Lettera a pazienti FSHD, familiari e simpatizzanti
La Presidente di FSHD Italia APS, Liliana Ianulardo, scrive una lettera a cuore aperto a tutti i soci, familiari, sostenitori e pazienti FSHD
PROGETTI ANNUALI DA REALIZZARE
2019 PROGETTI ANNUALI DA REALIZZARE
5×1000 a FSHD Italia, una scelta giusta!
Affida a FSHD Italia il tuo 5×1000 indicando questo codice fiscale: 97514310586 perché l’unica forza che temiamo di perdere è la tua!
Stauto ONLUS
Statuto dell’Associazione FSHD Italia ONLUS Art. 1 E’ costituita in Roma un’associazione non lucrativa di utilità sociale denominata “FSHD- Distrofia Muscolare Facio-scapolo-omerale: Ricerca e Sostegno” – ONLUS, designabile anche come “F.S.H ONLUS”, con sede legale in Viale del Vignola, 23, ai sensi e per gli effetti di cui all’art. 10…
Insieme per l’autismo
FSHD Italia sostiene e partecipa all’iniziativa “Autism Day 2019”. Insieme per l’autismo da Pantelleria alla Capitale 2/6 Aprile 2019
Manifestazione disabilità
MANIFESTAZIONE DISABILITÀ – PRESIDIO DI PROTESTA PERMANENTE 9 APRILE 2019
Dove vi aspettiamo TUTTI per gridare INSIEME che esistiamo!
Finanziamento per la ricerca FSHD
Il Ministero della Salute ha assegnato un finanziamento al Dott. Giorgio Tasca, risultato tra i vincitori del Bando di Ricerca Finalizzata 2018 nella categoria Giovani Ricercatori, per condurre uno studio di tre anni sui biomarcatori della Distrofia Facioscapoloomerale.
Giornata mondiale delle persone con disabilità
Intervista ad Antonio Pelagatti, membro del Direttivo FSHD ITALIA Onlus e responsabile tematiche sociali, durante la trasmissione “Istituzioni e Cittadini”, in onda sul canale 86 del digitale terrestre in occasione della giornata internazionale delle persone con disabilità.
Una risposta alle Malattie Rare
Antonio Pelagatti – Consiglio Direttivo FSHD Italia Onlus e Responsabile tematiche sociali ha scritto un articolo dal titolo “Una risposta alle malattie rare” nel quale fa il punto della situazione.
RAI TG1 Medicina servizio su FSHD
Servizio di Rai 1 sulla patologia FSHD andato in onda domenica 11 Novembre. Le riprese sono state effettuate durante l’edizione 2018 della “giornata d’incontro FSHD”
