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World FSHD Alliance

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World FSHD Alliance si propone di mettere in contatto tutte le realtà FSHD del mondo per costruire insieme una comunità mondiale per accelerare lo sviluppo delle terapie.

L’obiettivo principale di World FSHD Alliance è mettere in contatto tutte le Associazioni di pazienti affetti da Distrofia Facio Scapolo Omerale con lo scopo di costruire insieme una comunità mondiale di attivisti, supportare i pazienti e mandare avanti la nostra comune missione: accelerare lo sviluppo delle terapie.

Link al Progetto: https://www.fshdsociety.org/connect/worldfshdalliance/

 

Tale comunità globale è necessaria perché condividendo le risorse, le strategie e parlando all’unisono, possiamo ottenere molto di più in termini di educazione, sostegno e supporto. D’altronde, anche per questo motivo, le sperimentazioni cliniche saranno svolte a livello internazionale. Coordinando le nostre comunicazioni e i nostri sforzi di ricerca, daremo vita a nuove strade, più veloci ed economiche, per dialogare con le industrie farmaceutiche circa lo sviluppo di farmaci, sperimentazioni cliniche, l’approvazione di protocolli e l’accesso dei pazienti alle terapie.

Membri dell’Alleanza Mondiale FSHD (non tutti hanno ancora un sito web)

Le Americhe

Abrafeu – Associação Brasileira Distrofia Muscular Facio-Escaulo-Umeral 
Distrofia Muscular FSH in Cile
FSHD Argentina
Distrofia muscolare Canada

Europa e Africa

FSHD Europe
Gruppo di supporto AFM Téléthon FSHD (Francia)
Amis FSH (Francia)
Gruppo di supporto FSHD-MD Regno Unito
FSHD Italia
FSHD Spagna
Gruppo di diagnosi FSHD all’interno del DGM (Germania)
FSHD Israele 
Spierziekten (Paesi Bassi)
UILDM | Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare 
Fondazione per la distrofia muscolare del Sud Africa

Asia e Oceania

FSHD Cina 
FSHD India
FSHD Giappone
FSHD Global Research Foundation (Australia) 
Associazione giapponese per la distrofia muscolare

Categorie:

In collaborazione con OMAR:

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