Art. 1

E’ costituita in Roma un’associazione non lucrativa di utilità sociale denominata “FSHD- Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale: Ricerca e Sostegno” – ONLUS, designabile anche come “F.S.H ONLUS”, con sede legale in Viale del Vignola, 23, ai sensi e per gli effetti di cui all’art. 10 e seguenti del D. Lgs. 4 dicembre 1997, n. 460.

Art. 2

La durata dell’Associazione è illimitata e connessa al perpetuarsi dello scopo sociale.

Art. 3

L’Associazione è autonoma nell’organizzazione delle proprie attività, non ha finalità politiche, è apartitica e ha una struttura democratica; le cariche associative sono elettive e gratuite, come gratuita è qualsiasi prestazione fornita dagli aderenti.

Art. 4

Le attività svolte dall’Associazione sono orientate esclusivamente al perseguimento di finalità di tutela della salute e di miglioramento degli stati di bisogno a vantaggio delle persone colpite da Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale di qualunque provenienza, operando nei settori della ricerca scientifica, dell’assistenza socio-sanitaria e della tutela dei diritti civili. L’Associazione non ha fini di lucro, consente la partecipazione, oltre che dei fondatori, di tutti coloro che siano in grado di contribuire allo sviluppo dell’Associazione, nonché di Enti, Associazioni, Istituti ed Organismi pubblici e privati di qualsiasi nazionalità, impegnati nel campo dello studio e della ricerca sulla Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale nonché del sostegno per le persone colpite da detta affezione. L’Associazione non distribuisce, anche in modo indiretto, utili e avanzi dì gestione, né fondi, riserve o capitale durante la sua esistenza, a meno che la destinazione e la distribuzione non siano imposte per legge o siano effettuate a fondi o altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale con finalità analoghe alla medesima. L’Associazione impiega gli utili o avanzi di gestione per la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle ad esse direttamente connesse.

Art. 5

1. Per attuare concretamente i propri scopi, l’Associazione si propone di operare attraverso le seguenti attività:
2. a) informare e sensibilizzare l’opinione pubblica relativamente ai problemi delle persone affette da Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale, mediante conferenze, dibattiti, seminari di studio, iniziative editoriali e audiotelevisive;
3. b) promuovere e finanziare studi e ricerche che si occupino della Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale;
4. c) garantire assistenza sociale e socio-sanitaria tramite la ricerca di strutture specializzate nell’assistenza e favorire l’inserimento in dette strutture per coloro che risultino privi di qualsiasi supporto assistenziale, promuovendo e favorendo la loro integrazione sociale e il miglioramento delle loro condizioni di vita;
5. d) interagire con Enti pubblici e privati, Centri Clinici specializzati, Istituti Universitari, Operatori sanitari affinché vengano eseguite diagnosi, cure, studi e ricerche sulla Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale;
6. e) organizzare convegni e corsi di aggiornamento specializzati per medici, biologi, farmacisti, tecnici, dirigenti, paramedici, Enti ospedalieri, Università, case e industrie farmaceutiche e per la comunità scientifica più in generale;
7. f) fornire consulenze alle industrie, alle organizzazioni ed enti di studio e ricerca che operano nel settore farmaceutico per informazioni tecniche nei programmi di ricerca tecnologica e sanitaria nonché sugli sviluppi internazionali nel campo della neurologia e delle malattie neuromuscolari;
8. g) pubblicare periodici e rapporti speciali nonché materiale specializzato per la stampa periodica e quotidiana;
9. h) costituire commissioni ad hoc per congressi, per la pubblicazione di periodici e convegni scientifici, per il conferimento di borse di studio e di premi nonché per la corresponsione di aiuti finanziari, contributi e rimborsi spese per convegni, congressi, corsi di qualificazione, anche all’estero, abbonamenti a riviste specializzate, quote associative ed acquisto di pubblicazioni in genere;
10. i) raccogliere fondi da destinare alle attività enunciate nei punti precedenti.
11. L’Associazione persegue i fini statutari realizzando attività effettive svolte direttamente, o affidate a terzi, nell’ambito di programmi di intervento di volta in volta stabiliti.
12. Per tali finalità l’Associazione provvede a:
13. a) intraprendere ogni iniziativa effettivamente ed attualmente utile al raggiungimento degli scopi fissati dal presente statuto, dotandosi di un’idonea organizzazione operativa;
14. b) svolgere qualsiasi altra attività connessa ed affine nonché a concludere tutti gli atti necessari allo scopo dell’Associazione;
15. c) stabilire rapporti di collaborazione con enti pubblici e associazioni per l’attuazione dei principi previsti dal presente statuto.
16. L’Associazione non può svolgere attività diverse da quelle sopra indicate, ad eccezione di quelle ad esse direttamente connesse o di quelle accessorie, per natura, a quelle statutarie, in quanto integrative delle stesse. E. L’esercizio delle attività connesse è consentito a condizione che, in ciascun esercizio, e nell’ambito di ciascuno dei settori elencati, le stesse non siano prevalenti rispetto a quelle istituzionali e che i relativi proventi non superino il 66% (sessantasei per cento) delle spese complessive dell’associazione. L’Associazione può emettere “titoli di solidarietà”.

