FSHD Italia Onlus è lieta di annunciare l’istituzione di “FSHD European Trial Network”. Coordinano questo progetto la Presidente Nicol Voermans ed il Vicepresidente Pascal Laforet; George Padberg e Baziel van Engelen saranno consiglieri. Il Progetto è stato avviato da FSHD Europe, di cui la nostra associazione è membro.
FSHD Italia fa ora parte dell’organizzazione internazionale Treat-NMD
World FSHD Alliance si propone di mettere in contatto tutte le realtà FSHD del mondo per costruire insieme una comunità mondiale per accelerare lo sviluppo delle terapie.
FSHD Europe annuncia la costituzione del progetto “rete europea degli studi sulle sperimentazioni” (FSHD European Trial Network).
Dopo l’ultimo piano vaccinale aggiornato dal Ministero della Salute, tra le categorie individuate vengono nominate le “persone con patologie neurologiche”. La FSHD non era contemplata e l’Associazione spiega i motivi per cui ha deciso di scrivere al Ministro della Salute On. Roberto Speranza
Comunicato stampa – Coronavirus e Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale. Appello del Prof. Enzo Ricci agli ammalati: “lavorate da casa e riducete le uscite”
Giovedì 13 febbraio 2020, alle 14.30 presso la sala stampa della Camera dei Deputati, verrà presentato il disegno di legge sui parchi ed i giochi
Dal 2016, grazie all’equipe medica che ci segue da anni e coordinata dal Prof. Enzo Ricci, è in funzione presso il Policlinico Agostino Gemelli di Roma un percorso assistenziale. La sua attività, basata su modalità ambulatoriale e di Day Hospital, è dedicata a pazienti affetti da Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale (FSHD).
Il Ministero della Salute ha assegnato un finanziamento al Dott. Giorgio Tasca, risultato tra i vincitori del Bando di Ricerca Finalizzata 2018 nella categoria Giovani Ricercatori, per condurre uno studio di tre anni sui biomarcatori della Distrofia Facioscapoloomerale.
Intervista ad Antonio Pelagatti, membro del Direttivo FSHD ITALIA Onlus e responsabile tematiche sociali, durante la trasmissione “Istituzioni e Cittadini”, in onda sul canale 86 del digitale terrestre in occasione della giornata internazionale delle persone con disabilità.
