Interviste
Dott. Giacomo Della Marca del 26 Novembre 2015 Dott. Roberto Frusciante del 27 Novembre 2015 Dott. Catello Vollono dell’8 Febbraio 2016 Dott.ssa Serana Dittoni 15 Marzo 2016 Dott.ssa Fiorella Manca del 9 Aprile 2016 Dott.ssa Maria Pariano del 27 Maggio 2017 Dott. Mauro Monforte del 14 Giugno 2017 Prof. Enzo Ricci del…
Progetti finanziati
L’associazione ha programmato un’annuale partecipazione finanziaria a progetti di ricerca, studi e ricerche sulla distrofia Facio-Scapolo-Omerale e su metodi di supporto clinico ad essa collegati. A tutt’oggi FSHD Italia Onlus ha sostenuto economicamente: • 2013/2014 – progetto nutrizionale – Dott.sa Manca – Nutrizionista • 2014/2015 – studio analisi metilazione DNA…
Day Hospital Neurologico
Dal 2016, grazie all’equipe medica che ci segue da anni e coordinata dal Prof. Enzo Ricci, è in funzione presso il Policlinico Agostino Gemelli di Roma un percorso assistenziale. La sua attività, basata su modalità ambulatoriale e di Day Hospital, è dedicata a pazienti affetti da Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale (FSHD).
PROGETTI ANNUALI DA REALIZZARE
2019 PROGETTI ANNUALI DA REALIZZARE
Stauto ONLUS
Statuto dell’Associazione FSHD Italia ONLUS Art. 1 E’ costituita in Roma un’associazione non lucrativa di utilità sociale denominata “FSHD- Distrofia Muscolare Facio-scapolo-omerale: Ricerca e Sostegno” – ONLUS, designabile anche come “F.S.H ONLUS”, con sede legale in Viale del Vignola, 23, ai sensi e per gli effetti di cui all’art. 10…
Una risposta alle Malattie Rare
Antonio Pelagatti – Consiglio Direttivo FSHD Italia Onlus e Responsabile tematiche sociali ha scritto un articolo dal titolo “Una risposta alle malattie rare” nel quale fa il punto della situazione.
FSHD Italia Onlus supporta “KO AL TERREMOTO”
FSHD Italia Onlus supporta “KO AL TERREMOTO”, una iniziativa che intende tenere i riflettori accesi, prevista il prossimo 8 Luglio ad Amatrice e giunta al suo 2° Memorial di Sport, Cultura e Solidarietà: per non dimenticare.
Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
Mercoledì 20 giugno 2018 presso la Sala ISMA del Senato, si è tenuta la “III Giornata Internazionale della distrofia muscolare di tipo FSHD”, promossa dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare.
