20 giugno 2016 giornata mondiale FSHD
Il 15 Giugno 2016 è stata istituita la Giornata Mondiale FSHD. In occasione di questa ricorrenza, la Società FSH e i colleghi della FSHD Champions, alleanza internazionale di organizzazioni FSHD,...
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Terza Giornata d’incontro FSHD 2016
Per iscrizione convegno clicca QUI Per info programma cliccare QUI All'interno degli spazi saranno allestite postazioni nelle quali si potrà prendere contatti ed informazioni su: - Osteopatia: Giulia Giannotti -...
La risonanza che monitora la distrofia
13 Maggio 2016 Ricercatori dell’Università Cattolica del Sacro Cuore – Policlinico A. Gemelli di Roma hanno per la prima volta dimostrato che con la risonanza magnetica è possibile vedere passo...
Teatro a sostegno Er carnevale de Meo Patacca 2016
Giovedì 21 aprile alle ore 21.00 è andato in scena questo divertente spettacolo "Er carnevale de Meo Patacca" e l'intero incasso è stato devoluto dall’Associazione per il sostegno di un...
Primo trial clinico su pazienti affetti da FSHD di un nuovo farmaco
Riportiamo il comunicato stampa di aTyr, azienda biotecnologica, riguardante la sperimentazione di un farmaco aTyr Pharma annuncia incoraggianti risultati di fase 1b/2 nel suo primo trial sull’utilizzo di Resolaris™ in pazienti...
2016 Progetto FSHD: studio analisi metilazione DNA
Sono stati pubblicati i risultati del progetto di ricerca "Nuovo saggio per la diagnosi della distrofia Facio-Scapolo-Omerale basato sull'analisi della metilazione del DNA" la FSHD Italia è felice di comunicare che, devolvendo...
Protocollo di ricerca su disturbi respiratori durante il sonno 2014
Progetto FSHD 2014: DFSO Polisonnografia Protocollo di ricerca su disturbi respiratori durante il sonno e sulla motilità notturna in pazienti affetti da distrofia muscolare facio-scapolo-omerale Referente del progetto: dott.ssa Serena...
Concerto di Natale 2015
Il concerto di Natale è ormai una consueta iniziativa a sostegno dell’Associazione organizzata appositamente per la raccolta fondi da destinare a progetti di ricerca sulla FSHD. Infatti il giorno 18...
Giulia Giannotti presenta l’iniziativa della FSHD Italia Onlus
L' associata Giulia Giannotti è stata intervistata dalla emittente locale teleroma56tv per parlare della nostra Associazione e pubblicizzare l'evento di Natale, organizzato per il prossimo 18 Dicembre ore 21, a sostegno di FSHD...
RAI Radio2 maratona Telethon intervista Vicepresidente FSHD Italia
In occasione della maratona Telethon 2015, RAI radio3 percorre un pezzo di strada con la fondazione omonima che da oltre 25 anni si occupa della ricerca di fondi e della...