Consiglio Direttivo
Delibera sulla ammissione dei soci. Promuove tutte le iniziative che ritiene opportune per il raggiungimento dello scopo sociale nello spirito e nel rispetto delle norme giuridiche vigenti, dello Statuto e delle direttive di FSHD Italia. Disciplina le attività sociali, istituisce commissioni di studio, promuove dibattiti, conferenze tavole rotonde, organizza attività ed eventi, gestisce i fondi e redige alla fine di ogni anno il rendiconto di cassa da sottoporre all’approvazione dell’assemblea dei soci
Caterina Dietrich
Presidente
Vive a Roma dove ha iniziato ad insegnare nel 1977. Da sempre sostenitrice del lavoro di gruppo perché convinta che le singole differenze possano diventare forza collettiva. Nel 2016 ha pubblicato un libro autobiografico convinta che fosse fondamentale aumentare il più possibile la conoscenza della malattia ed ha destinato l’intero suo compenso a FSHD Italia. Continua a lavorare affinché l’Associazione diventi punto di riferimento per chi ha la distrofia Facio-Scapolo-Omerale. È una delle socie fondatrici di FSHD Italia.
Antonio Condorelli
Vice Presidente
Vive a Catania. Ingegnere civile specializzato in trasporti, ha lavorato a lungo all’Università come docente, ricercatore a contratto e come libero professionista. Lavora presso l’azienda di trasporto pubblico di Catania dove si occupa di progettazione, programmazione di investimenti con fondi europei e gestione parcheggi; responsabile dell’ufficio commerciale, del marketing e dell’ufficio relazioni con il pubblico, mette le sue competenze disposizione di FSHD Italia
Liliana Ianulardo
Presidente Onorario
“Sono stata una dei soci fondatori dell’Associazione e, nel lontano 20 giugno 2008, il Prof. Ricci mi propose di ricoprire il ruolo di Presidente. Ne fui onorata e, allo stesso tempo, impaurita! Era una carica che non avevo mai avuto ma, nonostante tutto, mi ha accompagnata fino a quest’anno. In tutto questo tempo ho visto entrare nell’associazione FSHD Italia tanti pazienti, familiari ed amici, tutti motivati a far sì che la ricerca ed il sostegno fossero un obiettivo da raggiungere; in molti ci siamo messi in gioco come parte attiva sempre pronti per dare una mano e risolvere problemi e difficoltà comuni… insomma, proprio una bella squadra! Adesso sono una Presidente “pensionata” ma, nonostante le nuove nomine, continuo ad avere un’agenda colma di tante cose da fare per la “nostra” Associazione, tanto che a volte non so neanche se avrò il tempo per farle tutte! Ringrazio chi mi ha voluto bene dandomi tanto entusiasmo che desidero e spero di riuscire a ricambiare con impegno, energia ed entusiasmo.”
Annalisa Alimandi
Tesoriera
Collabora continuativamente con l’Associazione donando il proprio sostegno e supporto. Coordina le campagne a sostegno e le iniziative per la raccolta fondi, organizza la riuscita di eventi e/o campagne a livello nazionale. È responsabile delle comunicazioni attraverso la gestione di gruppi broadcast mantenendo tutti, soci e non, aggiornati su: novità, campagne per la raccolta fondi, incontri on-line ed aggiornamenti sulla ricerca scientifica. Curando i rapporti con tutti gli affetti da FSHD (soci e non soci) è il primo contatto dell’Associazione per chiunque cerchi informazioni, delucidazioni, chiarimenti e, a volte, anche solo una voce amica in grado di comprendere. Cura inoltre i rapporti con il RUNTS, lo studio del Commercialista ed è la tesoriera di FSHD Italia APS
Silvana Robustelli
Segretaria
Nata a Castel San Giorgio (Sa), dopo la laurea in Filosofia per 4 anni segue lezioni presso l’Istituto Superiore di Scienze Religiose a Salerno. Insegna dal 1988 e, ottenuto il ruolo, è docente di Filosofia e Storia al Liceo “B. Rescigno” di Roccapiemonte (Sa). Sposata e madre di due figli a cui ha trasmesso la FSHD, malattia che lei stessa ha scoperto di avere da appena quattro anni. L’incontro con un suo alunno, affetto da FSHD, ha dato inizio ad una solida collaborazione fatta di sostegno reciproco nell’affrontare la malattia, volontà di lottare e portare avanti iniziative sul territorio che promuovano una sempre maggiore conoscenza della distrofia FSHD, ancora oggi poco conosciuta dai medici di medicina generale e dai neurologi locali. Nel febbraio 2023 ha segnalato al Presidente Mattarella il suo alunno che poi è stato nominato Alfiere della Repubblica. Da due anni referente regionale ora eletta Consigliere vuole continuare ad impegnarsi, con sempre maggiore motivazione e proficua incisività, a rendere più alta la conoscenza della FSHD.
