Campagna raccolta fondi
Campagna raccolta fondi “un gioiello di solidarietà”. L’artista orafa Diana Dietrich, con la sua creatività ed il suo talento ha dato vita a gioielli che portano un messaggio di speranza: anche se la notte è buia, in cielo le stelle e la luna continuano a brillare. Come la nostra speranza.
Progetto Parliamone
Attivazione di uno spazio di confronto chiamato “Parliamone” nato grazie alla disponibilità della Dott.ssa Maria Pariano. Il progetto prevede una serie di incontri on-line con cadenza bimestrale nei quali si potranno affrontare, parlandone appunto, tematiche di interesse specifico che riguardano la disabilità. Inizieremo a Dicembre con il primo tema in programma,…
FSHD Alliance Newsletter
FSHD-Alliance-Newsletter 2020
Nutrirsi di Salute
Eventi tematici di approfondimento sulla Distrofia Facio-Scapolo-Omerale. L’Associazione organizza per il 29 ottobre 2020 alle ore 18:00 un Seminario Telematico sul tema “Nutrirsi di salute” Incontro con il dott. Michele Rosa
Spettacolo a sostegno
Lo scorso 3 Ottobre si è svolto un evento per raccogliere fondi a favore della nostra Associazione. L’iniziativa si è svolta nei locali del centro Salsedine di Fiumicino – Isola Sacra e si sono esibiti: Blues Berry Band
Consulenza ed Assistenza Legale
FSHD Italia, in accordo con l’avv. Eliana Oliva, offre agli associati una attività di consulenza ed assistenza legale in materia Previdenziale, Assistenziale, Diritto del lavoro, Diritto di famiglia, Diritto delle assicurazione e Tutela della salute e delle disabilità
Seminario telematico II parte
FSHD Italia Onlus organizza il proseguimento del seminario telematico il giorno 10 luglio 2020, con una seconda parte interamente dedicata alla ricerca grazie al contributo di alcuni medici dello staff del Policlinico Agostino Gemelli di Roma coordinato dal Prof. Enzo Ricci, di ricercatori del Consiglio Nazionale delle Ricerche e dell’Istituto Neurologico Casimiro Mondino di Pavia. Interverranno: il Prof. Enzo Ricci e i dottori Giorgio Tasca, Mauro Monforte, Elvira Ragozzino, Sara Bortolani, Anna Pichiecchio, Giancarlo Deidda, Fabiola Moretti
Video Seminario Telematico
L’associazione ha deciso di mettere a disposizione di tutti le registrazioni video del Seminario telematico “Miglioramento della quotidianità per i pazienti FSHD” del 20 Giugno 2020 in occasione della Giornata Mondiale dedicata alla Distrofia Facio-Scapolo-Omerale.
Seminario telematico I parte
Viste le difficoltà che la pandemia ha provocato e che ancora persistono, ci siamo attrezzati affinché ognuno di voi possa facilmente intervenire al seminario telematico senza alcun problema dalla propria abitazione. Grazie all’associato Antonio Condorelli, è stato organizzato uno spazio On-Line dove potremo condividere informazioni e novità. Sarà sufficiente scaricare sul proprio…
