FSHD Italia fa ora parte di Treat-NMD
FSHD Italia è entrata a far parte dell’organizzazione internazionale Treat-NMD. Questa affiliazione ci restituisce ancora più forza anche in considerazione del fatto che siamo già membri anche di FSHD Europe e nell’organizzazione mondiale World FSHD Alliance.
World FSHD Alliance
L’obiettivo principale i World FSHD Alliance è mettere in contatto tutte le realtà FSHD del mondo con lo scopo di riuscire a costruire insieme una comunità mondiale di attivisti, responsabilizzare i pazienti e mandare avanti la nostra comune missione: accelerare lo sviluppo delle terapie.
Progetto FSHD EUROPE
FSHD Europe annuncia la costituzione del progetto “rete europea degli studi sulle sperimentazioni” (FSHD European Trial Network). Il progetto è stato avviato e coordinato dalla dottoressa Nicol Voermans – neurologo PhD – e il dottor Pascal Laforet – neurologo PhD – rispettivamente Presidente e Vicepresidente; il dottor George Padberg – PhD, e il dottor Baziel Van Engelen saranno consulenti. Il progetto si avvale di molti ricercatori tra cui il Prof Ricci, il Dott Tasca ed il Dott. Monforte.
Lettera FSHD Italia al Ministro Speranza
Dopo l’ultimo piano vaccinale aggiornato dal Ministero della Salute, tra le categorie individuate vengono nominate le “persone con patologie neurologiche”. La FSHD non era contemplata e l’Associazione spiega i motivi per cui ha deciso di scrivere al Ministro della Salute On. Roberto Speranza
Giornata mondiale delle persone con disabilità
Intervista ad Antonio Pelagatti, membro del Direttivo FSHD ITALIA Onlus e responsabile tematiche sociali, durante la trasmissione “Istituzioni e Cittadini”, in onda sul canale 86 del digitale terrestre in occasione della giornata internazionale delle persone con disabilità.
Una risposta alle Malattie Rare
Antonio Pelagatti – Consiglio Direttivo FSHD Italia Onlus e Responsabile tematiche sociali ha scritto un articolo dal titolo “Una risposta alle malattie rare” nel quale fa il punto della situazione.
RAI TG1 Medicina servizio su FSHD
Servizio di Rai 1 sulla patologia FSHD andato in onda domenica 11 Novembre. Le riprese sono state effettuate durante l’edizione 2018 della “giornata d’incontro FSHD”
Giornata Mondiale FSHD
In occasione della Giornata Mondiale del 20 Giugno, dedicata alla Distrofia Facio-Scapolo-Omerale, Andrea Pranovi di Radio Roma Capitale ha intervistato il dottor Giorgio Tasca, dirigente medico neurologo della Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli” IRCCS
Intervista radiofonica
In occasione della Giornata Mondiale del 20 Giugno, dedicata alla Distrofia Facio-Scapolo-Omerale, si terrà un Convegno il 16 Giugno per celebrarla che vedrà, come relatori, medici e ricercatori che faranno il punto sullo stato della ricerca. L’emittente radiofonica Radio Roma Capitale ha intervistato per l’occasione, Caterina Dietrich Vice Presidente di FSHD Italia Onlus.
Intervista al Dr. Giorgio Tasca
FSHD Italia ha intervistato il Dr. Giorgio Tasca, validissimo ricercatore e da anni impegnato nello studio della FSHD. Dirigente medico neurologo della Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli”, quest’anno ha ottenuto un nuovo finanziamento da FSH Society col quale proseguirà le sue ricerche aprendo un nuovo progetto. Lo abbiamo intervistato per saperne di più