Art. 6

1. A. Il numero dei soci è illimitato.
2. I soci dell’Associazione si distinguono in soci fondatori, soci ordinari, soci istituzionali e soci onorari.
3. a) Sono soci fondatori i firmatari dell’atto costitutivo e coloro che aderiscono e sono ammessi con tale qualifica nell’associazione, entro tre mesi dalla data di costituzione.
4. b) Sono soci ordinari tutti coloro che aderiscono successivamente all’associazione.
5. c) Sono soci istituzionali le imprese ed enti commerciali e non commerciali sia pubblici che privati, le loro associazioni, quadri e dirigenti aziendali, altre ONLUS.
6. d) Sono soci onorari quei soggetti, persone od enti, che abbiano acquisito particolari benemerenze di ordine culturale, sociale, scientifico o finanziario nei settori di attività dell’Associazione.
7. L’ammissione all’associazione è consentita dietro presentazione di un socio fondatore, ovvero in base a domanda scritta, corredata da un breve curriculum, con la quale il nuovo socio si impegna ad accettare e rispettare lo statuto associativo nonché a partecipare attivamente e regolarmente alle iniziative dell’associazione. Una commissione composta da tre soci, nominati dal Consiglio Direttivo, riceve e valuta le domande dei nuovi soci, si pronuncia su di esse, sottoponendo poi le decisioni al Consiglio direttivo medesimo. Il rigetto della domanda di iscrizione deve essere motivato e comunicato all’interessato per iscritto entro 60 giorni. L’aspirante entro 30 giorni può richiedere che la questione sia sottoposta al giudizio dell’assemblea dei soci.
8. Ogni socio deve sentirsi impegnato a:
9. a) osservare le norme statutarie ed attenersi alle deliberazioni degli organi statutari;
10. b) contribuire volontariamente, gratuitamente ed assiduamente, nel limite delle proprie possibilità, alle attività associative;
11. c) corrispondere puntualmente il pagamento della quota associativa.
12. Il contributo di azione volontaria del socio può manifestarsi anche in opere culturali e scientifiche oltre che materiali.
13. La partecipazione all’associazione si intende rinnovata di anno in anno salvo dimissioni scritte da parte del socio. Esse hanno effetto con lo scadere dell’anno in corso purché siano state presentate tre mesi prima.
14. Tra gli Associati vige una disciplina uniforme nel rapporto associativo e delle modalità associative. E’ espressamente esclusa la temporaneità della partecipazione alla vita associativa.
15. La qualità di socio si perde per decesso, dimissioni o esclusione. L’esclusione è deliberata dal Consiglio direttivo per morosità del Socio nel pagamento delle quote sociali ovvero qualora il Socio non ottemperi alle disposizioni statutarie o dei regolamenti o alle delibere degli Organi dell’Associazione, o per comportamento contrario al buon nome dell’Associazione. L’esclusione e’ sancita dall’Assemblea dei Soci.

