FSHD Italia Onlus

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Consiglio Direttivo

Delibera sulla ammissione dei soci. Promuove tutte le iniziative che ritiene opportune per il raggiungimento dello scopo sociale nello spirito e nel rispetto delle norme giuridiche vigenti, dello Statuto e delle direttive di FSHD Italia. Disciplina le attività sociali, istituisce commissioni di studio, promuove dibattiti, conferenze tavole rotonde, organizza attività ed eventi, gestisce i fondi e redige alla fine di ogni anno il rendiconto di cassa da sottoporre all'approvazione dell’assemblea dei soci

Presidente Liliana Ianulardo: Nata a Nocera Inferiore (Salerno), da piccola si trasferì con la famiglia nella Provincia di Lecco, dove il padre lavorava come Segretario Comunale. Ha conseguito la maturità artistica e conosce molte tecniche pittoriche, che ha utilizzato dopo la pensione in lavori per conto terzi ed amici. Ha sposato un romano e si è trasferita a Roma nel 1970 iniziando a lavorare prima nel settore assicurativo (RAS, Mannheim, Allianz ), poi alla D.C.P.A. del Ministero delle Poste e Telecomunicazioni. Ha due figlie e tre nipoti. Da pensionata ha continuato a coltivare i suoi interessi e i suoi hobby: pittura, trompe-l'oeil e viaggi. Aumentando le difficoltà fisiche ha ridotto ogni cosa, ma non si è fermata, infatti è una delle socie fondatrici di FSHD Italia all’interno del quale si impegna costantemente soprattutto nella ricerca di altri VOLONTARI che possano collaborare con l'Associazione!

Vice Presidente Caterina Dietrich: Nata a Roma, ha iniziato ad insegnare nel 1977 svolgendo la sua attività in più ordini di scuole; ha sempre fatto del lavoro di gruppo una nota caratteristica del suo impegno credendo nella forza della collaborazione e nel valore della condivisione. Queste sue convinzioni l’hanno portata, nel corso degli anni, a collaborare con diverse strutture: dall’Istituto Regionale di Ricerca, Sperimentazione e Aggiornamento Educativi, al Servizio Materno Infantile; dal Centro di Salute Mentale, alle associazioni di insegnanti CEMEA, CIDI ed MCE, senza disdegnare la collaborazione con L’Università degli Studi di Roma - Facoltà di Scienze della Formazione. È una delle socie fondatrici della FSHD perché continua a credere, nonostante la pensione, che “l’unione fa la forza”.

Paola De Donato: Vive a Roma, laureata in lettere ha scritto diversi articoli e racconti pubblicati in digitale e cartaceo. Di professione cataloga materiale audiovisivo e fa ricerche d'archivio. Da anni offre il suo contributo per la stesura di testi offrendo anche la sua consulenza per la lingua inglese. Cura la rubrica “MOTORI LETTERARI” settimanale che nasce laddove Letteratura e Motori s’incontrano; in esclusiva su “Classic Drive Art”. Questa rubrica sostiene FSHD Italia.

 

Antonio Condorelli: Vive a Catania. Ingegnere civile specializzato in trasporti, ha lavorato a lungo all’Università come docente, ricercatore a contratto e come libero professionista. Lavora presso l’azienda di trasporto pubblico di Catania dove si occupa di progettazione, programmazione di investimenti con fondi europei e gestione parcheggi; responsabile dell’ufficio commerciale, del marketing e dell’ufficio relazioni con il pubblico, mette le sue competenze disposizione di FSHD ITALIA

 

Pietro Mastrangelo: è uno dei  Soci Fondatori dell’Associazione FSHD Italia. Fin dalla costituzione ha fatto parte del Consiglio Direttivo. Si è impegnato per la raccolta fondi e, grazie alla sua intercessione, l’associazione ha ricevuto un Doblò abilitato al trasporto dei disabili donato dalla società Astaldi. Sostiene e contribuisce affinché si raggiungano traguardi sempre più importanti, sia per il sostegno agli affetti, sia nel campo della ricerca scientifica sulla FSHD

 

 Claudia Giannotti: volontaria sin dalla costituzione dell’Associazione ed oggi consigliera. Si è sempre occupata principalmente della raccolta fondi ed ha partecipato attivamente a tutti gli eventi organizzati creando gadget, manufatti e bomboniere solidali. Il ricavato di ogni vendita è sempre stato interamente devoluto all’associazione per il finanziamento di progetti di ricerca.