Laura Guerra
Ufficio stampa
Più vicina al 60 che ai 50, sono giornalista professionista. Vivo a Napoli il che fa molta differenza in quanto a punti di vista sul mondo. Dopo aver girato in tondo per anni per centrare la diagnosi e aver letto, sull’ultimo referto “sospetta FSHD” ho cercato in rete. Subito, in cima alla ricerca, è apparsa la pagina FaceBook dell’Associazione che ho contattato immediatamente. In pochi giorni, nonostante fosse agosto, sono stata messa in contatto con l’equipe del professor Enzo Ricci del Policlinico Gemelli passaggi burocratici compresi. Metto a disposizione competenze e rete di relazione per far conoscere all’opinione pubblica gli obiettivi dell’Associazione, che è poi la ragione per cui mi sono candidata nel Direttivo. Insieme agli altri componenti, ai soci e con il contributo fondamentale dell’equipe medico-scientifico, possiamo far crescere gradualmente la presenza mediatica e l’immagine dell’associazione. Sogno per la tenera ma coriacea tartaruga che è in ognuno di noi passi certi, continui, e sicuri sulle gambe di una ricerca sempre più forte.
Luciano De Donato
Consigliere
Nato a San Benedetto del Tronto ma residente a Roma è stato un funzionario amministrativo di Roma Capitale ora in pensione. Ha conosciuto l’Associazione perché, padre di una paziente affetta da FSHD, si recava al policlinico Gemelli per dei controlli col prof. Ricci. Ha poi approfondito la conoscenza di FSHD Italia scoprendo sia le attività che il sostegno; comprendendone e condividendone l’importanza e l’efficacia ha prima fatto la tessera e poi si è candidato come consigliere. Il suo contributo sarà garantire una sempre maggiore conoscenza dell’Associazione; darà il proprio sostegno ad attività ed iniziative per la raccolta fondi e per la presentazioni di progetti specifici da presentare alle istituzioni (Comuni, Regioni, Ministeri ed altri Enti). È sua convinzione che, in un futuro speriamo molto vicino, si possa individuare una possibile cura della FSHD.
Renato De Regibus
Consigliere
Vive a Viverone dove in estate nuota per tenersi i forma. Voleva fare il maestro di sci e l’istruttore di vela ma poi ha studiato ingegneria. Ha lavorato nella grande industria in vari ruoli di responsabilità: vendite, acquisti, produzione e poi come libero professionista nell’impiantistica e nel risparmio energetico. Ora pensionato con invalidità. In questi ultimi anni, la motivazione ad occuparsi degli altri, l’ha coinvolto nei direttivi di associazioni per anziani, per la coltivazione delle terre incolte, per la pratica della vela e nella grande famiglia di FSHD Italia APS a cui mette a disposizione le sue competenze e la sua voglia di fare.
Domenico Muratori
Consigliere
Ha 62 anni ed attualmente ricopre incarichi di amministratore o sindaco di società, dopo essere stato dirigente bancario per oltre 20 anni. L’attuale attività professionale non assorbe tutto il suo tempo, per cui ha scelto di dedicare energie, competenza ed entusiasmo al servizio di FSHD Italia. Per le sue pregresse esperienze professionali, si è proposto di fornire, in particolare, un contributo negli ambiti del fundraising e della rendicontazione sociale.
