L’associazione ha programmato un’annuale partecipazione finanziaria a progetti di ricerca, studi e ricerche sulla distrofia Facio-Scapolo-Omerale e su metodi di supporto clinico ad essa collegati.
A tutt’oggi FSHD Italia APS ha sostenuto economicamente:

• 2024 – Borsa di studio: ricerca sui meccanismi patofisiologici della degenerazione muscolare – Dott.ssa Elisa Orecchini
• 2023 – La fibrosi muscolare come biomarcatore prognostico nella distrofia facio-scapolo-omerale: uno studio retrospettivo – dott.sse Elvira Ragozzino, Sara Bortolani, Lorena Di Pietro, Ornella Parolini, dott.ri Mauro Monforte, Giorgio Tasca, Andrea Papait, Prof. Enzo Ricci
• 2021 – Studio del DNA libero nelle biopsie liquide – Dott. Giancarlo Deidda
• 2021 – Lavori Microdialisi – Dr. Giorgio Tasca – Dott.ssa Sara Bortolani
• 2019-2020-2021 – BIOMARCATORI DELLA MALATTIA – borsa di studio (durata triennale) alla Biologa dott.ssa Elvira Ragozzino – Biotecnologa Medica coinvolta in un progetto di ricerca presso il Policlinico Gemelli.
• 2018 – finanziamento annuale del progetto di studio riguardante le biopsie muscolari alla Biotecnologa Medica dott.ssa Elvira Ragozzino.
• 2017 – progetto PARLIAMONE –  Dott.ssa Pariano – Psicologa e psicoterapeuta
• Studio longitudinale attraverso RM muscolare – Prof. Ricci; Dott. Laschena; Dott.ssa Pichiecchio e Dott Niels Bergsland rispettivamente del Policlinico Gemelli – Istituto Dermopatico dell’Immacolata di Roma – Istituto Neurologico Casimiro Mondino di Pavia. 2016 – 2017
• 2015 – Borsa di studio – Analisi proteomica dei microdialisati– Dott. Di Maio – Policlinico Gemelli
• 2015 – Assistenza ausili – Dott. Pelliccioni – Neuropsicometricista
• 2014/2015 – Valutazione Actigrafica Attività Motoria– Dott. Frusciante – Neurologo – Policlinico Gemelli
• 2014/2015/2016 – DFSO Polisonnografia – Dott.sa Dittoni – Policlinico Gemelli
• 2014/2015 – studio analisi metilazione DNA – Dott. Deidda – ricercatore CNR
• 2013/2014 – progetto nutrizionale – Dott.sa Manca – Nutrizionista

Inoltre l’Associazione interagisce spesso con il mondo sanitario istituzionale affinché venga sempre di più presa in considerazione l’importanza di una diagnosi precoce e l’accesso alle cure a disposizione. A tal proposito è stata attivata una sinergia col Prof. Emiliano Giardina (Genetista Università di Tor Vergata, Roma e Responsabile del Laboratorio di Genetica Molecolare della UILDM Lazio) e Marco Pelliccioni (Neuropsicometricista UILDM Lazio).

FSHD Italia si adopera, inoltre, affinché si faciliti il necessario dialogo tra mondo farmaceutico, organizzazioni ed enti di studio e ricerca al fine di promuovere lo scambio di informazioni tecniche sui programmi di ricerca, sia tecnologica che sanitaria, e sugli sviluppi internazionali nel campo della neurologia e delle malattie neuromuscolari; a tal proposito nel 2016 l’Associazione ha contribuito alla individuazione dei soggetti affetti da FSHD per entrare nel trattamento farmacologico Resolaris