Articoli e Media

FSHD Italia fa ora parte dell’organizzazione internazionale Treat-NMD

World FSHD Alliance si propone di mettere in contatto tutte le realtà FSHD del mondo per costruire insieme una comunità mondiale per accelerare lo sviluppo delle terapie.

Dopo l’ultimo piano vaccinale aggiornato dal Ministero della Salute, tra le categorie individuate vengono nominate le “persone con patologie neurologiche”. La FSHD non era contemplata e l’Associazione spiega i motivi per cui ha deciso di scrivere al Ministro della Salute On. Roberto Speranza

Comunicato stampa – Coronavirus e Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale. Appello del Prof. Enzo Ricci agli ammalati: “lavorate da casa e riducete le uscite”

Dal 2016, grazie all’equipe medica che ci segue da anni e coordinata dal Prof. Enzo Ricci, è in funzione presso il Policlinico Agostino Gemelli di Roma un percorso assistenziale. La sua attività, basata su modalità ambulatoriale e di Day Hospital, è dedicata a pazienti affetti da Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale (FSHD).

Intervista ad Antonio Pelagatti, membro del Direttivo FSHD ITALIA Onlus e responsabile tematiche sociali, durante la trasmissione “Istituzioni e Cittadini”, in onda sul canale 86 del digitale terrestre in occasione della giornata internazionale delle persone con disabilità.

Antonio Pelagatti – Consiglio Direttivo FSHD Italia Onlus e Responsabile tematiche sociali ha scritto un articolo dal titolo “Una risposta alle malattie rare” nel quale fa il punto della situazione.