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Vivere con la FSHD

Ausili

Ausili per l’accesso all’auto, il trasferimento e la guida

Per molte persone con FSHD, l’utilizzo dell’automobile rappresenta un elemento centrale di autonomia e partecipazione alla vita sociale. Le difficoltà legate alla malattia possono manifestarsi in modo progressivo e interessare diverse fasi dell’esperienza di guida: l’accesso e l’uscita dal veicolo, il trasferimento sul sedile, oppure, nelle fasi più avanzate, la guida direttamente dalla carrozzina.

In questo contesto, l’adozione di ausili e soluzioni tecniche adeguate può ridurre lo sforzo fisico, aumentare la sicurezza e consentire di mantenere più a lungo un buon livello di autonomia. I dispositivi descritti di seguito rispondono a esigenze diverse, che dipendono dal grado di forza residua, dalla stabilità, dalla configurazione del veicolo e dalla presenza o meno di un accompagnatore.

La ribaltina è uno degli ausili più utilizzati per facilitare il passaggio dalla posizione eretta a quella seduta all’interno dell’auto e viceversa. Si tratta di un sedile ausiliario, generalmente installato sul lato passeggero o lato guida, che consente di sedersi all’esterno del veicolo e poi ruotare verso l’interno, riducendo lo sforzo e il rischio di perdita di equilibrio. La scelta del modello più adatto dipende da diversi fattori, tra cui il tipo di veicolo, l’altezza del sedile, il grado di autonomia residua e la necessità o meno di assistenza.

Una panoramica sulle diverse soluzioni di allestimento del veicolo, comprese le ribaltine e altri dispositivi per l’accesso facilitato, è disponibile nei materiali informativi di iMOBILITY e di aziende specializzate in allestimenti per persone con disabilità, come Handitech:

Accanto alle ribaltine, esistono ausili più semplici, ma spesso molto efficaci nella pratica quotidiana. Tra questi rientrano le maniglie di supporto che si inseriscono nel gancio della serratura della portiera. Questi dispositivi offrono un punto di presa stabile che aiuta a controllare il movimento di discesa e risalita dall’auto, risultando particolarmente utili nelle fasi iniziali della perdita di forza o nei momenti di maggiore affaticamento.

Maniglia per un aiuto a scendere dall’auto, da piazzare nel gancio della serratura della portiera.

Quando la riduzione dell’autonomia è più marcata, può essere necessario ricorrere a soluzioni più strutturate, come l’Handylift o le gruette solleva persone, che consentono il trasferimento assistito dalla carrozzina o dalla posizione eretta al sedile dell’auto. Questi dispositivi, spesso utilizzati in combinazione con l’assistenza di un accompagnatore, permettono di gestire in sicurezza carichi anche elevati (ad esempio fino a 110 kg) e sono illustrati nei materiali video e tecnici messi a disposizione da aziende specializzate negli allestimenti.

Per una rassegna più ampia, v.  Video Handitech allestimenti.

Per alcune persone con FSHD, soprattutto nelle fasi più avanzate della malattia, l’autonomia alla guida può essere mantenuta attraverso la guida direttamente dalla carrozzina. In questi casi, il veicolo viene allestito in modo da consentire l’accesso della carrozzina all’abitacolo e il suo ancoraggio sicuro durante la marcia. I sistemi di ancoraggio sono progettati per garantire la stabilità della carrozzina e la sicurezza del conducente, nel rispetto delle normative vigenti. Esistono diversi tipi di piastre di ancoraggio omologate e quelle raffigurate nelle immagini successive ne sono un esempio.

A seguire, la carrozzina 18.92 Rampega and Drive, con seduta da 40 a 58 cm, ideata in collaborazione con il laboratorio di Tecnothon della fondazione Telethon.

Molte carrozzine elettroniche, come quella nell’immagine successiva, sono omologate per la guida.

Nel sito della Dahl, che produce molti tipi di piastre omologate, si trovano tutti i modelli di carrozzine utilizzabili per la guida.

Quelli che seguono sono invece esempi di autovetture predisposte e omologate per la guida in carrozzina.

Dal Bo Mobility – Volkswagen Caddy Maxi  – Paravan (D)

Kivi – Renault Captur

Handytech  Jeep Renegate A.C.A. (F) – Video

La guida in carrozzina richiede una valutazione particolarmente accurata, che tenga conto della postura, della capacità di controllo dei comandi e dell’adeguatezza degli adattamenti del veicolo. Anche in questo caso, la scelta delle soluzioni tecniche deve essere effettuata con il supporto di specialisti e delle aziende di allestimento, e validata dalla Commissione Medica Locale, che può prescrivere eventuali adattamenti e limitazioni sulla patente.