L’associazione è composta da tutte persone affette da distrofia muscolare Facio-Scapolo-Omerale (FSHD) e da famigliari di persone affette; si è costituita nel 2008 da pazienti e medici intenzionati a lavorare ed impegnarsi per avvicinarsi sempre di più al raggiungimento di 2 obiettivi fondamentali:

• garantire sostegno agli affetti
• reperire fondi per progetti di ricerca scientifica sulla FSHD.

Tutti ricordiamo come ci siamo sentiti dopo la diagnosi! È ancora vivo sulla nostra pelle il susseguirsi di emozioni fuori controllo e difficili da gestire come la sorpresa, lo sconcerto e la sensazione di essere stati traditi e, pian piano, inizia a farsi strada una inusuale paura del futuro che toglie il fiato. Molti interrogativi si accavallano: “Cosa mi aspetta?”, “Come diventerò?” “A quante cose dovrò rinunciare?”, “Come sarà la mia vita da ora in poi?”

Improvvisamente diventa difficile immaginare il proprio domani così come lo avevamo pensato, tutto sembra diventare irraggiungibile e ricco di incognite.

Questo è sicuramente un punto di non ritorno dal quale, però, bisogna imparare a ripartire individuando la strada da percorrere. Perché una strada c’è!

Unisciti a noi, possiamo darti una mano a trovare la tua!