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Cosa Puoi Fare

Se hai avuto la diagnosi di FSHD

Iniziamo dandoti qualche suggerimento

Se hai avuto la diagnosi di FSHD per prima cosa ti assicuriamo che la tua vita non è finita. Ecco alcune indicazioni che ti aiuteranno ad orientarti!

  • Prova a mantenere un atteggiamento positivo rispetto alla tua esistenza. Nulla può escludere la possibilità di fare le cose che ami, devi solo imparare a calibrare le tue scelte alle nuove possibilità ed ai ritmi con i quali puoi realizzarle.
  • Se ti senti sopraffatto o spaventato dall’incertezza del tuo domani, non vergognarti di chiedere aiuto e, soprattutto, parla delle tue paure: con i tuoi familiari, con la persona che ami, con una figura amica o, se vuoi, ti metteremo in contatto con la nostra psicologa. Qualsiasi cosa sceglierai sarà giusta, ma cerca di volerti bene, fai qualcosa per te stesso. Contattaci al cellulare 3921552183
  • Se vuoi puoi avvalerti degli specialisti del Day Hospital del Policlinico A. Gemelli, nostro costante riferimento, al quale fa capo al Prof. Enzo Ricci (Docente dell’Università Cattolica del Sacro Cuore Dipartimento di Neuroscienze). Il prof. Ricci è anche Coordinatore e Responsabile scientifico dell’Associazione e sviluppa costantemente, con il suo staff di ricercatori, progetti di ricerca sulla distrofia Facio-Scapolo-Omerale. Contattaci al cellulare 3921552183 e ti metteremo in contatto.
  • È importante iniziare a fare subito fisioterapia, quindi rivolgiti ad un fisiatra che può insegnarti alcuni esercizi specifici studiati su di te. È consigliabile fare gli esercizi sotto la supervisione di un fisioterapista il quale può anche indicarti alcuni movimenti che è possibile fare da solo per il tuo allenamento. È importante mantenere al meglio la tua massa muscolare e il più a lungo possibile. Fai gli esercizi ogni giorno, anche se pensi di non averne bisogno o credi che non ti servano. È più comune di quanto pensi commettere l’errore di credere che potenziare la muscolatura oggi sia utile per metterla da parte per domani, quando ce ne sarà bisogno. Non è così! A differenza del muscolo sano, per i distrofici l’affaticamento peggiora la situazione.
  • Mangia correttamente seguendo una dieta appropriata ed equilibrata perché l’aumento di peso è per noi controproducente.
  • Non cercare in internet la sintomatologia che caratterizza la distrofia muscolare Facio-Scapolo-Omerale, potresti spaventarti inutilmente perché ogni caso è diverso dall’altro e non è detto che a tutti si manifestino le stessa cose. Per questo ti consigliamo di affidarti ad un neurologo che conosce la distrofia muscolare e che collabori con altri professionisti quali: psicologo, fisioterapista, nutrizionista, pneumologo.
  • La ricerca spesso ha bisogno di volontari, affetti e non, da inserire nei progetti. Noi possiamo fare da tramite per individuare quelli adatti.
  • La tua socialità e la tua affettività sono importanti. Continua a frequentare i tuoi amici, vai al cinema, a teatro, leggi libri e condividili con altri; non smettere mai di giocare, ridi, scherza, ama, continua ad essere curioso e cerca sempre nuovi interessi. Noi abbiamo creato un gruppo WhatsApp attraverso il quale ci confrontiamo, diamo informazioni e ci scambiamo esperienze, curiosità, bisogni e tutto quello che vogliamo condividere per farci sentire meno soli
  • Mantieni viva la tua vita … Tutto è ancora possibile!
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