Forse non sai che dal 2008:

FSHD Italia APS è l’UNICA associazione italiana che si occupa SOLO di Distrofia Facio-Scapolo-Omerale.

FSHD Italia APS collabora a livello nazionale con AIM (Associazione Italiana Miologia) e con UILDM e, a livello internazionale, con FSHD Europe, FSHD Society e World FSHD Alliance. Partecipa inoltre al Project Mercury, un programma di collaborazione globale promosso dalle associazioni dei pazienti per accelerare lo sviluppo di terapie per la FSHD.

FSHD Italia APS vuole far crescere la propria voce per promuovere al meglio l’interesse dei pazienti con le istituzioni politiche e sanitarie, coi centri clinici e con le case farmaceutiche per: portare in Italia trial clinici, far autorizzare in tempi brevi i candidati farmaci ed accollare gli enormi costi delle terapie al S.S.N.

La tua voce conta! La tua voce serve!

Perché la tua voce, insieme alla mia e alla nostra, diventa essenziale per

Perché la tua voce insieme alla nostra diventa essenziale per sostenerci

Associandoti con 10€ l’anno potrai:

– accedere gratuitamente ai corsi online ed ai webinar con: la psicologa, terapisti della riabilitazione, ricercatori e medici che, a vario titolo, propongono temi di interesse generale.

– partecipare all’ampliamento della nostra conoscenza attraverso i social, proponendoci nuove idee, opinioni e possibili attività.

– restare aggiornato sulle ultime notizie relative a sperimentazioni, trial clinici e convegni internazionali su FSHD

– condividere la tua storia con altre persone affette da FSHD. Non sei solo!

– aiutare i tuoi familiari ed amici, non affetti da FSHD, a conoscere meglio la malattia e a capire come poterti stare ancora più vicino

– Con un alto numero di soci possiamo avere un potere di azione incisivo.

FAI LA TESSERA QUI