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Vivere con la FSHD

Ortesi ortopediche nella FSHD

Guida pratica per pazienti e caregiver

La FSHD può indebolire progressivamente i muscoli delle gambe, del piede e della caviglia, causando difficoltà nel cammino, instabilità e rischio di inciampo.

Le ortesi ortopediche, in particolare quelle per la caviglia e il piede (AFO), possono aiutare a:

  • migliorare la sicurezza del cammino
  • prevenire cadute
  • ridurre la fatica
  • compensare la debolezza muscolare
  • mantenere una postura più stabile
  • aumentare l’autonomia nella vita quotidiana

Di seguito trovi una guida semplice sulle ortesi più utilizzate nelle persone con FSHD.

PEROMED – Ortesi per paresi peroneale

Che cos’è

Peromed è un’ortesi molto leggera che aiuta a stabilizzare il piede, soprattutto quando tende a “cedere” o a inclinarsi lateralmente (per instabilità della caviglia sul piano frontale).

Perché si usa nella FSHD

Nella FSHD è frequente la difficoltà a controllare il piede lateralmente: ciò può causare instabilità, caviglie “che cedono”, e rischio di distorsioni.

Vantaggi

  • stabilizza la caviglia
  • evita movimenti laterali incontrollati
  • si indossa con la maggior parte delle scarpe
  • molto poco visibile e confortevole

Limiti

  • indicata solo nei quadri lievi
  • non adatta quando è presente deficit della dorsiflessione del piede  (difficoltà a sollevare la punta del piede).
TOE OFF – Ortesi dinamica

Realizzata in materiale composito (tra cui la fibra di carbonio),

Che cos’è

È un’ortesi in parte in carbonio: molto leggera, reattiva, progettata per migliorare la spinta durante il cammino.

Perché è utile nelle persone con FSHD

  • sostiene il piede in fase di oscillazione
  • migliora la progressione del passo
  • dà una “spinta” in più a fine appoggio, utile quando i muscoli del polpaccio sono deboli

Limiti

  • non adatta a chi ha caviglie molto instabili
  • non sempre ideale per scendere le scale
  • Non può essere personalizzata dal tecnico (si adatta solo alla lunghezza del piede) e non è indicata in presenza di deformità del piede.
DORFLEX – Ortesi a presa anteriore

Che cos’è

Un’ortesi che si appoggia sulla parte anteriore della gamba, evitando pressioni fastidiose sul polpaccio o sulla pianta del piede, tipiche delle ortesi posteriori.

Vantaggi

  • Meno irritazioni cutanee sul polpaccio (in alcuni casi può però dare fastidio sulla parte anteriore della gamba, a livello della tibia)
  • Meglio tollerata da molti pazienti rispetto alle ortesi posteriori

Per quali casi di FSHD è indicata

  • Casi molto lievi, soprattutto quando le ortesi posteriori sono mal tollerate per la pressione sul polpaccio
  • È indicata solo se l’appoggio del piede è buono e non è presente instabilità della caviglia
Molle di Codivilla, molla in polipropilene

Molla di Codivilla

Molla di polipropilene

Che cosa sono

Dispositivi “storici” che aiutano a sollevare il piede compensando la debolezza muscolare.

Quando si usano oggi

Ancora utili nei casi molto lievi, o quando si cerca un supporto minimal, purché associati a una scarpa ben allacciata (necessaria per il punto di spinta).

PLSO – Molle per piede cadente

Dyna-ankle, variante in termoplastico

Esempio di PLSO variante in carbonio

Che cos’è

La PLSO è una delle ortesi per caviglia e piede (AFO) più utilizzate. È una molla in plastica che sostiene il piede lasciando una parziale flessibilità nella parte posteriore, permettendo un cammino più naturale.

Perché è utile nella FSHD

  • Sostiene il piede durante la fase di oscillazione del passo
  • Evita che la punta del piede strisci a terra
  • Favorisce un appoggio più sicuro del tallone all’inizio del passo

Limiti

  • Nel caso della Dyna Ankle, l’efficacia è ridotta se è presente instabilità della caviglia verso l’interno
  • Poco efficace in presenza di equinismo marcato (piede molto “in punta”)

Varianti

  • Termoplastico (es. Dyna Ankle): più flessibile e generalmente meglio tollerata
  • Fibra di carbonio: offre un maggiore ritorno elastico, che deve essere ben gestito; non è indicata nei casi più gravi di FSHD con coinvolgimento del quadricipite, perché può rendere il passo meno stabile
AF-SERVO

Che cos’è

AF-SERVO è un’ortesi sovra-malleolare (SMO), indicata nei casi di piede cadente lieve.
È compatibile con calzature normali, senza bisogno di scarpe speciali.

Perché è utile

  • Aiuta a sollevare la punta del piede durante il passo
  • Può migliorare la sicurezza del cammino nelle forme lievi

Limiti

  • Non è indicata in caso di instabilità della caviglia verso l’interno o l’esterno
  • Non adatta se il piede è in equinismo strutturato (rigido, fisso in punta)
AFO SU MISURA IN PLASTICA (rigida o semirigida)

Che cos’è

Un’ortesi realizzata su calco del paziente, più rigida e contenitiva delle AFO standard.

Perché è usata nella FSHD

  • utile in casi di instabilità importante
  • aiuta a compensare deformità lievi (varo, equino-varo)
  • molto stabile e personalizzabile

Ideale quando

  • il piede tende a “scappare” verso l’interno o l’esterno
  • la caviglia non regge il peso
  • serve il massimo contenimento

Come scegliere l’ortesi giusta

La scelta NON è mai “una taglia unica”. È fondamentale una valutazione specialistica che consideri:

  • grado di debolezza muscolare
  • stabilità della caviglia
  • eventuale spasticità
  • postura
  • sensibilità del piede
  • livello di attività (cammino in casa / fuori / terreni irregolari)
  • tollerabilità cutanea
  • tipo di scarpe indossate

Non esiste l’ortesi migliore: esiste quella più adatta al tuo caso specifico.

Consigli pratici per pazienti e caregiver

  1. Scegli scarpe adatte
  • tomaia rigida
  • buona chiusura (lacci o velcro)
  • plantare estrabile
  • punta ampia
  1. Usa calze senza cuciture

Riduce il rischio di irritazioni e vesciche.

  1. Controllo periodico

Le ortesi vanno riviste e regolate nel tempo con l’obiettivo di mantenerne l’efficienza.

  1. Se senti dolore, non forzare

Interrompi l’uso e contatta tecnico ortopedico/fisiatra.

UN MESSAGGIO IMPORTANTE

Le ortesi non sono mai “una scelta fai-da-te”. Devono essere sempre prescritte, scelte e adattate insieme al team medico-sanitario, perché ogni persona con FSHD ha esigenze diverse. La scelta corretta avviene attraverso un percorso multidisciplinare, che coinvolge:
  • Neurologo
  • Fisiatra
  • Tecnico ortopedico
  • Fisioterapista
Questo lavoro di squadra permette di:
  • scegliere l’ortesi più adatta al singolo paziente,
  • evitare problemi o peggioramenti del cammino,
  • garantire sicurezza, comfort ed efficacia nel tempo.