Antonella Carabetta
Consigliere
Antonella è docente di scuola superiore di primo grado ed insegna arte e immagine. Anche se il suo lavoro assorbe molte energie e tempo, è pronta per mettersi a disposizione dell’Associazione. La malattia FSHD ha bussato alla porta della sua casa non ha potuto impedire che entrasse. Attraverso una ricerca in rete è venuta a conoscenza dell’associazione FSHD Italia ed è entrata subito in contatto. Dice sempre che quella “voce amica” dall’altra parte del telefono l’ha aiutata molto a rimettere ordine nel suo cuore e nella sua mente riuscendo così a ripristinare un cammino “possibile” nonostante la nuova “compagna di viaggio” così ancora poco gradita. Oggi è consapevole che c’è molto da fare per realizzare obiettivi vitali ancora da raggiungere, anche per quelle persone che, come lei qualche tempo fa, non sono a conoscenza di cosa li abbia raggiunti ed ignorano il proprio stato di salute. Per questo sente di poter mettere a disposizione “ascolto, empatia e confronto”, elementi indispensabili per affiancare tutte quelle persone che scoprono la FSHD. Ha un’estrema fiducia nella ricerca che può, in un tempo non troppo lontano, arrivare a fermare l’evoluzione di questa malattia rara.
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Equipe medico scientifica
L’equipe Medico scientifica è formata da medici specialisti e ricercatori che, nel corso degli anni e sotto la coordinazione del Prof. Enzo Ricci, lavora e sviluppa progetti di ricerca clinico-biologici. Tutti i progetti hanno come obiettivo lo studio dei meccanismi che regolano la progressione della malattia e sono focalizzati sulla osservazione e lo studio dei pazienti. Ad oggi la ricerca è la primaria strategia di intervento che, ottenendo sempre maggiori informazioni e conoscenze, può rendere concreta sia una diagnosi precoce che l’apertura a possibili trials farmacologici.
Prof. Enzo Ricci
Neurologo
Coordinatore e Responsabile Scientifico dell’Associazione FSHD Italia. Docente dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, Dipartimento di Neuroscienze, Policlinico Gemelli Roma. Sviluppa progetti di ricerca clinico-biologici ad elevata complessità, condotti da uno o più Centri esperti nel campo della malattia, progetti che siano focalizzati sulla osservazione e lo studio dei pazienti.
Dott. Giorgio Tasca
Neurologo
Giorgio è Professore di Scienze Neuromuscolari presso il John Walton Muscular Dystrophy Research Centre dell’Università di Newcastle upon Tyne, nel Regno Unito, dal 2023. In precedenza ha lavorato come neurologo presso la Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli” IRCSS a Roma. Si è specializzato in Neurologia nel 2010 e ha completato un dottorato (PhD) in Neuroscienze nel 2014 presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma. Nel 2012-2013 è stato ricercatore presso il Folkhälsan Institute of Genetics a Helsinki, in Finlandia, sotto la supervisione del Prof. Bjarne Udd, e in seguito presso l’Unità di Malattie Neuromuscolari e Neurodegenerative dell’Ospedale Pediatrico “Bambin Gesù”, a Roma, fino al 2015. Le sue principali aree di ricerca sulle malattie neuromuscolari comprendono la diagnostica muscolare per immagini in diverse forme di miopatie e distrofie muscolari, nonché lo studio dei meccanismi molecolari alla base della distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSHD).
Dott. Mauro Monforte
Neurologo
Il dottor Mauro Monforte è un neurologo che lavora presso la Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS a Roma. Ha conseguito il dottorato di ricerca (PhD) in neuroscienze presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, Italia, con una tesi su “L’utilizzo della risonanza magnetica (RM) muscolare nella distrofia muscolare Facio-Scapolo-Omerale (FSO): descrizione del modello, definizione di storia naturale e scoperta di biomarcatori dell’attività patologica”. La sua attività di ricerca si è concentrata essenzialmente sugli aspetti clinici, patologici e molecolari delle malattie neuromuscolari e, in particolare, segue le famiglie colpite dalla FSO sin dall’inizio della sua carriera. Negli ultimi anni, grazie alla partecipazione all’azione COST BM1304 “Applicazioni di tecniche di diagnostica per immagini RM e spettroscopia nelle malattie neuromuscolari: collaborazione sulle misure dei risultati e sul riconoscimento dei modelli per la diagnosi e lo sviluppo di terapie” ha sviluppato una crescente competenza nella diagnostica neuromuscolare per immagini.
