Gli anni della costruzione
FSHD Italia APS nasce nel 2008 in un contesto difficile: la FSHD era scarsamente conosciuta, spesso confusa con altre patologie e priva di un’identità clinica e istituzionale definita.
In questo scenario complesso, figure di riferimento costanti nonché cuore, testa e braccia dell’Associazione sono stati la sua presidente storica, Liliana Ianulardo, il Prof. Enzo Ricci, responsabile scientifico e punto di contatto clinico, e le consigliere Caterina Dietrich e Annalisa Alimandi: pionieri del movimento italiano FSHD, hanno dedicato anni a costruire una comunità, promuovere inclusione e ascolto dei pazienti, diffondere informazione affidabile, creare collegamenti con le istituzioni e rivendicare il riconoscimento formale della malattia.
In questa lunga fase abbiamo:
- gettato le basi dell’identità collettiva dei pazienti FSHD
- avviato gruppi di supporto e orientamento (come la chat dei soci)
- sostenuto il centro FSHD del Policlinico Gemelli di Roma, ricevendone collaborazione e supporto in molteplici forme
- istituzionalizzato il convegno annuale del 20 giugno
- promosso momenti formativi e iniziative pubbliche
- costruito le prime relazioni istituzionali
- mantenuto viva la comunità anche in anni di incerte prospettive terapeutiche
Sono stati anni di tenacia, volontariato e resilienza, in cui la missione era “accendere la luce” su una malattia a lungo ignorata.
La vicenda dei fratelli Biviano
Dopo la fondazione dell’Associazione, la vicenda dei fratelli Biviano portò per la prima volta la FSHD al centro dell’attenzione dell’opinione pubblica e delle istituzioni. Dal 2013 al 2015, due dei quattro fratelli, tutti affetti da FSHD, non deambulanti e con un padre ugualmente malato, si trasferirono da Lipari a Roma per mettere in atto una prolungata protesta civile, campeggiando davanti a Montecitorio per rivendicare il diritto alla salute e alla dignità, soprattutto nelle aree più disagiate del Paese.
Il presidio davanti al Parlamento attirò l’attenzione dei principali mezzi di informazione nazionali e suscitò un coinvolgimento diretto delle istituzioni, avviando un primo confronto pubblico sul tema dell’accesso alle cure e della tutela dei diritti delle persone con malattie neuromuscolari rare, e portando all’adozione di una serie di misure concrete.
In quel contesto nacquero anche le prime iniziative strutturate di sensibilizzazione e informazione sulla FSHD, che contribuirono a rafforzare la consapevolezza generale e a creare un terreno più favorevole allo sviluppo del movimento associativo e al riconoscimento della FSHD come patologia con bisogni clinici e sociali specifici. Tra i risultati più significativi vi fu l’istituzione della Giornata Nazionale della FSHD, poi adottata anche come Giornata Mondiale, celebrata il 20 giugno in ricordo del compleanno della madre dei fratelli Biviano.
Io e mio fratello Marco, due dei quattro fratelli Biviano di Lipari, nelle Isole Eolie (Sicilia), siamo affetti da distrofia muscolare FSHD. Abbiamo combattuto una delle più importanti battaglie civili degli ultimi anni davanti a Montecitorio, sede della Camera dei deputati della Repubblica Italiana, a Roma, dove oggi una targa ricorda quella lunga protesta. Dal luglio 2013 fino al 2015, per 700 giorni, abbiamo vissuto in tenda, portando avanti una lotta a oltranza per il diritto alla cura, alla vita e alla dignità.
L’On. Paola Binetti, presidente e promotrice dell’Intergruppo parlamentare per le malattie rare, è stata la prima a prendere a cuore la nostra vicenda e, anche grazie al suo impegno, sono stati ottenuti importanti risultati istituzionali: con il Governo Renzi, nel 2016, è stata istituita la Giornata Nazionale e Mondiale della Distrofia Muscolare FSHD, celebrata il 20 giugno, giorno del compleanno di nostra madre, Provvidenza; sono stati stanziati fondi per la ricerca; sono stati attivati progetti di telemedicina in Sicilia presso il Centro di Neurologia del Bonino Pulejo di Messina, a beneficio delle persone che vivono nelle aree più disagiate; ed è stato istituito il Fondo destinato ai malati gravissimi durante il Governo della Regione Siciliana guidato da Rosario Crocetta, con l’assessora Lucia Borsellino.
Tutto questo ha contribuito ad accendere un importante riflettore su una patologia che colpisce migliaia di persone.
Gli anni della crescita e dell’apertura internazionale
Nel 2023 inizia una fase completamente nuova: la ricerca accelera come mai prima e l’associazione avvia un processo profondo di rinnovamento sotto la guida della nuova presidente Caterina Dietrich e di una nuova compagine consiliare.
Questa svolta ha portato a:
Un nuovo scenario scientifico
- trial clinici attivi
- terapie mirate in fase di sviluppo
- una comunità scientifica più coordinata e globale
Un’associazione più forte
- ristrutturazione operativa
- nuovi collaboratori e volontari
- creazione dei gruppi regionali
- maggiore capacità progettuale
- crescita importante del fundraising
- iniziative più ampie e strutturate (tra cui il Convegno Nazionale FSHD 2025)
Partnership internazionali
- adesione al Project Mercury, acceleratore globale delle sperimentazioni cliniche
- relazioni stabili con l’industria farmaceutica
- coinvolgimento in reti globali di ricerca e advocacy (FSHD Europe, World FSHD Alliance)
Risultati concreti in Italia
- impulso decisivo alle Linee guida INPS per la FSHD
- rafforzamento del ruolo dell’associazione nei tavoli istituzionali
Collaborazioni cliniche capillarizzate
- rete estesa a tutti ai centri clinici del Gruppo FSHD AIM
- convenzionamento con il Laboratorio di Genetica Medica dell’Università di Roma Tor Vergata
- cooperazione con il CRIAMS di Voghera
Rete associativa ampliata
- partnership con la UILDM
- ruolo attivo e fondativo nella Consulta Nazionale delle Malattie Neuromuscolari
- raddoppio dei soci (oggi puntiamo alle 400 unità)
È la fase della maturità, della prospettiva globale e della ricerca di una cura.