Progetto FSHD EUROPE
FSHD Europe annuncia la costituzione del progetto “rete europea degli studi sulle sperimentazioni” (FSHD European Trial Network). Il progetto è stato avviato e coordinato dalla dottoressa Nicol Voermans – neurologo PhD – e il dottor Pascal Laforet – neurologo PhD – rispettivamente Presidente e Vicepresidente; il dottor George Padberg – PhD, e il dottor Baziel Van Engelen saranno consulenti. Il progetto si avvale di molti ricercatori tra cui il Prof Ricci, il Dott Tasca ed il Dott. Monforte.
FSHD Italia Onlus – AIFI Lazio
FSHD Italia, in collaborazione con AIFI Lazio, ha attivato il lavoro di ricerca, approfondimento e valutazione sugli interventi fisioterapici ricevuti dai pazienti FSHD. La collaborazione di tutti garantirà la riuscita del lavoro e sarà possibile realizzare un vademecum con le “linea guida” in grado di far riconoscere l’appropriatezza o meno dell’intervento fisioterapico al quale si è sottoposti.
Campagna raccolta fondi
Campagna raccolta fondi “un gioiello di solidarietà”. L’artista orafa Diana Dietrich, con la sua creatività ed il suo talento ha dato vita a gioielli che portano un messaggio di speranza: anche se la notte è buia, in cielo le stelle e la luna continuano a brillare. Come la nostra speranza.
Progetto Parliamone
Attivazione di uno spazio di confronto chiamato “Parliamone” nato grazie alla disponibilità della Dott.ssa Maria Pariano. Il progetto prevede una serie di incontri on-line con cadenza bimestrale nei quali si potranno affrontare, parlandone appunto, tematiche di interesse specifico che riguardano la disabilità. Inizieremo a Dicembre con il primo tema in programma,…
FSHD Alliance Newsletter
FSHD-Alliance-Newsletter 2020
Consulenza ed Assistenza Legale
FSHD Italia, in accordo con l’avv. Eliana Oliva, offre agli associati una attività di consulenza ed assistenza legale in materia Previdenziale, Assistenziale, Diritto del lavoro, Diritto di famiglia, Diritto delle assicurazione e Tutela della salute e delle disabilità
Seminario telematico II parte
FSHD Italia Onlus organizza il proseguimento del seminario telematico il giorno 10 luglio 2020, con una seconda parte interamente dedicata alla ricerca grazie al contributo di alcuni medici dello staff del Policlinico Agostino Gemelli di Roma coordinato dal Prof. Enzo Ricci, di ricercatori del Consiglio Nazionale delle Ricerche e dell’Istituto Neurologico Casimiro Mondino di Pavia. Interverranno: il Prof. Enzo Ricci e i dottori Giorgio Tasca, Mauro Monforte, Elvira Ragozzino, Sara Bortolani, Anna Pichiecchio, Giancarlo Deidda, Fabiola Moretti