Art. 7

La quota associativa annuale è stabilita dal Consiglio Direttivo ED HA EFFETTO DALL’ANNO SUCCESSIVO. Non è trasferibile per atto inter vivos, né soggetta a rivalutazione. Essa è annuale, non è frazionabile né rimborsabile in caso di recesso o perdita della qualità di associato. Gli aderenti non in regola con il pagamento delle quote sociali non possono partecipare alle riunioni dell’assemblea ne’alle attività dell’associazione. Essi non sono elettori e non possono essere eletti alle cariche sociali. L’Associazione è finanziata liberamente dai propri soci, da contributi ed erogazioni che eventualmente fossero concessi da enti pubblici o da privati. Tali contributi ed erogazioni verranno accettati dall’associazione compatibilmente con gli scopi sociali. 

Art. 8

1. La qualità di socio si perde per:
2. a) dimissioni volontarie;
3. b) mancato versamento della quota associativa per almeno due anni;
4. c) decesso;
5. d) indegnità.
6. I provvedimenti riguardanti la perdita della qualità di socio sono deliberati dal Consiglio Direttivo. Contro detti provvedimenti, gli interessati possono chiedere che gli stessi siano sottoposti al giudizio dell’assemblea.

Art. 9

1. Il patrimonio sociale è costituito da:
2. a) le quote associative;
3. b) oblazioni e contributi elargiti dai soci, da privati, dallo Stato, da Enti e Istituzioni pubblici e/o privati;
4. c) donazioni o lasciti mobiliari, immobiliari o di altra natura comunque pervenuti;
5. d) entrate derivanti da eventuali attività direttamente connesse e accessorie;
6. e) proventi derivanti da occasionali raccolte pubbliche di fondi.
7. I fondi sono depositati presso un istituto di credito o postale determinato dal Consiglio direttivo. Ogni operazione finanziaria e’ disposta con firme congiunte del presidente e del tesoriere.

Art. 10

Sono organi dell’Associazione:

1. L’Assemblea dei Soci;
2. Il Consiglio Direttivo;
3. Il Presidente;
4. Il segretario – tesoriere
5. Il Collegio dei Revisori dei Conti.
6. La consulta dei Garanti

