ognuno di noi NOI NON È la sua malattia!
#infondohosololadistrofiafshd
Noi FSHD abbiamo una malattia progressiva che colpisce i muscoli e la cui progressione è imprevedibile, così come le fasce muscolari che compromette. A differenza del nome “Facio-Scapolo-Omerale”, infatti, non limita il suo lavoro soltanto a quei segmenti. Ma ognuno di noi NON È la sua malattia!
Diretta FB Comune Roccapiemonte su distrofia FSHD 2021
Il 16 giugno 2021 FSHD Italia ha partecipato all’incontro on-line organizzato dal Comune di Roccapiemonte (SA)
FSHD European Trial Network
FSHD Italia Onlus è lieta di annunciare l’istituzione di “FSHD European Trial Network”. Coordinano questo progetto la Presidente Nicol Voermans ed il Vicepresidente Pascal Laforet; George Padberg e Baziel van Engelen saranno consiglieri. Il Progetto è stato avviato da FSHD Europe, di cui la nostra associazione è membro.
Il cuore di mamma Antonella
Il cuore di mamma Antonella: elastico, solido, tenace ed infinito.
Intervista alla mamma di Manuela
Quando mia figlia ha iniziato la prima elementare, la guardavo camminare con lo zaino e lì ho percepito che c’era qualcosa di strano
Intervista a Cheti
Per me la FSHD è una sfida, un mettermi in gioco continuamente per non dargliela vinta!
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