Dal 2008 ad oggi FSHD Italia APS è cresciuta ed ha lavorato per poter dare voce ai bisogni di tutti noi.

In particolare abbiamo:

• Supportato economicamente progetti di ricerca e non solo DETTAGLI
• Creato forti legami con l’AIM per poter aiutare sempre di più i malati su tutto il territorio italiano
• Allargato la rete di soci per avere più potere decisionale e di advocacy
• Organizzato WEBINAR 
• Organizzato una conferenza annuale che si tiene il 20 Giugno in occasione della Giornata Mondiale FSHD a cui tutti sono invitati a partecipare, in presenza o online. DETTAGLI
• Partecipato a conferenze nazionali ed internazionali per meglio conoscere la realtà dell’FSHD al di fuori dei nostri confini e delle nostre conoscenze (Link a Conferenze o ad articoli  – quali conferenze e quali articoli?)

Creato partnership importanti con

• FSHD Europe
• FSHD Alliance
• Progetto Mercury

Allo scopo di ottenere:

• più voce
• più interlocutori
• più conoscenza

Ci stiamo attivando per prendere contatti con case farmaceutiche interessate o già attive con trial clinici in Italia e all’Estero