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Come affrontare il disagio emotivo in pazienti FSHD

maniL’obiettivo è offrire ai pazienti ed ai loro familiari un servizio di supporto psicologico individuale e/o di gruppo al fine di migliorarne la qualità della vita.

Cosa significhi sapere di avere una malattia cronica e degenerativa lo può comprendere davvero fino in fondo solo chi ne è affetto. Non esiste un modo giusto o uno modo sbagliato per affrontare la malattia, ma è opportuno trovare la propria strada personale per gestire al meglio una situazione difficile. Ecco perché non vi sono indicazioni che vadano bene per tutti indistintamente ma sicuramente condividere il disagio con chi è vicino a noi, non isolarsi, esprimere le proprie emozioni a riguardo può essere una forma di cura emotiva che aiuta quantomeno ad affrontare con consapevolezza gli ostacoli che possono presentarsi nel corso della malattia.

Per definizione la distrofia muscolare facio-scapolo-omerale è una malattia ad origine genetica caratterizzata da debolezza ed atrofia muscolare ed ha come conseguenza una significativa e progressiva perdita dell’autonomia motoria. E’ possibile dunque che nel cammino della malattia possano presentarsi diversi momenti critici, il primo dei quali è solitamente rappresento dalla diagnosi, in seguito alla quale le reazioni più comuni sono incredulità, rabbia, tristezza, ansia, colpa, disturbi del sonno, mancanza di concentrazione, perdita/aumento di appetito, ecc.

Tutte queste reazioni emotive sono frequenti ed il criterio per decidere se ricorrere o meno all’aiuto di uno specialista (psicoterapeuta, psichiatra) è quello dell’intensità e della durata di queste emozioni, insieme alla valutazione di quanto interferiscano con la qualità della vita impedendo il normale svolgimento della attività quotidiane. La prima reazione che può svilupparsi quando si riceve una diagnosi di una malattia cronica è l’incredulità. Alcuni non riescono a capacitarsene, desiderano ripetere le analisi pensando che ci sia un errore, altri non riescono a vedere le cose con chiarezza, si sentono confusi, ed hanno difficoltà anche nell’ascoltare le spiegazioni fornite in proposito dal medico e che dovrebbe farci soffermare anche sul tema delicato della restituzione della diagnosi che andrebbe fatta con estrema sensibilità. I pazienti che ne sono affetti spesso sviluppano la paura di non essere più autonomi e di dover chiedere aiuto agli altri intorno a loro, di non poter fare più le attività alla quali si dedicavano prima, o anche di subire danni estetici. Un’altra reazione frequente legata alla malattia fisica è l’ansia, cioè l’anticipazione apprensiva di un pericolo o di un evento negativo futuri.

La preoccupazione può riguardare la possibilità che si verifichino effetti negativi sulla vita familiare, di coppia, lavorativi, timore di provare dolore o non farcela ad affrontare varie situazioni. L’ansia può manifestarsi con disturbi del sonno, mancanza di concentrazione, tensione, tachicardia, senso di oppressione, e talvolta possono comparire anche veri e propri attacchi di panico. La rabbia è un’altra delle reazioni emotive del tutto consuete. Essa può essere rivolta contro i medici, i familiari (colpevoli trasmettitori della malattia ), gli amici, Dio, se stessi. A volte si prova invidia per chi sta bene e sembra non avere preoccupazioni. I pazienti possono involontariamente prendersela con chi li circonda, indipendentemente dal loro comportamento: solitamente questa rabbia ha origine da un forte senso di “ingiustizia subita” in quanto il progetto di vita è minacciato, tutto entra in uno stato di “sospensione”, di incertezza, ritenendo che gli scopi che ci si era prefissati nella vita non potranno più essere raggiunti… E’ questo il momento in cui può emergere più facilmente la domanda “perché proprio a me?”.

L’obiettivo di questo progetto è quello di offrire a tutti i pazienti affetti da Distrofia Muscolare facio-scapolo-omerale ed ai loro familiari che vivono un particolare disagio emotivo legato alla stato di malattia un servizio di supporto psicologico individuale e/o di gruppo che favorisca uno stato di accettazione della malattia allo scopo di migliorare la qualità della vita dei pazienti che ne sono affetti.

Metodi

Gruppo sostegno familiari

Gli incontri saranno a cadenza quindicinale della durata di circa un ora e mezza. Numero massimo di partecipanti 15 persone. Il gruppo sarà un gruppo “slow open” cioè gli ingressi a nuovi partecipanti saranno previsti al massimo entro il quarto incontro. Il gruppo si terrà il lunedì dalle 19,00 alle 20,30 e sarà preceduto da una fase di pre-gruppo e post-gruppo per i due conduttori. A metà percorso e alla fine del percorso sarà somministrato un breve questionario di valutazione del clima del gruppo. La durata del percorso è di circa sei mesi con un totale di 12 incontri, tutti gli incontri sono condotti da due psicologi ad eccezione dei primi 3 in cui neurologi esperti gestiranno la fase formativa/informativa della malattia. La frequenza al gruppo deve essere preceduta da almeno un colloquio individuale con il famigliare non affetto da fshd in cui sarà spiegato il progetto e l'idea di base e per capire quale è la situazione generale e soprattutto cercare il più possibile di testare nel partecipante la motivazione e l'interesse a partecipare ad un gruppo di persone che vivono lo stesso disagio. I partecipanti saranno contattati telefonicamente dall'associazione e se interessati sarà fissato colloquio con una delle conduttrici.

Colloqui di sostegno individuali:

TRATTAMENTO DEL DISAGIO EMOTIVO

  • Psicoeducazione sulla distrofia muscolare facio-scapolo-omerale.
    SCOPO: favorire la consapevolezza della malattia, cercare un significato positivo della malattia.
  • Aumentare le capacità adattive e la qualità della vita: aiutare il paziente ad incrementare le sue capacità di padroneggiamento (“mastery”) degli stati emotivi negativi generati dalla malattia.
  • Prevenire e curare i disturbi emotivi associati: ansia, paura, incertezza, colpa, rabbia e senso di ingiustizia, depressione.
  • Accettazione: individuare scopi ancora realizzabili, interessi ed attività gradevoli da poter coltivare, fare qualcosa di utile che dia senso alla quotidianità per favorire un’attivazione comportamentale (diario delle attività).

Per informazioni e per la prenotazione delle visite rivolgersi alla Segreteria dell’Associazione FSHD Italia ONLUS presso lo studio medico “Centro le Muse”, telefonando al +39066243127 il martedì o il giovedì pomeriggio dalle ore 15 alle 19, o scrivendo all’indirizzo e-mail: centro-lemuse@libero.it oppure contattandoci tramite web.

Dov’è il centro

Sede operativa di FSHD Italia Onlus presso il "Centro Le Muse" - Studio Medico Polispecialistico - Collina delle Muse - Piazza Attilio Omodei Zorini, 33-34 - 00166 Roma