FSHD Italia APS è un’associazione di persone affette da distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD) e loro familiari, fondata nel 2008 con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti e le loro prospettive a lungo termine.
Perseguiamo il sostegno alla ricerca e alle persone, l’educazione, la formazione, l’informazione, la promozione dell’inclusione sociale e lavorativa, lo sviluppo di un network collaborativo, l’orientamento nei rapporti con le strutture cliniche e assistenziali e la sensibilizzazione delle istituzioni. Promuoviamo inoltre iniziative rivolte ad accelerare le sperimentazioni cliniche, contribuendo a creare un contesto favorevole allo sviluppo di una cura.
La Nostra Visione
Immaginiamo un futuro in cui tutte le persone con FSHD possano accedere a una cura sicura, efficace, gratuita e disponibile in strutture di prossimità, senza ostacoli geografici, economici o amministrativi. Un futuro in cui la diagnosi è tempestiva, la presa in carico coordinata e i percorsi terapeutici sono uniformi su tutto il territorio nazionale.
Crediamo in una comunità di pazienti informata e protagonista, che contribuisca attivamente alla ricerca e alla realizzazione dei trial clinici.
Crediamo in un sistema sanitario che conosca la FSHD, le riconosca dignità autonoma e garantisca servizi adeguati, aggiornati e accessibili.
Il nostro orizzonte è un futuro in cui:
- clinici, ricercatori e istituzioni lavorano in sinergia con le associazioni;
- la scienza avanza con rapidità e rigore;
- la qualità di vita dei pazienti è realmente al centro delle decisioni;
- nessuno si senta più isolato, non ascoltato o incompreso.
La nostra visione è guidata dalla convinzione che la cura sia un diritto e che la speranza debba essere fondata su un impegno collettivo, coordinato e continuativo.
I Nostri Valori
Solidarietà e comunità
Vogliamo che nessuno affronti la FSHD da solo. L’associazione è un luogo di incontro, aiuto reciproco e condivisione.
Collaborazione e partnership
Crediamo che il progresso sia possibile solo attraverso relazioni solide e trasparenti con tutti gli stakeholder: ricercatori, clinici, istituzioni, associazioni, aziende farmaceutiche e reti internazionali. Coltiviamo un approccio fondato sulla co-creazione e sullo scambio aperto di conoscenze.
Centralità della persona
Il punto di partenza sono sempre le persone con FSHD: i loro bisogni, le loro esperienze, le loro priorità. Ogni nostro progetto nasce dall’ascolto autentico della comunità.
Credibilità scientifica
La qualità delle informazioni è parte della nostra identità. Ci impegniamo a diffondere solo contenuti basati su evidenze solide, collaborando con esperti e garantendo un linguaggio chiaro e rigoroso.
Trasparenza e responsabilità
Rendiamo conto delle nostre attività e utilizziamo le risorse in modo responsabile, con attenzione al bene collettivo e a un uso etico dei fondi raccolti.
Rete associativa ampliata
Sosteniamo la ricerca, promuoviamo l’accesso informato alla sperimentazione clinica e incoraggiamo percorsi innovativi per il miglioramento della vita quotidiana con FSHD.
Siamo un’associazione che guarda avanti, che investe in formazione, tecnologia, partnership e iniziative di ampia portata.
Perseguiamo il fundraising, perché senza risorse non c’è progresso né capacità di realizzare davvero le cose.
