FSHD Italia Onlus

Valutazione qualitativa e quantitativa longitudinale di RM muscolare

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Anche quest’anno FSHD Italia Onlus desidera contribuire a sostenere un progetto di studio molto importante denominato:
Valutazione qualitativa e quantitativa longitudinale di RM muscolare nella FSHD per definire la  progressione della malattia in preparazione dei trial clinici

     Lo studio prevede la collaborazione tra il Policlinico Gemelli di Roma e gli IRCCS Istituto Dermopatico dell’Immacolata (IDI) di Roma e l’Istituto Neurologico Casimiro Mondino di Pavia.
Per 2 anni i ricercatori effettueranno uno studio longitudinale volto a definire, attraverso esami di RM muscolare standard e “quantitativa” per la determinazione dell’accumulo del  grasso intramuscolare, i parametri di progressione della malattia.
Tali parametri verranno utilizzati nel disegno e nella valutazione di efficacia nei trattamenti attraverso trial clinici per la FSHD.

    Non ci piace perdere tempo! Per questo FSHD Italia Onlus ha messo a disposizione i primi €20.000,00 consentendo l’immediato avvio del progetto. Tale cifra è stata raccolta grazie al vostro 5×1000 ed anche attraverso le donazioni di cui qui specifichiamo i dettagli:

•    La ditta Astaldi continua da anni a sostenerci e, anche quest’anno, l’importo che abbiamo ricevuto da loro confluirà nei fondi destinati a questo progetto.

•    Grazie all’interessamento di Moreno Coppedè, a seguito della seconda edizione del concorso letterario nazionale per racconti “Terra di Guido Cavani” abbiamo ricevuto una donazione che è stata consegnata nelle mani della nostra associata Cheti Menconi e che contribuirà a sostenere questo progetto.

•    Caterina Dietrich, autrice del libro “Frammenti di me. Apostrofi temporali di vita”, stabilendo che tutto il suo guadagno venisse interamente devoluto a FSHD Italia Onlus, ha fatto si che ricevessimo i proventi della vendita ed i suoi diritti d’autore. L’intera somma sarà destinata a questo progetto. Per chi volesse acquistarlo può trovarlo QUI

Ma tutto questo ancora non basta perché dobbiamo raccogliere altri €80.000, necessari al completamento dello studio, entro il  prossimo anno.
Con la determinazione necessaria, ci stiamo attivando per organizzare iniziative volte al raggiungimento della cifra necessaria come, ad esempio:

•    un’asta di beneficienza su ebay (che verrà poi annunciata) utilizzando il materiale della squadra donato da ASRoma comprendente, tra le altre cose, una maglia autografata da Alessandro Florenzi ed una da Francesco Totti. Questo dono è arrivato a noi grazie al discreto e fondamentale interessamento del calciatore Radja Nainggolan il quale ha ascoltato con interesse la nostra associata Eleonora Marsala che gli ha parlato di FSHD Italia Onlus.

•    Una serie di spettacoli teatrali messi in scena da diverse compagnie (di cui vi forniremo in seguito i dettagli) il cui incasso sarà devoluto a FSHD Italia Onlus.

Il progetto delle risonanze a Pavia vede, come responsabili:

•    il Prof. Enzo Ricci, Neurologo presso il Policlinico Gemelli
•    il Dr. Francesco Laschena, Radiologo presso l’IDI
•    la Dr.ssa Anna Pichiecchio, Radiologa presso il Mondino.

Uno dei principali ostacoli nella realizzazione di trial clinici nella FSHD, è la difficoltà di valutare, in tempi compatibili con un trial clinico, l’efficacia di un trattamento nell’arrestare o rallentare l’evoluzione della malattia. Ciò è dovuto alla variabilità interindividuale e all’imprevedibilità dell’evoluzione clinica nel singolo paziente.
Al momento la Risonanza Magnetica muscolare (RM) rappresenta l’unico modello attendibile della malattia. I recenti progressi nelle conoscenze dei meccanismi genetici e molecolari della FSHD fanno oggi prevedere in tempi brevi prospettive razionali di possibili interventi terapeutici ed è verosimile che un numero crescente di trial potrà essere avviato in un futuro molto prossimo. Negli ultimi anni la Risonanza Magnetica muscolare (RM) ha mostrato una maggiore sensibilità rispetto a ogni test o esame clinico nella definizione della distribuzione topografica, della tipologia e del grado di interessamento di ogni singolo muscolo così come, in studi longitudinali, nella definizione della evoluzione, definendo criteri specifici di attività e di progressione della malattia nell’uomo, che rappresenta al momento l’unico modello attendibile della malattia.
E’ pertanto di estrema importanza ottenere al più presto dati attendibili sulla progressione della malattia.
Fin da ora ringraziamo quanti hanno fin qui accettato e chi deciderà di prestarsi ad effettuare la risonanza magnetica (RM) decidendo di prendere parte al programma di ricerca.

Per avere maggiori informazioni è possibile chiamare il numero 3921552183 dal Lunedì al Venerdì dalle 10.00 alle 13.00

     ANCHE TU PUOI CONTRIBUIRE A SOSTENERE QUESTO PROGETTO
UTILIZZA LA FORMA A TE PIU’ CONGENIALE:

•    Effettua una donazione. Scopri come cliccando QUI
•    Organizza eventi a sostegno
•    Partecipa, e fai partecipare, alle nostre iniziative.
•    Sollecita la donazione del 5×1000 a FSHD Italia Onlus ai tuoi contatti

OGNUNO DI VOI PER NOI E’ IMPORTANTE!
OGNUNO DI NOI E’ IMPORTANTE PER LA RICERCA!

 

  • telefonare al numero 066243127 Martedì e Giovedì dalle 16.00 alle 19.00 oppure al cellulare 3921552183 dal Lunedì al Venerdì dalle 10.00 alle 13.00
  • oppure riempire il seguente form:

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