Perché abbiamo scelto di formulare questa frase per la nostra iniziativa di sensibilizzazione? Perché è vera!
Noi FSHD abbiamo una malattia progressiva che colpisce i muscoli e la cui progressione è imprevedibile, così come le fasce muscolari che compromette. A differenza del nome “Facio-Scapolo-Omerale”, infatti, non limita il suo lavoro soltanto a quei segmenti.
Non è stata scoperta (ancora!) la “logica” di questa casualità ed il risultato è altamente invalidante. Per questo sosteniamo la ricerca sulla FSHD, perché la conoscenza della malattia è l’unica possibilità in grado di arginarne la progressione ipotizzando protocolli di cura.
Ma ognuno di noi NON È la sua malattia!
Abbiamo una vita nella quale, con le dovute strategie di adattamento, è possibile realizzare sogni, aspettative e desideri.
Quindi sì, noi abbiamo la distrofia … ma in fondo lei non esclude la possibilità di fare tanto altro!