Art. 11

1. L’Assemblea dei soci è l’organo sovrano dell’Associazione ed è costituita da tutti i soci iscritti alla data di convocazione ed in regola con il versamento delle quote sociali.
2. L’Assemblea è presieduta dal Presidente o, in mancanza, dal Vicepresidente del Consiglio Direttivo.
3. Hanno diritto ad intervenire all’Assemblea sia ordinaria che straordinaria e hanno diritto di voto i Soci in regola con il pagamento della quota associativa. Ogni socio ha diritto ad un voto in conformità a quanto disposto dall’art. 2532, 2° comma, c.c., ed è ammessa la rappresentanza per delega conferita ad altro socio avente diritto di voto. Ciascun socio non può portare più di una delega. L’Assemblea Ordinaria si riunisce almeno una volta l’anno entro quattro mesi dalla chiusura dell’esercizio sociale per approvare la relazione del Consiglio Direttivo sull’andamento della gestione ed il bilancio dell’esercizio sociale. Dal bilancio dovranno risultare i beni, i contributi od i lasciti ricevuti. Nella stessa riunione si approva il bilancio preventivo per l’anno in corso unitamente al piano delle attivita’ previste nell’anno in corso. Il bilancio coincide con l’anno solare.
4. L’Assemblea è convocata dal Presidente o, in caso di sua assenza, dal Consiglio Direttivo tutte le volte che lo reputi necessario, allorché ne faccia richiesta scritta e motivata almeno il 10% dei soci o per il rinnovo delle cariche sociali. L’assemblea è convocata a mezzo raccomandata, notificabile anche a mano, o tramite fax o posta elettronica da inviarsi a tutti i soci almeno sette giorni prima della data fissata per l’adunanza. Sono comunque valide le assemblee in cui intervengano tutti i soci. In caso di richiesta avanzata come sopra dai soci, il Presidente deve provvedere alla convocazione dell’assemblea entro 15 (quindici) giorni dal ricevimento della medesima, e la medesima deve tenersi entro trenta giorni dalla convocazione stessa.
5. E. Compiti dell’Assemblea Ordinaria sono:
6. a) determinare il numero dei componenti del Consiglio Direttivo;
7. b) eleggere i componenti del Consiglio Direttivo;
8. c) eleggere i componenti del Collegio dei Revisori dei conti;
9. d) deliberare sui rapporti di gestione dell’Associazione, sui bilanci preventivi e consuntivi, nonché sul programma annuale di attività proposto dal consiglio direttivo;
10. e) deliberare in genere su ogni questione ad essa sottoposta dal Consiglio Direttivo.
11. L’ assemblea ordinaria è convocata in prima ed in seconda convocazione. In prima convocazione è valida quando siano presenti la metà più uno dei soci con diritto di voto. In seconda convocazione l’assemblea è valida qualunque sia il numero di soci con diritto di voto presenti. Le deliberazioni delle assemblee vengono assunte a maggioranza dei voti espressi dai soci.
12. L’assemblea delibera con le medesime modalità l’approvazione della relazione del Consiglio Direttivo sull’andamento della gestione ed il bilancio dell’esercizio sociale. Nelle deliberazioni di approvazione del bilancio e in quelle che riguardano la loro responsabilità, gli amministratori non hanno il diritto di voto.
13. L’assemblea straordinaria è convocata ogni qualvolta il Consiglio Direttivo lo ritenga opportuno o quando gli pervenga richiesta scritta e motivata da almeno un terzo dei soci ed ha per oggetto modificazioni statutarie o lo scioglimento dell’Associazione.
14. I. L’Assemblea Straordinaria delibera sulle modificazioni dello statuto, sulla trasformazione o scioglimento dell’Associazione e sulla eventuale nomina di uno o più liquidatori, determinandone i poteri;
15. Per la modifica dello statuto l’Assemblea è valida in prima convocazione con la presenza di oltre due terzi dei soci e, in seconda convocazione, qualunque sia il numero dei soci presenti. Le deliberazioni sono adottate a maggioranza.
16. Per lo scioglimento dell’associazione e per la eventuale nomina dei liquidatori occorrerà il voto favorevole di almeno tre quarti degli associati.
17. La delibera dell’Assemblea con la quale è stata decisa la trasformazione o lo scioglimento dell’Associazione deve essere portata a conoscenza di tutti gli Associati.
18. In caso di scioglimento od estinzione dell’Associazione, i fondi ed i beni residuati dopo la liquidazione verranno devoluti ad enti od organismi non lucrativi di utilità sociale (ONLUS) che perseguano finalità analoghe a quelle dell’Associazione, o con fini di pubblica utilità, sentito l’organismo di controllo di cui all’art. 3 comma 190 della Legge 23 dicembre 1996 n. 662, salvo diverse disposizioni di legge.
19. I verbali relativi alle sedute dell’assemblea, le deliberazioni e i bilanci sono trasmessi ai soci assenti, con la facoltà per questi ultimi di proporre opposizione per violazione di legge o dello Statuto entro 30 giorni dal ricevimento.

