FSHD Italia Onlus

Articoli e Media

FSHD European Trial Network

FSHD Italia Onlus è lieta di annunciare l’istituzione di “FSHD European Trial Network”. Coordinano questo progetto la Presidente Nicol Voermans ed il Vicepresidente Pascal Laforet; George Padberg e Baziel van Engelen saranno consiglieri. Il Progetto è stato avviato da FSHD Europe, di cui la nostra associazione è membro.

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FSHD Italia fa ora parte di Treat-NMD

FSHD Italia è entrata a far parte dell’organizzazione internazionale Treat-NMD. Questa affiliazione ci restituisce ancora più forza anche in considerazione del fatto che siamo già membri anche di FSHD Europe e nell’organizzazione mondiale World FSHD Alliance.

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World FSHD Alliance

L’obiettivo principale i World FSHD Alliance è mettere in contatto tutte le realtà FSHD del mondo con lo scopo di riuscire a costruire insieme una comunità mondiale di attivisti, responsabilizzare i pazienti e mandare avanti la nostra comune missione: accelerare lo sviluppo delle terapie.

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Lettera FSHD Italia al Ministro Speranza

Dopo l’ultimo piano vaccinale aggiornato dal Ministero della Salute, tra le categorie individuate vengono nominate le “persone con patologie neurologiche”. La FSHD non era contemplata e l’Associazione spiega i motivi per cui ha deciso di scrivere al Ministro della Salute On. Roberto Speranza

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Interviste

Dott. Giacomo Della Marca del 26 Novembre 2015 Dott. Roberto Frusciante  del 27 Novembre 2015 Dott. Catello Vollono  dell’8 Febbraio 2016 Dott.ssa Serena Dittoni 15 Marzo 2016

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Finanziamento per la ricerca FSHD

Il Ministero della Salute ha assegnato un finanziamento al Dott. Giorgio Tasca, risultato tra i vincitori del Bando di Ricerca Finalizzata 2018 nella categoria Giovani Ricercatori, per condurre uno studio di tre anni sui biomarcatori della Distrofia Facioscapoloomerale.

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Giornata mondiale delle persone con disabilità

Intervista ad Antonio Pelagatti, membro del Direttivo FSHD ITALIA Onlus e responsabile tematiche sociali, durante la trasmissione “Istituzioni e Cittadini”, in onda sul canale 86 del digitale terrestre in occasione della giornata internazionale delle persone con disabilità.

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