Articoli e Media

In questo articolo si anticipa il prossimo avvio di una iniziativa ideata da FSHD Europe: un questionario da sottoporre a tutti i pazienti FSHD d’Europa in favore della Ricerca che vede il coinvolgimento di aziende farmaceutiche pronte a condurre studi clinici sulla FSHD

FSHD Europe ci ha chiesto di condividere sul nostro sito questo articolo e noi, con grande piacere lo abbiamo pubblicato.

FSHD Italia Onlus è lieta di annunciare l’istituzione di “FSHD European Trial Network”. Coordinano questo progetto la Presidente Nicol Voermans ed il Vicepresidente Pascal Laforet; George Padberg e Baziel van Engelen saranno consiglieri. Il Progetto è stato avviato da FSHD Europe, di cui la nostra associazione è membro.

FSHD Italia fa ora parte dell’organizzazione internazionale Treat-NMD

World FSHD Alliance si propone di mettere in contatto tutte le realtà FSHD del mondo per costruire insieme una comunità mondiale per accelerare lo sviluppo delle terapie.

FSHD Europe annuncia la costituzione del progetto “rete europea degli studi sulle sperimentazioni” (FSHD European Trial Network).

Dopo l’ultimo piano vaccinale aggiornato dal Ministero della Salute, tra le categorie individuate vengono nominate le “persone con patologie neurologiche”. La FSHD non era contemplata e l’Associazione spiega i motivi per cui ha deciso di scrivere al Ministro della Salute On. Roberto Speranza

Comunicato stampa – Coronavirus e Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale. Appello del Prof. Enzo Ricci agli ammalati: “lavorate da casa e riducete le uscite”

Giovedì 13 febbraio 2020, alle 14.30 presso la sala stampa della Camera dei Deputati, verrà presentato il disegno di legge sui parchi ed i giochi