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#infondohosololadistrofiafshd

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Noi FSHD abbiamo una malattia progressiva che colpisce i muscoli e la cui progressione è imprevedibile, così come le fasce muscolari che compromette. A differenza del nome “Facio-Scapolo-Omerale”, infatti, non limita il suo lavoro soltanto a quei segmenti. Ma ognuno di noi NON È la sua malattia!

 

Perché abbiamo scelto di formulare questa frase per la nostra iniziativa di sensibilizzazione? Perché è vera!
Noi FSHD abbiamo una malattia progressiva che colpisce i muscoli e la cui progressione è imprevedibile, così come le fasce muscolari che compromette. A differenza del nome “Facio-Scapolo-Omerale”, infatti, non limita il suo lavoro soltanto a quei segmenti.
Non è stata scoperta (ancora!) la “logica” di questa casualità ed il risultato è altamente invalidante. Per questo sosteniamo la ricerca sulla FSHD, perché la conoscenza della malattia è l’unica possibilità in grado di arginarne la progressione ipotizzando protocolli di cura.
Ma ognuno di noi NON È la sua malattia!
Abbiamo una vita nella quale, con le dovute strategie di adattamento, è possibile realizzare sogni, aspettative e desideri.

Quindi sì, noi abbiamo la distrofia … ma in fondo lei non esclude la possibilità di fare tanto altro!

E noi ci mettiamo la faccia per affermarlo! Guarda le nostre foto  QUI

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