FSHD Italia APS

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Consiglio Direttivo

Delibera sull’ammissione dei soci. Promuove tutte quelle iniziative che ritiene opportune per il raggiungimento dello scopo sociale nello spirito e nel rispetto delle norme giuridiche vigenti, dello Statuto e delle direttive di FSHD Italia. Disciplina le attività sociali, istituisce commissioni di studio, promuove dibattiti, conferenze tavole rotonde, organizza attività ed eventi, gestisce i fondi e redige alla fine di ogni anno il rendiconto di cassa da sottoporre all’approvazione dell’assemblea dei soci

lilianaPresidente Liliana Ianulardo
Nata a Nocera Inferiore (Salerno), da piccola si trasferì con la famiglia nella Provincia di Lecco, dove il padre lavorava come Segretario Comunale. Ha conseguito la maturità artistica e conosce molte tecniche pittoriche, che ha utilizzato dopo la pensione in lavori per conto terzi ed amici. Ha sposato un romano e si è trasferita a Roma nel 1970, dove ha lavorato per una quindicina di anni nel settore assicurativo (RAS, Mannheim, Allianz ) e poi alla D.C.P.A. del Ministero delle Poste e Telecomunicazioni. Ha due figlie e una nipotina. E' pensionata da alcuni anni ed uno dei suoi hobby, oltre la pittura, trompe l'oeil, è stato quello di viaggiare. Adesso, dal momento che le è più difficile muoversi, è seriamente impegnata, insieme a tanti validi volontari, nell'Associazione FSHD Italia. E' alla ricerca di altri VOLONTARI che possano collaborare nell'Associazione!

caterinaVicepresidente Caterina Dietrich
Nata a Roma, ha iniziato ad insegnare nel 1977 svolgendo la sua attività in più ordini di scuole; ha sempre fatto del lavoro di gruppo una nota caratteristica del suo impegno credendo nella forza della collaborazione e nel valore della condivisione. Queste sue convinzioni l’hanno portata, nel corso degli anni, a collaborare con diverse strutture: dall’Istituto Regionale di Ricerca, Sperimentazione e Aggiornamento Educativi, al Servizio Materno Infantile; dal Centro di Salute Mentale, alle associazioni di insegnanti CEMEA, CIDI ed MCE, senza disdegnare la collaborazione con L’Università degli Studi di Roma - Facoltà di Scienze della Formazione. È una delle socie fondatrici della FSHD perché continua a credere, nonostante la pensione, che “l’unione fa la forza”.

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Responsabile segreteria Annalisa Alimandi
Nata a Roma ha iniziato a viaggiare subito dopo essersi diplomata approfondendo l’apprendimento della lingua inglese, francese e spagnola. Tornata in Italia, collabora con diverse agenzie di viaggio per poi, dopo circa 10 anni, cambia settore e segue la parte logistica per una società di produzione musicale. In seguito, il suo senso di altruismo e la sua capacità di responsabilità la spingono ad impegnarsi attivamente nell’associazione FSHD Italia dove collabora dal 2010.

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Consigliere Paola De Donato

 

 

 

 

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Consigliere Pietro Mastrangelo

 

 

 

 

man-sillhouette_grigioConsigliere Tullio Torri

 

 

 

 

claudiaConsigliere Claudia Giannotti

 

 

 

 

man-sillhouette_grigioConsigliere Antonio Pelagatti

 

 

 

 

Consigliere Alessandro Biviano

Consulta dei garanti

Luciano De Donato    

 

 

 

 

eleonora

Eleonora Marsala

 

 

 

 

woman-sillhouette_grigioDaniela De Angelis

 

Coordinatore e Responsabile scientifico

Sviluppa progetti di ricerca clinico-biologici ad elevata complessità, condotti da uno o più Centri esperti nel campo della malattia, progetti che siano focalizzati sulla osservazione e lo studio dei pazienti.

ricciProf. Enzo Ricci, docente dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, Dipartimento di Neuroscienze, Policlinico Gemelli Roma

Equipe medico scientifica

L'equipe Medico scientifica è formata da medici specialisti e ricercatori che, nel corso degli anni e sotto la coordinazione del Prof. Enzo Ricci, lavora e sviluppa progetti di ricerca clinico-biologici.

Tutti i progetti hanno come obiettivo lo studio dei meccanismi che regolano la progressione della malattia e sono focalizzati sulla osservazione e lo studio dei pazienti.

Ad oggi la ricerca è la primaria strategia di intervento che, ottenendo sempre maggiori informazioni e conoscenze, può rendere concreta sia una diagnosi precoce che l’apertura a possibili trials farmacologici.

Dott.ssa Elvira Ragozzino, Biotecnologa Medica, Dottoranda in Neuroscienze Cliniche presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore, Istituto di Neurologia, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS

 

 

 

Revisori dei conti

Esercitano i controlli amministrativi e contabili dell'Associazione.

man-sillhouette_grigioFabrizio Salerno 

 

 

 

 

man-sillhouette_grigio

Andrea Borgna

 

 

 

 

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Ilaria Cerreta

 

 

 

 

man-sillhouette_grigioAlfonso Borgna membro supplente

 

 

 

 

man-sillhouette_grigio Ottavio De Marco membro supplente

 

 

 

 

Guido Giannotti Tesoriere