Seminario telematico II parte
FSHD Italia Onlus organizza il proseguimento del seminario telematico il giorno 10 luglio 2020, con una seconda parte interamente dedicata alla ricerca grazie al contributo di alcuni medici dello staff del Policlinico Agostino Gemelli di Roma coordinato dal Prof. Enzo Ricci, di ricercatori del Consiglio Nazionale delle Ricerche e dell’Istituto Neurologico Casimiro Mondino di Pavia. Interverranno: il Prof. Enzo Ricci e i dottori Giorgio Tasca, Mauro Monforte, Elvira Ragozzino, Sara Bortolani, Anna Pichiecchio, Giancarlo Deidda, Fabiola Moretti
Video Seminario Telematico
L’associazione ha deciso di mettere a disposizione di tutti le registrazioni video del Seminario telematico “Miglioramento della quotidianità per i pazienti FSHD” del 20 Giugno 2020 in occasione della Giornata Mondiale dedicata alla Distrofia Facio-Scapolo-Omerale.
Comunicato Stampa – Coronavirus e FSHD
Comunicato stampa – Coronavirus e Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale. Appello del Prof. Enzo Ricci agli ammalati: “lavorate da casa e riducete le uscite”
Disegno di legge parchi inclusivi
Giovedì 13 febbraio 2020, alle 14.30 presso la sala stampa della Camera dei Deputati, verrà presentato il disegno di legge sui parchi ed i giochi inclusivi per bimbi disabili al quale ha lavorato Antonio Pelagatti, referente per il sociale della nostra associazione. Ci saranno, oltre a vari politici nazionali, anche…
Borsa di studio “Biomarcatori di malattia”
L’associazione ha contribuito, con l’assegnazione di una borsa di studio triennale (2018-2020) alla Biotecnologa Medica Dott.ssa Elvira Ragozzino, all’apertura del progetto di ricerca su biomarcatori di malattia . Il Progetto è tuttora in corso.
Lettera a pazienti FSHD, familiari e simpatizzanti
La Presidente di FSHD Italia APS, Liliana Ianulardo, scrive una lettera a cuore aperto a tutti i soci, familiari, sostenitori e pazienti FSHD
5×1000 a FSHD Italia, una scelta giusta!
Affida a FSHD Italia il tuo 5×1000 indicando questo codice fiscale: 97514310586 perché l’unica forza che temiamo di perdere è la tua!
Insieme per l’autismo
FSHD Italia sostiene e partecipa all’iniziativa “Autism Day 2019”. Insieme per l’autismo da Pantelleria alla Capitale 2/6 Aprile 2019
Manifestazione disabilità
MANIFESTAZIONE DISABILITÀ – PRESIDIO DI PROTESTA PERMANENTE 9 APRILE 2019
Dove vi aspettiamo TUTTI per gridare INSIEME che esistiamo!
Finanziamento per la ricerca FSHD
Il Ministero della Salute ha assegnato un finanziamento al Dott. Giorgio Tasca, risultato tra i vincitori del Bando di Ricerca Finalizzata 2018 nella categoria Giovani Ricercatori, per condurre uno studio di tre anni sui biomarcatori della Distrofia Facioscapoloomerale.
