Seminario telematico II parte
FSHD Italia Onlus organizza il proseguimento del seminario telematico il giorno 10 luglio 2020, con una seconda parte interamente dedicata alla ricerca grazie al contributo di alcuni medici dello staff del Policlinico Agostino Gemelli di Roma coordinato dal Prof. Enzo Ricci, di ricercatori del Consiglio Nazionale delle Ricerche e dell’Istituto Neurologico Casimiro Mondino di Pavia. Interverranno: il Prof. Enzo Ricci e i dottori Giorgio Tasca, Mauro Monforte, Elvira Ragozzino, Sara Bortolani, Anna Pichiecchio, Giancarlo Deidda, Fabiola Moretti
Video Seminario Telematico
L’associazione ha deciso di mettere a disposizione di tutti le registrazioni video del Seminario telematico “Miglioramento della quotidianità per i pazienti FSHD” del 20 Giugno 2020 in occasione della Giornata Mondiale dedicata alla Distrofia Facio-Scapolo-Omerale.
Seminario telematico I parte
Viste le difficoltà che la pandemia ha provocato e che ancora persistono, ci siamo attrezzati affinché ognuno di voi possa facilmente intervenire al seminario telematico senza alcun problema dalla propria abitazione. Grazie all’associato Antonio Condorelli, è stato organizzato uno spazio On-Line dove potremo condividere informazioni e novità. Sarà sufficiente scaricare sul proprio…
SOSTEGNO TRAMITE BONIFICO
presso Banca Intesa: IBAN IT81B0306909606100000004484 presso Banco Posta: IBAN IT97S0760103200000092993567 specificare CAUSALE: “donazione liberale” o “tessera associativa annuale”
Benefici Fiscali
Ti ricordiamo che la ricevuta della donazione potrà essere presentata nella dichiarazione dei redditi. Gli importi donati a favore di FSHD Italia Onlus sono deducibili o detraibili dai redditi percepiti ai sensi della vigente normativa fiscale.
Comunicato Stampa – Coronavirus e FSHD
Comunicato stampa – Coronavirus e Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale. Appello del Prof. Enzo Ricci agli ammalati: “lavorate da casa e riducete le uscite”
Disegno di legge parchi inclusivi
Giovedì 13 febbraio 2020, alle 14.30 presso la sala stampa della Camera dei Deputati, verrà presentato il disegno di legge sui parchi ed i giochi inclusivi per bimbi disabili al quale ha lavorato Antonio Pelagatti, referente per il sociale della nostra associazione. Ci saranno, oltre a vari politici nazionali, anche…
CONVEGNI FSHD Italia
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Interviste
Dott. Giacomo Della Marca del 26 Novembre 2015 Dott. Roberto Frusciante del 27 Novembre 2015 Dott. Catello Vollono dell’8 Febbraio 2016 Dott.ssa Serana Dittoni 15 Marzo 2016 Dott.ssa Fiorella Manca del 9 Aprile 2016 Dott.ssa Maria Pariano del 27 Maggio 2017 Dott. Mauro Monforte del 14 Giugno 2017 Prof. Enzo Ricci del…
Progetti finanziati
L’associazione ha programmato un’annuale partecipazione finanziaria a progetti di ricerca, studi e ricerche sulla distrofia Facio-Scapolo-Omerale e su metodi di supporto clinico ad essa collegati. A tutt’oggi FSHD Italia Onlus ha sostenuto economicamente: • 2013/2014 – progetto nutrizionale – Dott.sa Manca – Nutrizionista • 2014/2015 – studio analisi metilazione DNA…
