FSHD
Cosa puoi fare
Può risultare difficile convivere con una diagnosi di FSHD, ma la vita continua e molto può essere fatto per preservare il benessere e la qualità della vita.
- Mantieni un atteggiamento positivo: puoi continuare a svolgere molte delle attività che ami, adattando i tuoi ritmi e obiettivi.
- Chiedi aiuto se ti senti sopraffatto: confrontati con familiari, amici, con uno psicologo di fiducia o con lo psicologo dell’Associazione.
- Avvia quanto prima la fisioterapia, sotto guida di un fisiatra e di un fisioterapista esperti di patologie neuromuscolari. L’attività regolare è fondamentale per mantenere la forza, ma deve essere calibrata per evitare l’affaticamento eccessivo.
- Segui un’alimentazione equilibrata, per prevenire il sovrappeso.
- Affidati a specialisti competenti, in strutture sanitarie di riferimento come il Centro FSHD del Policlinico Gemelli di Roma (Prof. Enzo Ricci e il suo team) e gli altri centri organizzati nel Gruppo FSHD dell’AIM (Associazione Italiana di Miologia).
- Abbi fiducia nelle possibilità della ricerca scientifica, che molti passi avanti ha fatto negli ultimi anni grazie agli sviluppi delle biotecnologie e che per molte malattie neurologiche ha trovato la strada per una cura.
- Non basarti solo su internet: ogni caso è diverso. Le esperienze altrui e i contenuti di carattere divulgativo possono risultare fuorvianti, o perché non rappresentativi della generalità dei casi o perché descritti in modo impreciso.
- Coltiva la socialità e gli interessi: la partecipazione a gruppi di supporto, attività culturali e relazioni affettive è parte essenziale del benessere.
- Partecipa alla comunità FSHD Italia APS, che offre gruppi di confronto (anche via WhatsApp), incontri online e opportunità di coinvolgimento nella ricerca.
Mantieni viva la tua vita: tutto è ancora possibile.
