Questo progetto è stato realizzato grazie alla disponibilità della dott.ssa Maria Pariano,
Psicologa – Psicoterapeuta, Terapeuta Emdr – Psicologa Giuridica,
che da anni collabora con noi.
Tutti gli incontri programmati sono riservati ai soli SOCI FSHD Italia
Viviamo tutti un momento storico estremamente particolare a seguito della diffusione di un virus che ha stravolto il quotidiano di ognuno di noi, e a fronte dei numerosi decreti restrittivi è emerso in modo inequivocabile il bisogno di interagire utilizzando strumenti tecnologici ed informatici che possano continuare a garantire una forma di coesione sociale.
L’obiettivo perseguibile di “PARLIAMONE” è quello di affrontare in un contesto di gruppo allargato, tematiche che riguardano la disabilità e le problematiche ad essa connesse.
Tutti gli incontri si svolgono su piattaforma Zoom
Primo appuntamento 11 dicembre 2020 Ore 17.30
SESSUALITÀ ED AFFETTIVITÀ:
Vi sono barriere di natura attitudinale, ossia atteggiamenti e comportamenti, che denotano una tendenza a disconoscere o misconoscere il diritto all’espressione di una naturale sessualità da parte delle persone con disabilità motoria complessa.
La sessualità non è un tabù ma la conseguenza di ciò che non si conosce o che non si vuole vedere.
“Parliamo” troppo spesso di inclusione e integrazione dimenticando che il disabile è già incluso in un contesto sociale, dovremmo parlare di “interazione e del vivere la relazione dell’incontro”.
La sessualità è legata infatti a due dimensioni intrecciate tra loro: una rimanda alla relazione, al desiderio di incontro e scambio globale, ai sentimenti di amore e di affetto; l’altra a componenti quali l’erotismo, la corporeità, la ricerca del piacere.
Non possiamo continuare a considerare la sessualità come secondaria rispetto ad altri aspetti, come l’integrazione scolastica, sociale o lavorativa.
Secondo appuntamento 9 Gennaio 2021 Ore 17.00
L’IMPATTO DELL’IMMAGINE CORPOREA SULLA DISABILITÀ MOTORIA E IL RUOLO DELLA SOCIETÀ
La comparsa della malattia fa emergere, in tutte le persone, sentimenti e pensieri non sempre consapevoli che modificano il rapporto individuale sia con se stessi che con il mondo esterno.
La perdita o la mancanza di una funzione producono nell’individuo una importante modificazione dell’immagine di sé e dello schema corporeo, creando spesso una ferita all’immagine di sé con un relativo vissuto di angoscia e di dolore, che sul piano affettivo, equivale ad una vera e propria esperienza di lutto.
Il sentimento di lutto, analogamente a qualsiasi lutto, se non elaborato, può precipitare la persona in uno stato di dolore e depressione, anche di una certa gravità.
Terzo appuntamento 26 Marzo 2021 Ore 17.00
LA FAMIGLIA DI FRONTE LA DISABILITA’
La famiglia in quanto struttura complessa ha il suo interno una gerarchia che definisce rapporti reciproci e ruoli, una sorta di organizzazione gerarchica che potremmo definire organigramma.
Naturalmente, l’organigramma di una famiglia è una struttura relativamente variabile, conformemente alle fasi che il nucleo vive nel corso del suo sviluppo.
Questo sviluppo temporale è scandito da compiti evolutivi ed eventi critici, ed è facile immaginare quale congelamento del ciclo vitale rappresenti la comparsa della disabilità di un componente della famiglia.
La prima comunicazione della diagnosi, rappresenta una delle situazioni più critiche che innescano una serie di reazioni che vanno dallo smarrimento alla negazione.
In questo scenario un aiuto psicologico facilita la comprensione della nuova e sconvolgente notizia, permettendo alla famiglia di misurarsi con l’indeterminatezza e l’ignoto che la disabilità può rappresentare.
Interventi psicologi sono utili, inoltre, nel favorire la gestione dello stress e dell’ansia che si presentano generalmente a livelli particolarmente elevati in momenti come questo.
Diventa fondamentale comprendere le risorse di ogni singolo componente per ricreare un nuovo equilibrio familiare. Spesso la paura, l’ansia, la difficoltà a relazionarsi con la persona che scopre la malattia, provocano un abbassamento dell’umore che porta a non vedere più vie d’uscita.
L’obiettivo di un intervento psicologico è di provvedere all’incremento delle specifiche abilità, allo sviluppo delle capacità di affrontare le situazioni maggiormente problematiche e di superare il sentimento di scarsa autostima, impotenza e senso di colpa particolarmente presente nei casi di malattia ereditaria.
È importante che la famiglia nel suo insieme venga aiutata a gestire la sfera emotiva per evitare che una condizione di disagio del tutto normale in una fase iniziale, possa cristallizzarsi fino ad impedire un nuovo progetto di vita.
