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Centro Ambulatoriale

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Supporto e assistenza medica

La realizzazione del centro ambulatoriale, che promuove consulenze medico-sanitarie per gli utenti fshd, è stata avviata dall’Associazione con l’intento di andare incontro alle necessità assistenziali dei pazienti affetti da questa particolare forma di distrofia e delle loro famiglie. L’attività, attraverso la struttura medica che mette a disposizione, fornisce all’utente un supporto e assistenza medica finalizzati alla “presa in carico” della malattia. L’assistenza ai pazienti affetti da tali malattie richiede, per un adeguato follow-up clinico:

  • la presenza di medici con esperienza specifica;
  • un’attività clinica integrata e coordinata tra numerose figure specialistiche;
  • l’esecuzione periodica di valutazioni cliniche ed esami strumentali.

Nel caso specifico della FSHD le figure professionali più rilevanti sono il neurologo, il fiosterapista (già presenti in sede: 3 neurologi e 1 fisioterapista); le altre figure l’ortopedico, il cardiologo (i più importanti) il nutrizionista e lo psicologo vengono invece di volta in volta coinvolti.

I protocolli clinici, richiedono di essere elaborati e continuamente sottoposti a verifica e revisione critica sulla base di approcci metodologici rigorosi condotti dalle suddette équipe di medici con esperienza specifica in tale malattia. E’ spesso richiesta l’esecuzione e la comparazione nel tempo di un’accurata valutazione clinica e strumentale (in relazione alle problematiche relative alla realizzazione di ausili personalizzati, nonché alla possibile sussistenza di problematiche in ambito cardiologico e respiratorio) con necessità di documentazione filmata. Le prestazioni che sono svolte nel Centro Ambulatoriale a favore il paziente sono orientate ad essere trasversali rispetto al percorso tradizionale che un paziente affetto da distrofia avrebbe in ospedale.

Nel percorso offerto dal Centro il paziente viene valutato nella sua totalità così come la malattia; decisivo per questo è l’applicazione di un approccio olistico con la possibilità di intervenire con diverse figure specialistiche, alcune delle quali già costituiscono l’équipe del nostro ambulatorio, al fine di garantire il dialogo, il confronto e la condivisione sulla situazione “unica” del paziente. Per un paziente è fondamentale poter avere la possibilità di dialogare con più medici, diversamente coinvolti nel decorso individuale della malattia; per questo il Centro lavora con l’obiettivo dimettere in rete specialisti sanitari/medici in modo da poter “integrare la risposta al paziente e migliorarne la sua condizione”. In un unico accesso sono eseguite più prestazioni per evitare il disagio di dover tornare più volte in breve tempo. Questo è particolarmente importante in relazione al fatto che oltre la metà dei pazienti seguiti risiede fuori della città di Roma ed una percentuale significativa proviene da altre Regioni.

E’ in programma la realizzazione di un data-base clinico continuamente aggiornato cui si può accedere, attraverso una rete informatica, da tutti gli studi medici e che sia connesso con l’Istituto di Neurologia del Policlinico Gemelli. Tutti i dati clinici e strumentali di ciascun paziente, convergeranno nel suddetto database e costituiranno parte integrante di una cartella clinica computerizzata dinamica che consentirà l’estrapolazione di dati epidemiologici e statistici.

Compiti del Centro

Il Centro ha il compito di integrare le sue competenze con quelle del medico di base, che rimane comunque una figura importante e di riferimento. Tra i compiti del centro evidenziamo qui quelli più rilevanti:

  • inquadramento diagnostico, terapeutico, educativo dei pazienti inviati da FSHD; - inquadramento diagnostico, terapeutico, educativo dei pazienti inviati da FSHD;
  • valutazione periodica secondo il follow-up programmato;
  • presa in carico dei pazienti;
  • epidemiologia (raccolta dati sui pazienti gestiti);
  • educazione terapeutica del paziente;
  • formazione/informazione dei medici ed altri sanitari coinvolti.

Dov’è il centro

Sede legale ed operativa di FSHD Italia Onlus Piazza Attilio Omodei Zorini, 33-34 - 00166 Roma

Il Centro è aperto alle visite ambulatoriali il giovedì dalle 16.00 alle 19.00

Per informazioni telefonare ai numeri:

fisso: 066243127 Martedì e Giovedì dalle 16.00 alle 19.00

cell. 3921552183 dal Lunedì al Venerdì dalle 10.00 alle 13.00 

Target

Le attività del centro sono rivolte in maniera diretta ai pazienti che si rivolgono a noi. Ad oggi sono stati centinaia i pazienti che hanno avuto accesso al Centro. Nella speranza di poter potenziare le attività ambulatoriali ci auguriamo di poter raggiungere un maggior numero di utenza.

Tipologia Utenza

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Provenienza Utenza

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Intensità della malattia utenza

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