Art. 12

1. Il Consiglio Direttivo è composto da un minimo di tre ad un massimo di nove Consiglieri eletti dai soci e sceglie nel proprio seno a maggioranza di voti il Presidente e un Vicepresidente. Al vice-Presidente spettano tutti i poteri già conferiti al Presidente in caso di assenza od impedimento di questo, inclusa la firma e la rappresentanza sociale nei confronti di terzi.
2. I consiglieri durano in carica tre anni e sono rieleggibili.
3. I Consiglieri subentrati scadono con quelli in carica.
4. Dopo il primo triennio i componenti del Consiglio Direttivo verranno eletti dall’Assemblea degli Associati che dovrà sceglierli tra i Soci dell’Associazione.
5. Il Consiglio Direttivo si riunisce su convocazione del Presidente almeno una volta l’anno per predisporre la relazione sulla gestione ed il progetto di bilancio da sottoporre all’approvazione dell’assemblea unitamente al programma di attività, tutte le volte che il Presidente lo reputi necessario e allorché ne faccia richiesta almeno un terzo dei Consiglieri.
6. F. Il Consiglio Direttivo fissa le norme per il funzionamento dell’Associazione;
7. G. Il Consiglio Direttivo nomina la commissione di cui all’art.6 lett. C), e sulla base della relazione della medesima accoglie o rigetta le domande degli aspiranti aderenti;
8. Il Consiglio direttivo decide sulle indegnità di cui all’art.8 lett. d).
9. Le convocazioni avvengono a mezzo invito scritto da far pervenire ai singoli Consiglieri nei cinque giorni precedenti la data della riunione.
10. In caso di urgenza il Consiglio Direttivo potrà essere convocato anche a mezzo telegramma, telefax o posta elettronica.
11. Il Consiglio delibera a maggioranza semplice dei presenti.
12. Al Consiglio Direttivo spettano indistintamente i più ampi poteri di ordinaria e straordinaria amministrazione, con facoltà di delegare parte delle sue funzioni amministrative e contabili a terzi.
13. Il Consiglio nomina il segretario-tesoriere.
14. La carica di Consigliere viene svolta gratuitamente.
15. Le deliberazioni del Consiglio sono prese con l’intervento della maggioranza dei Consiglieri in carica. In caso di cessazione per morte o per rinuncia di un componente del Consiglio, il Presidente procederà alla sua sostituzione per cooptazione, salvo ratifica dell’Assemblea.

Art. 13

Il Consiglio Direttivo è investito di tutti i poteri di ordinaria e straordinaria amministrazione, ad eccezione di quelli che la Legge e lo Statuto riservano all’Assemblea. Provvede agli Atti necessari e utili all’efficienza dell’Associazione, predispone i bilanci preventivo e consuntivo da sottoporre all’assemblea dei soci e determina le quote associative. Il libro dei verbali è tenuto a cura del Presidente ed i singoli verbali sono firmati dal Presidente e dal Segretario. Il Consiglio Direttivo provvede all’assunzione del personale.

Art. 14

Il Presidente, ed in sua assenza o impedimento il vice-Presidente, convoca e presiede l’assemblea e il Consiglio direttivo, ha la rappresentanza legale dell’Associazione, esegue le deliberazioni del Consiglio Direttivo e adotta, in caso di urgenza tutti i provvedimenti necessari, informandone il Consiglio Direttivo nella prima riunione successiva.

Art. 15

Il Presidente può temporaneamente delegare singole facoltà di sua competenza ad altro membro del Consiglio Direttivo.

ART. 16

1. Il Segretario – tesoriere coadiuva il Presidente ed ha i seguenti compiti:
2. a) provvedere alla tenuta e all’aggiornamento del registro degli aderenti;
3. b) provvedere al disbrigo della corrispondenza;
4. c) provvedere alla redazione e alla conservazione dei verbali delle riunioni degli organi collegiali e alla sottoscrizione dei medesimi unitamente al Presidente;
5. d) predisporre lo schema di progetto del bilancio preventivo e di quello consuntivo
6. e) provvedere alla tenuta dei registri e della contabilità dell’associazione nonché alla conservazione della documentazione relativa,
7. f) provvedere alla riscossione delle entrate e al pagamento delle spese in conformità alle decisioni del Consiglio Direttivo;
8. g) curare la gestione del personale.

Art. 17

La vigilanza sull’amministrazione dell’Associazione è esercitata da un Collegio costituito da tre componenti effettivi e da due supplenti eletti per tre anni dall’Assemblea. Esso elegge nel suo seno il Presidente. Il Collegio è composto da persone con idonea capacità professionale, anche non associate, la cui funzione è controllare la correttezza della Gestione in relazione alle norme di Legge e di Statuto, predisponendo una relazione annuale in occasione dell’approvazione del bilancio di esercizio. Il collegio riferisce annualmente all’assemblea dei soci con una relazione scritta.

