FSHD Italia APS – Associazione Distrofia Facio-Scapolo-Omerale

La Distrofia Facio-Scapolo-Omerale è una malattia degenerativa dei muscoli e comporta la distruzione progressiva delle fibre muscolari. Si può manifestare in modo diverso da persona a persona: in alcuni possono insorgere sintomi molto gravi, mentre in altri può essere addirittura asintomatica; in entrambi è comunque alto il rischio di trasmissione della malattia ai figli.

FSHD Italia favorirà lo sviluppo di progetti di ricerca clinico-biologici ad elevata complessità, condotti da uno o più Centri esperti nel campo della malattia, progetti che siano focalizzati sull’osservazione e lo studio dei pazienti.

Fhsd Italia è un’associazione che vive solo ed esclusivamente grazie alle donazioni. Associarsi o effettuare una donazione è, quindi, un modo per partecipare al raggiungimento degli obiettivi prefissati: aiutare, sostenere e curare.

Giornata mondiale delle persone con disabilità
5 Dic 2018

Intervista ad Antonio Pelagatti, membro del Direttivo FSHD ITALIA Onlus e responsabile tematiche sociali, durante la trasmissione “Istituzioni e Cittadini”, in onda sul canale 86 del digitale terrestre in occasione della giornata internazionale delle persone con disabilità. […]
Una risposta alle Malattie Rare
15 Nov 2018

Antonio Pelagatti – Consiglio Direttivo FSHD Italia Onlus e Responsabile tematiche sociali ha scritto un articolo dal titolo “Una risposta alle malattie rare” nel quale fa il punto della situazione. […]
RAI TG1 Medicina servizio su FSHD
12 Nov 2018

Servizio di Rai 1 sulla patologia FSHD andato in onda domenica 11 Novembre. Le riprese sono state effettuate durante l’edizione 2018 della “giornata d’incontro FSHD” […]
FSHD Italia Onlus supporta “KO AL TERREMOTO”
27 Giu 2018

FSHD Italia Onlus supporta “KO AL TERREMOTO”, una iniziativa che intende tenere i riflettori accesi, prevista il prossimo 8 Luglio ad Amatrice e giunta al suo 2° Memorial di Sport, Cultura e Solidarietà: per non dimenticare. […]
Sport inclusivo a Roma
24 Giu 2018

Il 23 Giugno, in occasione della notte bianca per lo sport di Roma Capitale, si è svolta la prima edizione di “diversamente abile e normodotati insieme, lo sport è di tutti” che ha visto anche FSHD Italia Onlus come organizzatrice dell’evento […]

Comunicato stampa
6 Mar 2018

La prestigiosa Associazione americana FSH Society, che da anni si dedica alla cura della Distrofia Muscolare Fascio-Scapolo-Omerale (FSHD), ha finanziato 65000 dollari al Dr. Giorgio Tasca, dirigente medico neurologo della Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli”, per proseguire le sue ricerche e finanziare un nuovo progetto annuale. […]
Pubblicati i risultati dello studio sulla microdialisi
3 Mag 2017

Pubblicati i risultati dello studio sulla microdialisi sulla rivista scientifica Molecular Neurobiology . Lo studio è stato condotto al Policlinico Gemelli di Roma dal Dr. Giorgio Tasca e dal Dr. Mauro Monforte e coordinato dal Prof. Enzo Ricci […]
Trattamento farmacologico Resolaris su pazienti FSHD
18 Ott 2016

Sperimentazione farmacologica di Resolaris su pazienti FSHD. In Italia il Policlinico Agostino Gemelli, più precisamente l’equipe del prof. Enzo Ricci, è stata selezionata per questa sperimentazione […]
La risonanza che monitora la distrofia
15 Mag 2016

I risultati di una ricerca pubblicata sulla rivista “Annals of Neurology” condotta alla facoltà di Medicina mostrano la possibilità di seguire il decorso Distrofia Muscolare Facio-scapolo-omerale (FSHD) e capire l’efficacia di eventuali trattamenti […]
Primo trial clinico su pazienti affetti da FSHD di un nuovo farmaco
15 Apr 2016

Comunicato stampa di aTyr, azienda biotecnologica, riguardante la sperimentazione di un farmaco in pazienti affetti da FSHD […]

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