Stauto ONLUS
Statuto dell’Associazione FSHD Italia ONLUS Art. 1 E’ costituita in Roma un’associazione non lucrativa di utilità sociale denominata “FSHD- Distrofia Muscolare Facio-scapolo-omerale: Ricerca e Sostegno” – ONLUS, designabile anche come “F.S.H ONLUS”, con sede legale in Viale del Vignola, 23, ai sensi e per gli effetti di cui all’art. 10…
Una risposta alle Malattie Rare
Antonio Pelagatti – Consiglio Direttivo FSHD Italia Onlus e Responsabile tematiche sociali ha scritto un articolo dal titolo “Una risposta alle malattie rare” nel quale fa il punto della situazione.
FSHD Italia Onlus supporta “KO AL TERREMOTO”
FSHD Italia Onlus supporta “KO AL TERREMOTO”, una iniziativa che intende tenere i riflettori accesi, prevista il prossimo 8 Luglio ad Amatrice e giunta al suo 2° Memorial di Sport, Cultura e Solidarietà: per non dimenticare.
Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
Mercoledì 20 giugno 2018 presso la Sala ISMA del Senato, si è tenuta la “III Giornata Internazionale della distrofia muscolare di tipo FSHD”, promossa dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare.
Giornata Mondiale FSHD
In occasione della Giornata Mondiale del 20 Giugno, dedicata alla Distrofia Facio-Scapolo-Omerale, Andrea Pranovi di Radio Roma Capitale ha intervistato il dottor Giorgio Tasca, dirigente medico neurologo della Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli” IRCCS
Intervista radiofonica
In occasione della Giornata Mondiale del 20 Giugno, dedicata alla Distrofia Facio-Scapolo-Omerale, si terrà un Convegno il 16 Giugno per celebrarla che vedrà, come relatori, medici e ricercatori che faranno il punto sullo stato della ricerca. L’emittente radiofonica Radio Roma Capitale ha intervistato per l’occasione, Caterina Dietrich Vice Presidente di FSHD Italia Onlus.
Convegno FSHD 2018
Nell’ambito della giornata mondiale FSHD, si svolgerà la V^ EDIZIONE GIORNATA D’INCONTRO FSHD – informazioni e aggiornamenti sulla ricerca scientifica ed i suoi progressi. Vi aspettiamo il 16 GIUGNO 2018 presso il Centro Congressi Europa Università Cattolica Policlinico Gemelli IRCCS Largo Francesco Vito 1 – Roma
PROGRAMMA CONVEGNO 2018
PROGRAMMA: 8.00 – Registrazione dei partecipanti 8.40 – Sig.ra Liliana Ianulardo (Presidente FSHD ONLUS), Prof. Enzo Ricci (Istituto di Neurologia Policlinico Gemelli, IRCCS Roma) Apertura del Convegno 9,00 – Interventi della Senatrice Paola Binetti “Il ruolo del paziente nei processi decisionali” e dell’On. Maria Teresa Bellucci “Il valore del volontariato…
Intervista al Dr. Giorgio Tasca
FSHD Italia ha intervistato il Dr. Giorgio Tasca, validissimo ricercatore e da anni impegnato nello studio della FSHD. Dirigente medico neurologo della Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli”, quest’anno ha ottenuto un nuovo finanziamento da FSH Society col quale proseguirà le sue ricerche aprendo un nuovo progetto. Lo abbiamo intervistato per saperne di più
ASTA per sostenere la ricerca
Partecipa anche tu all’asta di beneficenza. Radja Nainggolan, Alessandro Florenzi, Ciro Immobile e Stefan De Vrij, indiscussi campioni della AS Roma e della SS Lazio, insieme per per sostenere la ricerca sulla distrofia Facio-Scapolo-Omerale. Ognuno di loro ci ha fatto dono una maglia autografata. Tutto il ricavato verrà destinato ad un progetto di ricerca.