Dott.ssa Elvira Ragozzino
Biotecnologa Medica
La Dott.ssa Elvira Ragozzino è una ricercatrice post-doc dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, presso il Dipartimento di Scienze della Vita e Sanità Pubblica, nella sezione di Biologia Applicata la cui responsabile è la Prof.ssa Ornella Parolini. La Dott.ssa ha conseguito la laurea specialistica in Biotecnologie Mediche nel 2016 presso l’Università degli Studi di Napoli “Federico II” e il dottorato di ricerca in Neuroscienze nel 2022 presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma. Durante gli ultimi 7 anni, si è occupata di progetti di ricerca in ambito di medicina rigenerativa e malattie rare, con particolare attenzione alle malattie neuromuscolari. I suoi attuali interessi di ricerca riguardano l’identificazione di biomarcatori circolanti nonché lo studio dei meccanismi molecolari coinvolti nella degenerazione muscolare nella distrofia facio-scapolo-omerale.
Dott.ssa Maria Pariano
Psicoterapeuta
Psicologa / Psicoterapeuta, Terapeuta Emdr / Psicologa giuridica, esperta nella Elaborazione del Trauma tramite EMDR, presso EMDR INTERNATIONAL ASSOCIATION, metodo psicoterapico che consente di alleviare lo stress e i disturbi causati da esperienze traumatiche. Relatore nell’ambito di seminari e conferenze organizzate dalla Direzione Centrale della Polizia Criminale del Ministero dell’Interno sulle nuove dipendenze, “dipendenza affettiva e femminicidio”.
Offre un’attività di sostegno e supporto psicologico per le famiglie e gli ammalati di distrofia Facio-Scapolo-Omerale presso il centro Eufrasia di Roma e, su richiesta, effettua incontri on-line.
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Dott.ssa Sara Bortolani
Neurologa
Neurologa presso la Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS a Roma, laureata e specializzata presso l’Università di Torino (Dipartimento di Neuroscienze “Rita Levi Montalcini”), si è occupata di malattie neuromuscolari fin dagli anni di studio di Medicina e Chirurgia. Ha affiancato l’equipe medica del Prof. Ricci presso il Policlinico Gemelli a partire dal 2019. La sua attività si concentra sugli aspetti clinici delle malattie neuromuscolari, tra cui la distrofia facio-scapolo-omerale. A tale proposito ha seguito negli ultimi anni tutti i progetti di ricerca in cui é stata coinvolta l’equipe del Policlinico Gemelli, occupandosi principalmente di biomarcatori circolanti e di imaging.
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Dott.ssa Eleonora Torchia
Neurologa
La Dott.ssa Eleonora Torchia è una neurologa presso la Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS a Roma e collabora con l’UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Ha conseguito la laurea presso l’Università La Sapienza e nel 2022 si è specializzata in Neurologia presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore, sotto la guida del Prof. Enzo Ricci, con una tesi sull’uso della Risonanza Magnetica muscolare nella valutazione a lungo termine dei pazienti FSHD. Attualmente sta conseguendo un dottorato (PhD) in Neuroscienze, focalizzandosi sull’utilizzo di tecniche di imaging muscolare e gait analysis per migliorare la comprensione e le strategie riabilitative per le persone affette da FSHD. La sua attività clinica e di ricerca è dedicata in particolare alle malattie muscolari e collabora in tutti i progetti di ricerca dedicati alla FSHD portati avanti dall’equipe del Prof. Ricci del Policlinico Gemelli. Inoltre, il suo impegno è dedicato in particolare all’ambito riabilitativo, a cui è dedicato il suo lavoro con la UILDM, fornendo supporto e soluzioni di riabilitazione ai pazienti affetti.
Marco Pelliccioni
Terapista
Tratta pazienti affetti da distrofia muscolare dal 1987 nella sede della UILDM LAZIO dove ha conosciuto il Prof. Enzo Ricci. Ha sempre cercato di concepire la riabilitazione come uno strumento per migliorare la vita di tutti i giorni e, proprio per questo motivo, ha sviluppato anche un interesse particolare per il mondo degli ausili. La sua convinzione è che il connubio tra la “valutazione del paziente” e la “personalizzazione dell’ausilio” sia di fondamentale importanza affinché l’adozione e l’utilizzo dello stesso sia proficuo. Per Marco è un piacere collaborare e far parte del gruppo di lavoro del Prof Ricci per l’impegno, la passione, la serietà e la professionalità con cui tutto viene svolto.