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COSA FACCIAMO

L’associazione promuove, in particolare, attività finalizzate a:

  • informare i pazienti e le famiglie su quanto attiene alla malattia e sensibilizzare l’opinione pubblica sui problemi delle persone affette da FSHD;
  • offrire ai pazienti, tramite l’apposito Sportello informativo, l’orientamento sui servizi socio-sanitari e socio-assistenziali e acquisire, attraverso il loro ascolto, informazioni sulla qualità, efficacia ed efficienza dei servizi;
  • offrire ai pazienti, tramite il Centro ambulatoriale, consulenze medico-sanitarie, supporto e assistenza medica per la “presa in carico” della malattia, e un adeguato follow-up clinico.
  • promuovere e sostenere studi e ricerche, organizzare convegni e corsi di aggiornamento, aggiornare gli stakeholder sui progressi della ricerca;
  • interagire con il mondo sanitario istituzionale affinché sia dedicata adeguata attenzione alla FSHD
  • favorire il dialogo con il mondo farmaceutico, le organizzazioni e gli enti di studio e ricerca.

L'Associazione non usufruisce di contributi statali e vive grazie alle donazioni che permettono di intervenire in diversi ambiti. Senza il contributo della sua base sociale non potrebbe continuare ad esistere. A tale scopo, ogni anno, organizza "eventi a sostegno" per la raccolta di fondi, grazie al lavoro, su base volontaria, dei propri associati e dei simpatizzanti. Da qualche anno FSHD Italia Onlus contribuisce economicamente ad alcuni progetti di ricerca scientifica mirati all'analisi specifica di alcune componenti legate allo studio della Distrofia Muscolare Facio Scapolo Omerale.

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