Art. 18

Tutte le cariche sociali sono gratuite e non possono dar diritto ad emolumenti di sorta salvo il rimborso delle spese sostenute per conto dell’Associazione.

Art. 19

Come organo consultivo con parere obbligatorio ma non vincolante, e’ costituita la CONSULTA dei Garanti alla quale possono partecipare, senza alcun onere, tutte le persone affette dalla Distrofia Muscolare – Facio-Scapolo-Omerale, e i loro parenti ed affini fino al terzo grado, che ne abbiano fatto richiesta documentata. Al parere di detta Consulta devono essere sottoposti lo schema del bilancio preventivo e quello del piano delle attività che si intendono effettuare in relazione al bilancio stesso. La partecipazione a detta consulta e’ gratuita. 

Art. 20

Con Regolamento interno, approvato dal Consiglio Direttivo potranno essere emanate le norme di esecuzione del presente Statuto. Detto regolamento, una volta approvato dall’Assemblea dei Soci, sarà vincolante al pari dello Statuto.

Art. 21

L’Esercizio si chiude al 31 Dicembre di ogni anno. Entro centoventi giorni il Consiglio Direttivo sottoporrà all’Assemblea il bilancio consuntivo relativo all’anno precedente, e quello preventivo dell’anno in corso. Il primo esercizio sociale terminerà il 31 dicembre 2008. Gli eventuali utili o avanzi di gestione devono essere impiegati esclusivamente per le attività di cui all’art. 4. Gli utili o avanzi di gestione, nonché fondi riserve o capitali non verranno distribuiti durante la vita dell’Associazione, salvo che la destinazione o distribuzione non siano imposte dalla Legge o siano effettuate a favore di altra ONLUS che per Legge, Statuto o Regolamento fanno parte della medesima e unitaria struttura.

Art. 22

Lo scioglimento dell’Associazione è deliberato dall’Assemblea, la quale, se del caso, provvederà alla nomina di uno o più liquidatori. In caso di estinzione dell’Associazione, per qualunque causa, ogni sua attività patrimoniale dovrà essere devoluta ad altra ONLUS, operante in identico o analogo settore, sentito l’Organismo di controllo di cui all’Art. 3, comma 190, della Legge n. 662 del 23 dicembre 1996, istituito con D.P.C.M. del 26 settembre 2000, salva diversa destinazione imposta dalla Legge vigente al momento dello scioglimento.

Art. 23

Per quanto non previsto dal presente Statuto si fa riferimento al Codice Civile e alla Legge in materia, in particolare al D.Lgs n° 460/1997.

Nota: Il nuovo Codice del Terzo Settore, che riordina e ridefinisce il panorama italiano del mondo del volontariato senza fini di lucro, rendeva obbligatorio a tutti gli enti con qualifica “Onlus” di modificare il proprio Statuto entro il 3 Agosto 2019. L’Associazione FSHD Italia Onlus ha provveduto ad avviare per tempo l’iter per l’iscrizione al Registro Unico Nazionale del Terzo Settore e, conseguentemente, alla Registrazione all’Agenzia delle Entrate presentando il verbale dell’Assemblea Straordinaria del 15 Febbraio 2019.
Purtroppo nonostante queste procedure effettuate, a tutt’oggi, l’associazione non ha e non può utilizzare la qualifica di APS perché, questa, si acquisisce solo con l’iscrizione al Registro Regionale dell’Associazionismo: quello delle APS (Associazioni di Promozione Sociale) tenuto dalla Regione Lazio o al RUNTS (Registro Unico Nazionale del Terzo Settore) che, ad oggi, non sono ancora stati istituiti. Al momento l’associazione DEVE continuare ad utilizzare l’acronimo Onlus. Si tratta di una fase transitoria che porterà ad un adeguamento definitivo avvenuto il quale passeremo al seguente nuovo Statuto Associativo.