Supporto, assistenza e consulenza
FSHD Italia APS e il Gruppo FSHD dell’Associazione Italiana di Miologia (“AIM”) hanno avviato nel 2024 un rapporto di stretta collaborazione per la divulgazione e la ricerca sulla FSHD.
La partnership, che ha preso le mosse dalla collaborazione nel gruppo di lavoro nazionale sul Progetto Mercury, si è poi sviluppata nell’organizzazione di eventi congiunti, come gli ultimi convegni Nazionali FSHD annuali del 20 giugno (approfondisci >>), nei reciproci inviti a conferire in convegni, simposi e webinar, nel patrocinio e nella sponsorizzazione di eventi scientifici, nello sviluppo condiviso del registro dei pazienti, nella collaborazione in progetti scientifici, nella creazione di un contesto ospitale per i trial clinici e in numerose altre iniziative destinate a supportare i pazienti e ad accelerare la ricerca.
L’obiettivo comune è migliorare la vita delle persone affette da FSHD, unendo le forze dei pazienti con quelle dei professionisti del settore, come medici e ricercatori.
In questa sezione del sito si trovano i contatti delle strutture sanitarie, site in numerose Regioni Italiane, associate al Gruppo FSHD dell’AIM, tutte attivamente impegnate nel fornire supporto, assistenza e consulenza ai pazienti e alle loro famiglie.
L’AIM (Associazione Italiana di Miologia) è una Associazione nata nel 2000 al fine di raggruppare medici, specialisti, ricercatori e professionisti che operano a qualunque livello nel campo delle malattie neuromuscolari presso strutture Universitarie, Ospedaliere, IRCCS e altre strutture sanitarie.
In Italia vi sono diversi centri AIM ed alcuni di questi sono particolarmente attenti e specializzati nell’FSHD
FSHD Italia collabora ed ha uno scambio attivo e proficuo con tutti questi centri.
Puoi cercare quello a te più vicino.
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Non tutte le regioni sono state raggiunte … ma non ci fermeremo!