Quarto appuntamento venerdì 28 Maggio Ore 17,00
IO NELLE RELAZIONI
Ogni relazione implica l’incontro con l’altro uguale o diverso da me, insieme ad una valutazione di sé e dell’altro (chi sono io /chi sei tu). Nell’arco della vita capita di sperimentare relazioni difficili che ci spingono a riflettere sul nostro modo di porci in relazione all’altro. Quando c’è una forte insicurezza e una scarsa autostima la persona mette in costante dubbio il proprio valore e cerca conferma e riconoscimento nell’altro. Mi approvi, quindi “ergo sum”: se tu mi riconosci allora esisto. Le persone che dipendono dall’approvazione altrui temono di restare sole, e credono ci sia in loro qualcosa di sbagliato; fanno di tutto per compiacere e farsi ben volere, arrivando a pagare un prezzo altissimo: la rinuncia ad essere se stessi. Cercheremo di capire come entrare in relazione senza dover subire “l’altro” e le sue scelte, imparando a conoscere se stessi attraverso una adeguata auto-riflessività o coscienza di sé.
Quinto appuntamento venerdì 25 Febbraio Ore 17,30
SIAMO PERSONE NON PAZIENTI
Nonostante anni di dibattiti la strada da fare per una comunicazione sulla disabilità realmente accurata e inclusiva è ancora lunga. Troppi, infatti, sono tuttora gli stereotipi, le idee sbagliate, i messaggi compassionevoli, le persone con disabilità presentate o come eterni bambini o al contrario come una sorta di supereroi in grado di compiere imprese impossibili.
Prima di interrogarci sui termini giusti da usare e quali invece eliminare dal nostro uso quotidiano, serve una premessa concettuale. Quando parliamo o scriviamo di disabilità, dobbiamo tenere in considerazione che stiamo affrontando un processo culturale, che porta inevitabilmente ad evidenziare concetti sociali di un certo tipo, che influenzano le stesse persone che vivono la disabilità, familiari compresi.
Utilizzare i termini “persona” e “persone” permetterebbe di evitare di identificare l’individuo unicamente con la propria disabilità.
E’ ora di mettere il pietismo al bando, basta tratti eroici forzati. Siamo di fronte a persone in carne e ossa, con pregi e difetti.
La rappresentazione sociale della disabilità è altrettanto influenzata dal modo in cui la persona con una disabilità si rapporta con se stessa, a volte ci si nasconde senza nemmeno accorgersi di farlo, tenendo nascosti alcuni punti deboli o sfoggiando una sicurezza che non ci appartiene fino in fondo.
Ma quell’imbarazzo, quella vergogna, quell’insicurezza, è davvero nostra? O al contrario certi giudizi e paure finiscono per definirci e ce li portiamo dentro senza più sapere dove finiamo noi e dove cominciano loro?
Non siate disabili nello spirito, come nel corpo.
Stephen Hawking
Sesto appuntamento lunedì 4 Aprile Ore 17,30
DEPRESSIONE … O FORSE È SOLO TRISTEZZA?
Nel 2030 la depressione è destinata ad essere la prima vera causa di spesa sanitaria, fa sapere il massimo organo sanitario mondiale in occasione della “Giornata mondiale della salute mentale”, in programma come ogni anno il 10 Ottobre. Ma quand’è che si può parlare di depressione? Con troppa facilità si pensa che la depressione sia una diretta conseguenza psicologica per chi vive una condizione di disabilità, ma non tutti gli struggimenti e sofferenze umane sono fenomeni patologici. Occorre distinguere a tal proposito la “tristezza” dalla “depressione”, per evitare che molti confondano una normale reazione di sofferenza a un evento spiacevole o a cambiamenti di vita importanti, con la malattia psichica vera e propria.
Opponendoci alla visione disfattista che la considera come un male oscuro e insanabile, proviamo a dare una lettura nuova della depressione, al fine di conoscerne a fondo i motivi per saperla distinguere e contrastare, e liberarla dal destino dell’incurabilità.
Settimo appuntamento
NON POSSO PIACERE A TUTTI lunedì 16 Gennaio Ore 17,00
L’accettazione, il riconoscimento e il piacere agli altri sono sensazioni che tutti proviamo e che molto spesso sono parte integrante della volontà di formare parte di un gruppo. È importante però ricordarsi che la prima persona a cui dobbiamo piacere siamo noi stessi. La paura di essere valutati negativamente e il rimuginare costantemente su ciò che pensano gli altri di noi o sull’impressione che abbiamo dato si trasforma in paura di essere rifiutati dagli altri, e quando sia vive una condizione di disabilità questa lettura della realtà diventa la premessa alla base di molti comportamenti che finiscono per avere conseguenze a livello sociale e lavorativo. Imparare a proteggersi dal giudizio degli altri è possibile tramite poche azioni che creano comportamenti protettivi imparando ad essere fedeli a se stessi e non lasciare da parte la persona più importante a cui dovremmo sempre rendere conto ,ovvero noi stessi.
