Stauto ONLUS
Statuto dell’Associazione FSHD Italia ONLUS Art. 1 E’ costituita in Roma un’associazione non lucrativa di utilità sociale denominata “FSHD- Distrofia Muscolare Facio-scapolo-omerale: Ricerca e Sostegno” – ONLUS, designabile anche come “F.S.H ONLUS”, con sede legale in Viale del Vignola, 23, ai sensi e per gli effetti di cui all’art. 10…
Insieme per l’autismo
FSHD Italia sostiene e partecipa all’iniziativa “Autism Day 2019”. Insieme per l’autismo da Pantelleria alla Capitale 2/6 Aprile 2019
Manifestazione disabilità
MANIFESTAZIONE DISABILITÀ – PRESIDIO DI PROTESTA PERMANENTE 9 APRILE 2019
Dove vi aspettiamo TUTTI per gridare INSIEME che esistiamo!
Finanziamento per la ricerca FSHD
Il Ministero della Salute ha assegnato un finanziamento al Dott. Giorgio Tasca, risultato tra i vincitori del Bando di Ricerca Finalizzata 2018 nella categoria Giovani Ricercatori, per condurre uno studio di tre anni sui biomarcatori della Distrofia Facioscapoloomerale.
Giornata mondiale delle persone con disabilità
Intervista ad Antonio Pelagatti, membro del Direttivo FSHD ITALIA Onlus e responsabile tematiche sociali, durante la trasmissione “Istituzioni e Cittadini”, in onda sul canale 86 del digitale terrestre in occasione della giornata internazionale delle persone con disabilità.
Una risposta alle Malattie Rare
Antonio Pelagatti – Consiglio Direttivo FSHD Italia Onlus e Responsabile tematiche sociali ha scritto un articolo dal titolo “Una risposta alle malattie rare” nel quale fa il punto della situazione.
RAI TG1 Medicina servizio su FSHD
Servizio di Rai 1 sulla patologia FSHD andato in onda domenica 11 Novembre. Le riprese sono state effettuate durante l’edizione 2018 della “giornata d’incontro FSHD”
FSHD Italia Onlus supporta “KO AL TERREMOTO”
FSHD Italia Onlus supporta “KO AL TERREMOTO”, una iniziativa che intende tenere i riflettori accesi, prevista il prossimo 8 Luglio ad Amatrice e giunta al suo 2° Memorial di Sport, Cultura e Solidarietà: per non dimenticare.
Sport inclusivo a Roma
Il 23 Giugno, in occasione della notte bianca per lo sport di Roma Capitale, si è svolta la prima edizione di “diversamente abile e normodotati insieme, lo sport è di tutti” che ha visto anche FSHD Italia Onlus come organizzatrice dell’evento
Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
Mercoledì 20 giugno 2018 presso la Sala ISMA del Senato, si è tenuta la “III Giornata Internazionale della distrofia muscolare di tipo FSHD”, promossa dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare.
