FSHD Italia Onlus

Progetto “Incontriamoci”

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Dettagli del progetto

FSHD Italia Onlus è lieta di comunicare l'avvio del progetto

"INCONTRIAMOCI"

Iniziativa di informazione e sensibilizzazione rivolta ai soggetti affetti da

distrofia Facio-Scapolo-Omerale,

loro familiari ed amici.

Il progetto,della durata di 10 mesi, interamente ideato ed elaborato dalla nostra Associazione, è realizzato grazie al contributo della Fondazione Terzo Pilastro Italia.
L’iniziativa "INCONTRIAMOCI" si rivolge sia a persone affette dalla malattia che ai famigliari ed agli amici di queste per facilitare l'accettazione e la consapevolezza della propria condizione; lo scopo è quello di raggiungere un significativo miglioramento della qualità della vita passando attraverso l’attivazione di uno spazio di accoglienza, informazione e orientamento sulle problematiche relative alla gestione quotidiana della vita.
La distrofia muscolare Facio-Scapolo-Omerale è una malattia genetica a carattere degenerativo che causa atrofia progressiva della muscolatura scheletrica; può essere evidente dalla prima infanzia, ma può manifestarsi anche in età più matura.
L'iniziativa intende creare spazi di narrazione personale dove poter individuare soluzioni, risposte e condivisioni, grazie all'ausilio di figure con competenze specifiche.
Questo perché, e ne siamo convinti, la socializzazione è importante tanto quanto la terapia e la cura della malattia.
L'esperienza associativa ci ha permesso di rilevare che l'assistenza sanitaria offerta alle persone, risulta insufficiente se non supportata anche da un servizio di orientamento e sostegno sociale alla famiglia nel suo complesso.
Mentre la ricerca scientifica, che comunque continueremo a sostenere, va avanti a piccoli/grandi passi, le persone affette purtroppo affrontano quotidianamente problemi di ordine fisico, giuridico, burocratico e riabilitativo.
Sarà attivato quindi uno spazio di ascolto e di accoglienza, al quale si potranno rivolgere le persone affette da FSHD ed i loro famigliari che vivono a Roma e provincia; è prevista anche una formula per coloro che risiedono al di fuori del territorio laziale che, per motivi di accessibilità, non riescono ad esercitare i loro diritti di cura ed utilizzo dei servizi a loro disposizione.

Come contattarci

Chiunque fosse interessato può

  • inviare una e-mail a: info@fshditalia.org 
  • telefonare a: +393921552183 Martedì e Giovedì 15,00/19.00; Mercoledì 9.00/13.00

Sarà nostra premura dare le informazioni necessarie per l'accesso al progetto.

DOVE SIAMO

Piazza Attilio Omodei Zorini, 33-34 - 00166 Roma presso "Centro le Muse" - studio medico Polispecialistico