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In quest’area sono raccolti i links più utilizzati dai nostri utenti. Navigando nel web è sempre possibile scoprire nuovi siti collegati agli argomenti da noi trattati da aggiungere a questa lista che è in costante aggiornamento. Quelli segnalati dai nostri utenti e ritenuti idonei verranno inseriti tra i Links utili. Grazie e buona navigazione!

link_abilitychannelAbility Channel, la prima web tv dedicata interamente al mondo della disabilità.
Con lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica verso il mondo della disabilità e aiutare, dando loro spazio, i tanti disabili italiani, è nata Ability Channel, la prima web tv dedicata ai diversamente abili. In Italia in effetti sono più di 3 milioni le persone portatrici di handicap e le loro storie, i loro interessi e ciò che ruota loro intorno rappresentano un mondo pieno di sorprese e spunti interessanti, a cui sarebbe doveroso dare maggiore risalto. La web tv comprende 4 canali temeatici: “Ability Stories” che racconta le storie di tanti disabili, “Ability&You” un contenitore che lascia spazio agli utenti, “Ability News” un canale dedicato alle notizie, agli aggiornamenti e alle curiosità, “Ability Sport” uno spazio per raccontare i tanti eventi sportivi a cui prendono parte i disabili nel nostro Paese e fuori.

bed&care_logo_fondo

Bed&Care  Il sito Malattie Rare Lazio è rivolto a tutti coloro che cercano informazioni aggiornate sul mondo delle malattie rare, con un’attenzione particolare alla realtà laziale. Una malattia è definita “rara” quando colpisce un numero ristretto di persone rispetto alla popolazione generale. Il limite stabilito in Europa è di una persona affetta ogni 2000; tuttavia questa frequenza può variare nel tempo e dipende anche dall’area geografica considerata. Esistono migliaia di malattie rare. Attualmente ne sono state calcolate oltre 6000, molte delle quali di origine genetica. In Italia ci sono oltre un milione e mezzo di persone affette da malattie rare, in gran parte bambini.

link_logo-eurordisEurordis, Organizzazione Europea per le Malattie Rare.
L’Organizzazione Europea per le Malattie Rare, EURORDIS, è una alleanza di organizzazioni di pazienti e individui attivi nel settore delle malattie rare, guidata dai pazienti. La missione di Eurordis è quella di costruire una comunità pan-Europea di organizzazioni di pazienti e persone che vivono con le malattie rare, per essere la loro voce a livello Europeo, e direttamente o indirettamente, lottare contro l’impatto delle malattie rare sulle loro vite.

link_cittadinanzaCittadinanzattiva onlus è un movimento di partecipazione civica che opera in Italia e in Europa per la promozione e la tutela dei diritti dei cittadini e dei consumatori.
Cittadinanzattiva, che nasce nel 1978, conta oggi 115.539 aderenti e 15 associazioni federate, di cui 13 di malati cronici. È presente in Italia con 19 sedi regionali e 250 assemblee locali. Dal 2000 è stata riconosciuta dal Cncu (presso il Ministero dello Sviluppo Economico) come associazione dei consumatori.

link_superandoSuperando.it pubblica quotidianamente notizie ed approfondimenti su tematiche legate alla disabilità.
Superando è un progetto della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, finanziato dal Ministero del Welfare quale iniziativa delle associazioni di promozione sociale.

link_ISSL’Istituto Superiore di Sanità, principale organo tecnico-scientifico del Servizio Sanitario Nazionale, è un ente pubblico che coniuga l’attività di ricerca a quella di consulenza, formazione e controllo applicate alla tutela della salute pubblica.
L’Istituto realizza e gestisce database che trattano argomenti assai diversi tra loro, da quelli epidemiologici a quelli tossicologici. L’Ufficio stampa in collaborazione con Dipartimenti, Centri ed i Servizi tecnico scientifici, coordina la comunicazione istituzionale in relazione alle attività dell’Istituto e gestisce i rapporti con gli organi di informazione locali e nazionali. Cura, inoltre, la rassegna quotidiana dell’Istituto divisa per le aree tematiche che riguardano le attività dell’Istituto, tratta da giornali e riviste nazionali e internazionali.

link_amisAMIS FSH è un’associazione francese di persone con distrofia FSH (facio-scapolo-omerale). Fondata nel 2002, si propone di informare i pazienti e le loro famiglie e promuovere le ricerche per la comprensione della malattia, lo sviluppo del trattamento e la prevenzione della disabilità.
AMIS FSH Europe Le Perrier 24410 Saint Astier FRANCIA

link_orphanetIl sito Orphanet è il portale europeo specializzato nell’informazione sulle malattie rare e sui farmaci orfani.
Informazioni su una malattia rara, Enciclopedia dedicata ai pazienti, Associazioni dei pazienti, Centri specializzati, ed altro.

link_omrOsservatorio Malattie Rare si propone come la prima agenzia giornalistica nazionale interamente dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari.
Obiettivo del progetto è primariamente quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni in corso e il progresso medico-diagnositico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l’assistenza – di livello nazionale e territoriale – di cui i malati possono usufruire.

logo_55_con_scrittaLa UILDM è una Associazione nazionale di riferimento per le persone affette da distrofie e altre malattie neuromuscolari. Fondata nell’agosto del 1961 da Federico Milcovich si prefigge fondamentalmente alcuni scopi e progetti ben precisi: promuovere con tutti i mezzi la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie muscolari progressive e sulle altre patologie neuromuscolari; promuovere e favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità.

link_logovCentro Riabilitazione Vaclav Vojta Roma
Il centro Vaclav Vojta è una cooperativa composta da 84 soci che si avvale anche di collaboratori per l’ esecuzione della sua attività riabilitativa. Il nome nasce dall’ incontro tra i primi membri della cooperativa e Jaroslava Havel “Jarka” nel gennaio del 1978. La dott.ssa Havel arrivò in Italia, dalla repubblica Ceca, dopo aver lavorato con il professor Vojta per lungo tempo importando il metodo di riabilitazione neuromotoria omonimo. Attualmente eroga circa 1400 progetti riabilitativi individuali all’ anno, nei regimi semiresidenziale, ambulatoriale e domiciliare, capaci di aderire ai bisogni di vita delle persone agli scambi sociali promuovendo la piena integrazione del paziente nella famiglia, nella scuola, nel lavoro e nella società. Dispone di un edifico di circa 3500 mq, circondato dal verde, con una piscina accessibile per l’ idrokinesiterapia, gait analysis, riabilitazione vascolare e neuromotoria, laboratorio di terapia occupazionale, sale per la psicomotricità, la logopedia e terapia psicologica, medicina specialistica e sala conferenze. E’ convenzionato con il S.S.N.

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