Grazie alla richiesta inviata dalla nostra Presidente Caterina Dietrich, ci è stato comunicato che il Palazzo del Senato (Palazzo Madama) verrà illuminato di arancione dal
Incontro organizzato da FSHD Alliance a Milano il 17 e 18 giugno 2023
Ogni anno viene assegnata a giovani meritevoli l’Onorificenza di “Alfiere della Repubblica”. Quest’anno il Presidente Mattarella ha scelto uno di noi: Aniello Capuano
FSHD Italia, in collaborazione con AIFI Lazio, ha attivato il lavoro di ricerca, approfondimento e valutazione sugli interventi fisioterapici ricevuti dai pazienti FSHD.
MANIFESTAZIONE DISABILITÀ – PRESIDIO DI PROTESTA PERMANENTE
FSHD Italia sostiene e partecipa all’iniziativa “Autism Day 2019”. Insieme per l’autismo da Pantelleria alla Capitale 2/6 Aprile 2019
FSHD Italia Onlus supporta “KO AL TERREMOTO”, una iniziativa che intende tenere i riflettori accesi, prevista il prossimo 8 Luglio ad Amatrice e giunta al suo 2° Memorial di Sport, Cultura e Solidarietà: per non dimenticare.
Il 23 Giugno, in occasione della notte bianca per lo sport di Roma Capitale, si è svolta la prima edizione di “diversamente abile e normodotati insieme, lo sport è di tutti” che ha visto anche FSHD Italia Onlus come organizzatrice dell’evento
Mercoledì 20 giugno 2018 presso la Sala ISMA del Senato, si è tenuta la “III Giornata Internazionale della distrofia muscolare di tipo FSHD”, promossa dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare.
Lo scorso 26 aprile, alcuni rappresentanti di FSHD Italia Onlus sono stati ospiti dell’I.P.S. “Giulio Verne” di Roma, ed hanno incontrato gli studenti delle classi IV e V. Nell’evento sono state presentate le caratteristiche della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale e le attività che la nostra Associazione svolge.
