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20 Giugno giornata mondiale FSHD 2017

Il 20 giugno è la Giornata Mondiale Distrofia Muscolare Facio Scapolo Omerale. l'Associazione ha organizzato un evento per celebrarla. Partecipa all'iniziativa presso la hall principale del Policlinico Agostino Gemelli dalle...

Congresso Giornata Mondiale della FSHD

Giovedì 20 Giugno in occasione della Giornata Mondiale della FSHD abbiamo organizzato la decima giornata di incontro tra pazienti, medici e istituzioni pubbliche per fare il punto della situazione sulla...

La FSHD raccontata dalla nostra associata Paola De Donato

La FSHD raccontata dalla nostra associata Paola De Donato come solo lei sa fare, con leggerezza, semplicità e la complicità dei libri. Potete leggere i suoi racconti di vita, di...

Diamo un volto al vostro contributo per la ricerca sulla FSHD

L'intento è studiare i meccanismi patofisiologici della degenerazione muscolare nella FSHD con l’obiettivo di precisare i complessi meccanismi di rigenerazione e degenerazione muscolare e di chiarire il ruolo del sistema...

Spettacolo teatrale a Como a sostegno dell’Associazione

A Como, il 14 giugno 2024, al teatro dell'oratorio di Monte Olimpino, Claudia Fontana e i suoi giovani attori hanno portato in scena "INFINIRE" di cui sopra una breve presentazione....

Progetto Parliamone quattordicesimo incontro prima parte [VIDEO]

[embed]https://fshdvideo.r1-it.storage.cloud.it/2024.06.05-Parliamone-14-1.mp4[/embed] La dott.ssa Maria Pariano da anni si occupa degli aspetti psicologici legati alle disabilità

Progetto Parliamone quattordicesimo incontro seconda parte [VIDEO]

[embed]https://fshdvideo.r1-it.storage.cloud.it/2024.06.05-Parliamone-14-2.mp4[/embed] La dott.ssa Maria Pariano da anni si occupa degli aspetti psicologici legati alle disabilità

Un Grande Traguardo: Raggiunto il Budget di 20.000 Euro per la Ricerca sulla FSHD

Siamo lieti di annunciare che, grazie alla generosità dei nostri sostenitori, abbiamo raggiunto il budget necessario di 20.000 euro. Nello specifico ciò questo fondo verrà destinato ad una borsa di...

Palazzo Madama in arancione a Roma il 20 Giugno 2024 in occasione della Giornata Internazionale...

Grazie alla richiesta inviata dalla nostra Presidente Caterina Dietrich, ci è stato comunicato che il Palazzo del Senato (Palazzo Madama) verrà illuminato di arancione dal tramonto del 20 giugno fino...

Cena a sostegno ad Ercolano con Melania

Sabato 9 maggio a Ercolano si è svolta la cena di beneficenza con spettacolo, dove gran parte dell’incasso è stato donato all’Associazione. "La cena è andata sold-out in pochissime ore e...

12 ore di nuoto per sostenere la ricerca

"Nuotiamo insieme per la ricerca" È stata un’esperienza indimenticabile! Lo scorso 5 Maggio 2024, la piscina Opensky si è trasformata in un palcoscenico di sfide, divertimento e solidarietà per l’evento...