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In quest'area sono raccolti i links più utilizzati dai nostri utenti. Navigando nel web è sempre possibile scoprire nuovi siti collegati agli argomenti da noi trattati da aggiungere a questa lista che è in costante aggiornamento. Quelli segnalati dai nostri utenti e ritenuti idonei verranno inseriti tra i Links utili. Grazie e buona navigazione!

 

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare

 

 

 

FSH_SocietyFSH SOCIETY

 

 

link_superandoSuperando.it pubblica quotidianamente notizie ed approfondimenti su tematiche legate alla disabilità. Superando è un progetto della Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap, finanziato dal Ministero del Welfare quale iniziativa delle associazioni di promozione

link_ISSL'Istituto Superiore di Sanità, principale organo tecnico-scientifico del Servizio Sanitario Nazionale, è un ente pubblico che coniuga l'attività di ricerca a quella di consulenza, formazione e controllo applicate alla tutela della salute pubblica. L’Istituto realizza e gestisce database che trattano argomenti assai diversi tra loro, da quelli epidemiologici a quelli tossicologici. L'Ufficio stampa in collaborazione con Dipartimenti, Centri ed i Servizi tecnico scientifici, coordina la comunicazione istituzionale in relazione alle attività dell'Istituto e gestisce i rapporti con gli organi di informazione locali e nazionali. Cura, inoltre, la rassegna quotidiana dell'Istituto divisa per le aree tematiche che riguardano le attività dell'Istituto, tratta da giornali e riviste nazionali e internazionali.

 link_orphanetIl sito Orphanet è il portale europeo specializzato nell'informazione sulle malattie rare e sui farmaci orfani. Informazioni su una malattia rara, Enciclopedia dedicata ai pazienti, Associazioni dei pazienti, Centri specializzati, ed altro.

logo_55_con_scritta

La UILDM è una Associazione nazionale di riferimento per le persone affette da distrofie e altre malattie neuromuscolari. Fondata nell’agosto del 1961 da Federico Milcovich si prefigge fondamentalmente alcuni scopi e progetti ben precisi: promuovere con tutti i mezzi la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie muscolari progressive e sulle altre patologie neuromuscolari; promuovere e favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità.

Facio therapiesFacio Therapies      

 

 

 

FSHD Europe

 

 

 

Clinical Trials

 

 

link_logo-eurordisEurordis, Organizzazione Europea per le Malattie Rare. L'Organizzazione Europea per le Malattie Rare, EURORDIS, è una alleanza di organizzazioni di pazienti e individui attivi nel settore delle malattie rare, guidata dai pazienti. La missione di Eurordis è quella di costruire una comunità pan-Europea di organizzazioni di pazienti e persone che vivono con le malattie rare, per essere la loro voce a livello Europeo, e direttamente o indirettamente, lottare contro l'impatto delle malattie rare sulle loro vite. sociale.

link_amisAMIS FSH è un'associazione francese di persone con distrofia FSH (facio-scapolo-omerale). Fondata nel 2002, si propone di informare i pazienti e le loro famiglie e promuovere le ricerche per la comprensione della malattia, lo sviluppo del trattamento e la prevenzione della disabilità. AMIS FSH Europe Le Perrier 24410 Saint Astier FRANCIA.

link_omrOsservatorio Malattie Rare si propone come la prima agenzia giornalistica nazionale interamente dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari. Obiettivo del progetto è primariamente quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni in corso e il progresso medico-diagnositico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l’assistenza - di livello nazionale e territoriale - di cui i malati possono usufruire.

Muscular-DystrophyNewsToday_black-290 musculardystrophynews    

 

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