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Giornata Mondiale FSHD 2025: Colosseo e Foro Romano illuminati d’arancione

Notizia straordinaria: in occasione della Giornata Mondiale della FSHD 2025,  è stata approvata dall' Assemblea capitolina una mozione, a firma della presidente Svetlana Celli, per illuminare di arancione il Colosseo e il...
del-brax per la FSHD

Aggiornamento su alcuni importanti traguardi raggiunti dal programma del-brax per la FSHD.

Sia la FDA che l’EMA hanno concesso una procedura di approvazione accelerata per il del-brax sia negli USA che nella UE. Avidity ha inoltre avviato la sperimentazione clinica globale di...

In campo per la FSHD – Torneo di padel

Per il secondo anno consecutivo, il Rotaract Club San Giorgio a Cremano, presieduto da Elisabetta Palumbo, classe 2000, ha organizzato un torneo di padel per la raccolta fondi a favore...
Piano Oltre

“Piano Oltre”: la musica come viaggio di resilienza e solidarietà – intervista ad Antonio Condorelli

In un'intervista intensa e ricca di emozioni, Antonio Condorelli ci racconta la nascita di Piano Oltre, il suo primo album di composizioni originali. Un progetto che non è solo un...

Resoconto GMN 2025

La Giornata delle Malattie Neuromuscolari del 22 marzo ha rappresentato un'importante opportunità per sensibilizzare l'opinione pubblica su queste patologie e per promuovere la ricerca. I rappresentanti di FSHD Italia hanno...

Sfide future per gli interventi nutrizionali nella FSHD

[caption id="attachment_14782" align="alignleft" width="300"] Il CRIAMS (Centro di Medicina dello Sport) di Voghera, diretto dal Prof. Giuseppe D'Antona del Dipartimento di Sanità Pubblica, Medicina Sperimentale e Forense dell'Università di Pavia[/caption]...

BROCHURE E VOLANTINI DA DISTRIBUIRE

Oggi più che mai il tuo aiuto è prezioso per far conoscere l’associazione. La visibilità su tutto il nostro territorio ci permetterà di avere un peso maggiore a livello istituzionale,...

CONSULTA MALATTIE NEUROMUSCOLARI

Il 28 febbraio 2025 si è costituita la Consulta delle Malattie Neuromuscolari ETS Di seguito il comunicato stampa al riguardo: " A seguito della positiva esperienza di collaborazione tra associazioni...

Progetto Parliamone ventesimo incontro prima parte [VIDEO]

[embed]https://fshdvideo.r1-it.storage.cloud.it/2025.03.05-Parliamone-20-1.mp4[/embed] La dott.ssa Maria Pariano da anni si occupa degli aspetti psicologici legati alle disabilità

Progetto Parliamone ventesimo incontro seconda parte [VIDEO]

[embed]https://fshdvideo.r1-it.storage.cloud.it/2025.03.05-Parliamone-20-2.mp4[/embed] La dott.ssa Maria Pariano da anni si occupa degli aspetti psicologici legati alle disabilità