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#infondohosololafshd

On giugno 17, 2021, Scritto da , In Senza categoria, con nessun commento

La dott.ssa Pariano presenta il quarto incontro [VIDEO]

On maggio 20, 2021, Scritto da , In News,Senza categoria, con nessun commento

La dott.ssa Pariano presenta il quarto incontro del “Progetto Parliamone”, spazio di incontro su tematiche di interesse specifico a disposizione dei soci FSHD Italia

Proposta Argomento progetto Parliamone

On marzo 31, 2021, Scritto da , In Senza categoria, con nessun commento

Progetto FSHD EUROPE

FSHD Europe annuncia la costituzione del progetto “rete europea degli studi sulle sperimentazioni” (FSHD European Trial Network). Il progetto è stato avviato e coordinato dalla dottoressa Nicol Voermans – neurologo PhD – e il dottor Pascal Laforet – neurologo PhD – rispettivamente Presidente e Vicepresidente; il dottor George Padberg – PhD, e il dottor Baziel Van Engelen saranno consulenti. Il progetto si avvale di molti ricercatori tra cui il Prof Ricci, il Dott Tasca ed il Dott. Monforte.

FSHD Italia Onlus – AIFI Lazio

On febbraio 8, 2021, Scritto da , In iniziative,News,Senza categoria, con nessun commento

FSHD Italia, in collaborazione con AIFI Lazio, ha attivato il lavoro di ricerca, approfondimento e valutazione sugli interventi fisioterapici ricevuti dai pazienti FSHD. La collaborazione di tutti garantirà la riuscita del lavoro e sarà possibile realizzare un vademecum con le “linea guida” in grado di far riconoscere l’appropriatezza o meno dell’intervento fisioterapico al quale si è sottoposti.

Movimenti per affetti da FSHD [VIDEO]

On dicembre 9, 2020, Scritto da , In Senza categoria, con nessun commento

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On novembre 25, 2020, Scritto da , In Senza categoria, con nessun commento

Incontri on-line: dettagli progetto Parliamone

On novembre 20, 2020, Scritto da , In iniziative,News,Senza categoria, con nessun commento

FSHD Italia presenta il pogetto “PARLIAMONE”, spazio di incontro su tematiche di interesse specifico realizzato grazie alla disponibilità della dott.ssa Maria Pariano, psicologa e psicoterapeuta che da anni si occupa degli aspetti legati alla disabilità. La partecipazione è riservata ai soli soci

Campagna raccolta fondi

On novembre 12, 2020, Scritto da , In News,Senza categoria, con nessun commento

Campagna raccolta fondi “un gioiello di solidarietà”. L’artista orafa Diana Dietrich, con la sua creatività ed il suo talento ha dato vita a gioielli che portano un messaggio di speranza: anche se la notte è buia, in cielo le stelle e la luna continuano a brillare. Come la nostra speranza.

Progetto Parliamone

On novembre 1, 2020, Scritto da , In Senza categoria, con nessun commento

Attivazione di uno spazio di confronto chiamato “Parliamone” nato grazie alla disponibilità della Dott.ssa Maria Pariano. Il progetto prevede una serie di incontri on-line con cadenza bimestrale nei quali si potranno affrontare, parlandone appunto, tematiche di interesse specifico che riguardano la disabilità. Il corso è iniziato a Dicembre e la partecipazione…