FSHD Italia realizza un insieme coordinato di attività pensate per rispondere ai bisogni delle persone con FSHD, sostenere la ricerca scientifica, promuovere informazione affidabile e sviluppare collaborazioni nazionali e internazionali.
Le iniziative qui presentate costituiscono un quadro generale, approfondito nelle sezioni tematiche del sito.
Ascolto, condivisione e senso di appartenenza
Uno dei nostri obiettivi principali è costruire una comunità solida, inclusiva e informata.
Favoriamo lo scambio di esperienze e il supporto reciproco attraverso:
- la chat dei soci, un luogo protetto di confronto continuo;
- webinar dedicati ai bisogni psicologici e psicosociali dei pazienti (Progetto Parliamone);
- contatti individuali col nostro staff di supporto;
- giornate di incontro e iniziative comunitarie, sia nazionali che locali;
- la partecipazione attiva al Convegno Nazionale FSHD del 20 giugno.
Questi strumenti generano senso di appartenenza e consolidano una rete in cui nessuno affronta la malattia da solo.
Informare, educare e aggiornare la comunità
L’informazione, frequente e autorevole, è un pilastro del nostro lavoro. Per questo:
- pubblichiamo una newsletter periodica;
- curiamo un sito aggiornato e scientificamente affidabile;
- organizziamo webinar frequenti con clinici e ricercatori;
- promuoviamo il Convegno Nazionale FSHD, un appuntamento centrale per la formazione e l’aggiornamento della comunità.
Ogni iniziativa è pensata per offrire strumenti concreti, chiarezza e orientamento.
Collaborazioni e partnership nazionali e internazionali
La collaborazione è un valore fondamentale e una leva strategica. Manteniamo rapporti strutturati con:
- il centro FSHD del Policlinico Gemelli e gli altri centri clinici del Gruppo FSHD dell’AIM;
- il Laboratorio di Genetica Medica dell’Università di Tor Vergata;
- CRIAMS di Voghera;
- la UILDM nazionale;
- associazioni, reti e progetti internazionali come FSHD Europe, FSHD World Alliance, FSHD Society, FSHD Spain e il Project Mercury;
- altre realtà associative della comunità neuromuscolare italiana, federate nella Consulta Nazionale delle Malattie Neuromuscolari.
Queste partnership amplificano la nostra voce nelle sedi istituzionali, scientifiche e industriali.
Accelerare lo sviluppo delle terapie
Il nostro impegno si concentra anche sul facilitare e accelerare il percorso verso le prime cure efficaci:
- partecipiamo al Project Mercury, iniziativa globale dedicata alla preparazione delle comunità nazionali ai trial clinici;
- collaboriamo con le aziende farmaceutiche coinvolte negli studi clinici attivi in Italia e all’estero;
- affianchiamo reti internazionali che coordinano la ricerca e definiscono le priorità terapeutiche.
L’obiettivo è garantire che, quando la cura sarà disponibile, sia accessibile, gratuita e vicina a casa.
Supporto pratico, orientamento e diritti
Accompagniamo le persone nella gestione quotidiana della malattia e nell’accesso ai servizi:
- orientamento verso centri clinici specializzati, risorse territoriali e specialisti;
- orientamento nella gestione burocratica (invalidità, agevolazioni, diritti del lavoratore/caregiver);
- supporto informativo e psicologico tramite il Progetto Parliamone.
La presenza sul territorio
Per essere più vicini alle persone, stiamo sviluppando una rete di:
- gruppi regionali attivi e coordinati;
- iniziative territoriali autonome;
- collaborazioni con associazioni locali e servizi sanitari regionali.
Vogliamo una comunità radicata, riconoscibile e in grado di incidere anche a livello locale.
Sensibilizzazione e advocacy pubblica
Lavoriamo per rendere la FSHD più conosciuta e più compresa. Tra le principali iniziative segnaliamo:
- la campagna Illuminiamo l’Italia di arancione per la Giornata Mondiale FSHD;
- l’iniziativa Mettiamoci il sorriso, finalizzata a suscitare sensibilità e partecipazione;
- attività di advocacy istituzionale presso INPS, Parlamento, Regioni e strutture sanitarie;
- partecipazione a conferenze e tavoli tecnici nazionali e internazionali.
L’obiettivo è garantire rappresentanza, diritti e attenzione costante verso le esigenze dei pazienti.
Sostegno alla ricerca scientifica
Finanziamo e promuoviamo progetti che contribuiscono a far avanzare la conoscenza sulla malattia e a creare le condizioni per future terapie.
Nel corso degli anni abbiamo sostenuto:
- numerosi progetti di ricerca;
- borse di studio e borse congressuali;
- attività cruciali per la ricerca clinica come il Registro Nazionale dei Pazienti FSHD;
- progetti educativi finalizzati a preparare i pazienti alla partecipazione ai trial.
Vogliamo che il progresso scientifico si trasformi in benefici reali per la comunità.
Un lavoro collettivo verso un obiettivo comune
Tutte le nostre attività convergono verso un obiettivo chiaro: trasformare i progressi scientifici in soluzioni concrete e costruire un futuro in cui la FSHD sia trattabile, riconosciuta, compresa e affrontata con dignità.
