FSHD Europe ha promosso un questionario relativo alla pianificazione anticipata delle cure e alle cure palliative per la FSHD. Lo scopo dell’indagine è comprendere a fondo le prospettive, le preferenze e le esigenze delle persone affette da FSHD in merito.
Informazioni sulla pianificazione anticipata delle cure (ACP)
La pianificazione anticipata delle cure è il processo di pianificazione della propria salute e cura personale, sia attuale che futura.
Si tratta di un processo decisionale condiviso, che prevede la discussione dei propri valori, delle proprie convinzioni e delle proprie preferenze con i propri cari e con i medici.
Questo ti è d’aiuto, e potrebbe essere d’aiuto anche a loro, per prendere decisioni riguardo la tua assistenza futura, qualora tu non fossi in grado di farlo.
L’ideale sarebbe che queste conversazioni inizino quando il paziente gode di un buono stato di salute e poi proseguano regolarmente per tutta la vita. Nel caso in cui il paziente fosse troppo malato/a per comunicare o prendere decisioni relative alle cure, la pianificazione anticipata delle cure aiuterà la sua equipe medica e il responsabile designato a prendere decisioni che rispecchino i suoi interessi e le sue volontà. Inoltre, la presenza di accordi relativi alle sue cure può ridurre lo stress dei caregiver in caso di emergenza medica.
Chi ha bisogno di una pianificazione anticipata delle cure?
Tutti dovrebbero prendere in considerazione la pianificazione anticipata delle cure, indipendentemente dall’età o dallo stato di salute.
Può essere di particolare importanza nel caso di una malattia cronica.
Non devi soffrire di una malattia terminale per iniziare a parlare delle tue preferenze in termini di assistenza sanitaria futura.
La pianificazione anticipata delle cure potrebbe semplicemente fare parte della pianificazione per il futuro.