 

 

Angelo De Florio: nasce a Taranto e cittadino romano dal 1980. Studioso di scienze sociali, libraio, gallerista ed animatore culturale d’eventi letterari, arti figurative, musicali e cinematografici. Pubblica libri e cataloghi d’arte e scienze sociali e, tra questi, anche  “Esquilino Poesia” il cui ricavato è destinato a FHSD Italia Onlus. Esperto di crowdfunding  mette a disposizione la sua competenza per la raccolta fondi da destinare alla ricerca

 

Tullio Torri

 

 

 

 

Annalisa Alimandi: Collabora con l’associazione donando il proprio sostegno ed il proprio supporto impegnandosi nelle iniziative per la raccolta fondi e nell’organizzazione di eventi.

Grazie ad un progetto formativo sostenuto dalla Regione Lazio, effettua servizio di segreteria come tirocinante.

Consulta dei garanti

Luciano De Donato    

 

 

 

 

woman-sillhouette_grigioDaniela De Angelis

Collegio dei Revisori dei conti

Esercitano i controlli amministrativi e contabili dell'Associazione.

man-sillhouette_grigioDott. Massimo Fabbri

 

 

 

 

man-sillhouette_grigio

Dr. Andrea Borgna

 

 

 

 

woman-sillhouette_grigio

Prof.ssa Ilaria Cerreta

 

 

 

 

man-sillhouette_grigioProf. Alfonso Borgna membro supplente

 

 

 

 

man-sillhouette_grigioDott. Ottavio De Marco membro supplente

Coordinatore e Responsabile scientifico

Sviluppa progetti di ricerca clinico-biologici ad elevata complessità, condotti da uno o più Centri esperti nel campo della malattia, progetti che siano focalizzati sulla osservazione e lo studio dei pazienti.

ricciProf. Enzo Ricci, docente dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, Dipartimento di Neuroscienze, Policlinico Gemelli Roma

Equipe medico scientifica

L'equipe Medico scientifica è formata da medici specialisti e ricercatori che, nel corso degli anni e sotto la coordinazione del Prof. Enzo Ricci, lavora e sviluppa progetti di ricerca clinico-biologici.

Tutti i progetti hanno come obiettivo lo studio dei meccanismi che regolano la progressione della malattia e sono focalizzati sulla osservazione e lo studio dei pazienti.

Ad oggi la ricerca è la primaria strategia di intervento che, ottenendo sempre maggiori informazioni e conoscenze, può rendere concreta sia una diagnosi precoce che l’apertura a possibili trials farmacologici.

Dott.ssa Elvira Ragozzino, Biotecnologa Medica, Dottoranda in Neuroscienze Cliniche presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore, Istituto di Neurologia, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS

 

 

 

Psicologa

Dott.ssa Maria Pariano Psicologa Psicoterapeuta, Esperta nella Elaborazione del Trauma tramite EMDR, presso EMDR INTERNATIONAL ASSOCIATION, metodo psicoterapico che consente di alleviare lo stress e i disturbi causati da esperienze traumatiche.Da anni si occupa degli aspetti psicologici legati alle disabilità, Vice Presidende dell’associazione sportiva dilettantistica “I SUPEREATTIVI” che pratica calcio integrato tra bambini con disabilità motoria e cognitiva e bambini normodotati. Direttore del dipartimento di psicologia dell’Accademia Cultura e Formazione, associazione di promozione sociale che ha, come scopo, quello di promuovere attività di ricerca e divulgazione della cultura nei vari ambiti del sociale. Docente presso lo stessa all’interno dei master di Criminologia e Criminalistica e Immigrazione e Accoglienza. Relatore nell’ambito di seminari e conferenze organizzate dalla Direzione Centrale della Polizia Criminale del Ministero dell’Interno sulle nuove dipendenze, “dipendenza affettiva e femminicidio”. Offre un’attività di sostegno e supporto psicologico per le famiglie e gli ammalati di distrofia Facio-Scapolo-Omerale presso lo studio medico Zorini di Roma.

Tesoriere

Guido Giannotti Tesoriere