“Piacere a tutti non è necessario
piacere a se stessi è fondamentale”
Ottavo appuntamento
INSIEME SIAMO OLTRE Mercoledì 8 Marzo Ore 17,30
Quando la disabilità schiaccia e nasconde ogni altro tratto della storia e della personalità dell’individuo.
Quando si descrive una persona, si usano spesso termini come “personalità”, “carattere”, “caratteristiche” accompagnati da numerosi aggettivi qualificatori. Ancora troppo spesso, però, se la persona cui ci riferiamo ha una disabilità, la nostra capacità di giudizio e di analisi è limitata. Si vede la disabilità come caratteristica principale, come unico fattore determinante del soggetto. Manca sempre di più una consapevolezza sulla reale condizione della disabilità che permetta di valutare le competenze specifiche di un individuo che prescindono dalla sua condizione di disabile. È come se le persone fossero sempre costrette a compensare la disabilità” con una vita eccezionale, portando a termine imprese che mettano in ombra la propria condizione oggettiva. Essere disabili non significa per forza essere infelici, come essere “abili” non significa necessariamente essere felici.
Alla fine non è questione di felicità, è questione di capacità di reazione alla vita.
Nono appuntamento
IMPARARE A CONOSCERSI: I CONFINI IL NOSTRO SCUDO AFFETTIVO Venerdì 20 Ottobre 2023 Ore 17
Il concetto di confine del sé è fondamentale in psicologia e presuppone due domande molto importanti: “come ci relazioniamo con gli altri e come lasciamo che gli altri ci trattino” come avrai intuito, il confine del sé è ciò che ci separa dagli altri. Rappresenta un limite, una barriera, ed entra in gioco tutte le volte che facciamo delle scelte, tutte le volte che decidiamo di dire di si ad alcune proposte e no ad altre. È attraverso questi confini che riesci a distinguere le tue opinioni da quelle altrui, i tuoi pensieri e sentimenti da ciò che pensano e sentono gli altri, sono proprio i confini che ci aiutano a non vacillare quando qualcuno cerca di influenzare le nostre scelte, senza di essi i rischiamo di stringere relazioni disfunzionali
Decimo appuntamento
L’IMPOTENZA APPRESA: DALL’IMPOTENZA ALL’INTRAPRENDENZA Venerdì 24 Novembre 2023 Ore 17
“Dall’impotenza all’intraprendenza” tratterà il tema delle valutazioni che facciamo di noi stessi e del mondo che spesso possono renderci resilienti o succubi, attivi o passivi, esigenti o arrendevoli verso ciò che ci capita.
Undicesimo appuntamento
LA MASCHERA DELLA RABBIA: Mercoledì 14 febbraio 2024 16,30
La rabbia un’emozione primordiale che spesso diventa una maschera per nascondere cosa c’è dietro: depressione, senso di colpa ,vergogna, dolore per qualcosa che non c’è ma avrebbe potuto esserci. È sentimento umano comprensibile, che tuttavia può degenerare in una forma patologica quando si presenta come l’emozione dominante nell’esistenza di una persona. Con la comprensione delle vere ragioni della tua rabbia e di alcuni strumenti di gestione della stessa, puoi imparare a non arrabbiarti con la tua vita.
Dodicesimo appuntamento 27 marzo 2024 Ore 17
“LA GIOIA IL MOTORE DELLA VITA”
La gioia è una delle emozioni di base dell’essere umano, e anche una delle più brevi e intense. Si attiva mediante una stimolazione del sistema nervoso centrale derivante dalla percezione del soddisfacimento di un bisogno o dal raggiungimento di un obiettivo. Ci indica ciò che ci fa stare bene, dal punto di vista fisico e mentale e, come tutte le altre emozioni, si manifesta anche a livello corporeo. Un momento di gioia lo si legge nel volto di chi la prova. Possiamo considerare la gioia come un motore per la nostra vita, che ci spinge a migliorare grazie a due scopi essenziali: il primo è la riduzione degli effetti dannosi delle emozioni negative, per riprendersi prima dalle loro conseguenze. Il secondo è l’allargamento degli orizzonti di pensiero, che aumenta la flessibilità, migliora l’elaborazione delle informazioni e ci rende più creativi.
Tredicesimo appuntamento 24 aprile 2024 Ore 17
“EMOZIONI E PAROLE”
doppio appuntamento:
– QUANDO LE EMOZIONI PERDONO DI COLORE, possono esserci momenti nella nostra vita in cui improvvisamente smettiamo di provare emozioni sia piacevoli che spiacevoli, nonostante gli sforzi realizzati per ritornare a provare qualcosa. Rabbia, felicità, piacere o tristezza. Sparite. Ma perché accade? E com’è possibile riattivare le proprie emozioni?
– LE PAROLE PER DIRLO: COME PARLARE DELLA MALATTIA, parlare di una malattia è tutt’altro che facile, soprattutto se si tratta di patologie complesse. Condividere con gli altri la notizia della diagnosi può essere una decisione molto personale, probabilmente non si è sicuri di cosa dire e di quanto rivelare.
Cercheremo di capirlo insieme.
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