Ausili
Esoscheletro, tute e dispositivi di attivazione neurologica
Negli ultimi anni sono state sviluppate diverse tecnologie avanzate per il supporto del movimento e della postura, tra cui esoscheletri, tute assistive e dispositivi di attivazione neurologica. Queste soluzioni, molto diverse tra loro per funzionamento e finalità, vengono talvolta proposte anche alle persone con FSHD.
Nella FSHD, l’efficacia di tali dispositivi è variabile e dipende dalla fase della malattia, dal tipo di debolezza muscolare e dalla resistenza alla fatica. In molti casi il loro utilizzo è limitato a contesti riabilitativi o sperimentali e non sempre si traduce in un beneficio concreto nella vita quotidiana.
Allo stato attuale, non esistono evidenze consolidate che ne giustifichino un impiego generalizzato. Per questo motivo, l’eventuale utilizzo dovrebbe avvenire all’interno di percorsi strutturati, con il supporto di specialisti della riabilitazione. I dispositivi presentati di seguito rappresentano spunti informativi, utili per orientarsi e approfondire, ma non costituiscono indicazioni prescrittive.
Alcuni dispositivi sono utilizzati o stati provati da alcuni Soci. Ognuno di noi ha caratteristiche fisiche diverse che nel tempo cambiano. L’impressione generale è che fino a quando si hanno certe caratteristiche fisiche gli esoscheletri e i dispositivi aiutano, dopo non sono più un ausilio che abbia un senso pratico: in generale troppo pesanti da portare o con risultati non più soddisfacenti.
Esistono piattaforme ed istituti di ricerca in tutto il mondo. Ne riportiamo alcuni come esempio.
OpenExo, una piattaforma open source per esoscheletri per la ricerca sulla mobilità e la riabilitazione
XoSoft / IIT Genova Advanced Robotics
Body Extender – Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa (Wearable Robotics Laboratory). Fu il primo prototipo di esoscheletro italiano, del 2009, che citiamo solo per ricordare la bontà dell’ateneo.
Exo band – Moveo
Qualcuno dei Soci lo usa o l’ha provato.
Exoband è costituito da una cintura e due cosciali – Scheda tecnica
Hipershell X esoscheletro da 1,8 kg
Agilik™ Smart-Orthese – Orthoservice (CH) – video
Arc’teryx e Skip – MO/GO™, il primo paio di pantaloni elettrici al mondo, progettato per rendere il movimento umano più piacevole.
Mollii – Ottobock – la tuta ad elettrodi
Qualcuno dei Soci che lo usa o l’ha provato riferisce che aumenta l’equilibrio e la mobilità, riducendo i dolori.
Equistasi – Brochure informativa
Sono piccoli “cerotti”. Qualcuno dei Soci che li usa o li ha provati riferisce che aumentano l’equilibrio e la mobilità, riducendo i dolori.
Equistasi® offre supporto alla terapia riabilitativa dei pazienti. Il dispositivo è composto esclusivamente da fibre a nanotecnologia applicata e non contiene alcun elemento farmacologico. La vibrazione focale meccanica applicata alle regioni muscolari interessate, interagisce con meccanocettori, gli organi tendinei del Golgi e i fusi neuromuscolari. La stimolazione prodotta dalle vibrazioni trasmette informazioni al sistema nervoso centrale. I centri di motore superiori, stimolati dalle vibrazioni, agiscono per migliorare le informazioni propriocettive che sono alla base del controllo motorio.
Bioness Medical, Inc. sviluppa tecnologie mediche che includono sistemi di neuromodulazione, sistemi robotici e programmi terapeutici basati su software che forniscono benefici funzionali e terapeutici per le persone affette da disturbi del sistema nervoso centrale e lesioni ortopediche.
