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Pazienti con la FSHD

Previdenza e assistenza

L’INPS è l’ente pubblico responsabile dei procedimenti di accertamento dell’invalidità civile, dell’handicap ai sensi della legge 104/1992 e, più in generale, della condizione di disabilità.
Negli ultimi anni l’Istituto ha progressivamente digitalizzato l’intero percorso di valutazione, rendendo telematiche tutte le fasi del procedimento.

Oggi la presentazione delle domande, l’invio dei certificati medici introduttivi, il caricamento della documentazione sanitaria e la consultazione dei verbali avvengono attraverso il Portale della disabilità dell’INPS, accessibile con SPID, CIE o CNS. Questo strumento consente al cittadino di seguire l’iter in modo trasparente e di integrare la documentazione richiesta senza doversi recare fisicamente agli sportelli.

Per le persone con FSHD è particolarmente importante prestare attenzione alla qualità e completezza della documentazione sanitaria. È consigliabile allegare certificazioni recenti rilasciate da specialisti del Servizio Sanitario Nazionale (neurologo, fisiatra, pneumologo, genetista), insieme a una breve auto-anamnesi, che ricostruisca l’evoluzione della patologia nel tempo, gli aggravamenti funzionali e gli ausili eventualmente già utilizzati. E’ inoltre consigliabile richiamare le linee guida INPS per l’accertamento della FSHD, di recente emanazione e perciò non sempre conosciute dalle commissioni mediche. Tutti questi elementi aiutano le commissioni a comprendere la natura progressiva della malattia e il suo impatto concreto sulla vita quotidiana.

Il verbale rilasciato dalla Commissione può contenere diverse valutazioni, con effetti pratici differenti.  Ci riferiamo in particolare a:

  • il riconoscimento dell’invalidità civile, espresso in percentuale;
  • il riconoscimento dell’handicap ai sensi dell’articolo 3 della legge 104/1992;
  • l’eventuale connotazione di gravità (articolo 3, comma 3), che è quella che consente l’accesso alle principali agevolazioni lavorative, assistenziali e ai benefici per i caregiver.

Questo sistema di accertamento è attualmente interessato da una profonda riforma, introdotta dal decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62. La riforma mira a superare un approccio esclusivamente medico-legale, introducendo una valutazione più ampia e multidimensionale della persona, che tenga conto non solo della patologia, ma anche del funzionamento, delle limitazioni nelle attività quotidiane e del contesto di vita.

In particolare, la riforma contiene una nuova definizione della condizione di disabilità, nonché la disciplina della valutazione di base, dell’accomodamento ragionevole (post del Garante della Disabilità) e della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato  (webinar INPS del febbraio 2025). 

La sperimentazione della nuova procedura di riconoscimento della disabilità, ex D.Lgs. 62 del 2024, sarà avviata solo in 18 provincie fino al 31 dicembre 2026. Dal 1° gennaio 2027, salve integrazioni o modifiche, la nuova procedura sarà applicata in tutta Italia. Tale procedura segue il seguente schema:

Le sedie e carrozzine verticalizzabili o elevabili consentono di variare la postura dalla posizione seduta a una più elevata o verticale in modo assistito. Possono offrire benefici in termini di interazione con l’ambiente, postura e gestione delle attività quotidiane.

Nella FSHD, la loro utilità dipende dal controllo del tronco, dalla stabilità e dalla tolleranza alla posizione eretta. Per questo motivo, la scelta di questi dispositivi richiede una valutazione personalizzata e il supporto di specialisti della riabilitazione.

Queste le fattispecie incluse nel nomenclatore tariffario:

Le unità di valutazione di base sono costituite a norma della Legge 295/90, integrata secondo quanto previsto dall’art. 4 della legge 104/92

Approfondimenti e risorse:

Invalidità civile

L’invalidità civile si riferisce al riconoscimento di una condizione di riduzione della capacità lavorativa, valutata in percentuale (dal 33% al 100%). In caso di accertamento positivo, il verbale rilasciato contiene uno dei seguenti giudizi:

  • “Invalido con riduzione permanente con invalidità pari o superiore al 74% (artt. 2 e 13, L. 118/1971)”;
  • “Percentuale di invalidità 100 % – Invalido con totale e permanente inabilità lavorativa”.

Handicap

(legge 104/92 – Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate)

È “persona con disabilità” chi presenta durature compromissioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali che, in interazione con barriere di diversa natura, possono ostacolare la piena ed effettiva partecipazione nei diversi contesti di vita su base di uguaglianza con gli altri, accertate all’esito della valutazione di base. In caso di accertamento positivo, il verbale rilasciato contiene uno dei seguenti giudizi:

  • “La persona è portatore di handicap (articolo 3, comma 1, legge 104/1992)”;
  • “La persona è portatore di handicap – Assume connotazione di gravità (articolo 3, comma 3, legge 104/1992)”.

Revisioni invalidità e handicap

I soggetti portatori di menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti che abbiano dato luogo al riconoscimento dell’indennità di accompagnamento o di comunicazione, sono esonerati da ogni visita medica finalizzata all’accertamento   della   permanenza della minorazione civile o dell’handicap (art. 6 della Legge 80 del 2006). Tali patologie sono indicate nel decreto del 2 agosto 2007 del Ministero dell’Economia e del Ministero della Salute (“Individuazione delle patologie rispetto alle quali sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante”).

Ricorso

Se la tua condizione non è cambiata: puoi presentare un ricorso all’INPS, tramite il sito o un patronato, chiedendo una rivalutazione della tua invalidità.

Se la tua condizione è peggiorata: puoi presentare un ricorso all’INPS, richiedendo una revisione del tuo verbale, che può portare a una nuova valutazione. 

I ricorsi presentati all’INPS sono gestiti secondo le disposizioni della legge 104/92, che stabilisce le procedure e i criteri per la valutazione della disabilità.

L’art. 42, comma 3, del Decreto-Legge 30 settembre 2003, n. 269 (convertito dalla Legge 326/2003) ha eliminato la possibilità di un ricorso amministrativo per i provvedimenti in materia di invalidità civile, stabilendo che l’unica via percorribile dopo il diniego è il ricorso giurisdizionale. Questo ricorso va proposto entro 6 mesi dalla notifica del verbale sanitario e può essere presentato direttamente all’INPS online tramite SPID, CIE o CNS, oppure tramite un patronato.