Il 15 Giugno 2016 è stata istituita la Giornata Mondiale FSHD. In occasione di questa ricorrenza, la Società FSH e i colleghi della FSHD Champions, alleanza internazionale di organizzazioni FSHD, chiedono a tutti gli affetti da FSHD, le loro famiglie, i medici, i ricercatori e i sostenitori, di condividere il logo della Giornata Mondiale FSHD sui social media, rendendo visibile la varietà delle attività. I Paesi che prendono parte alla Giornata Mondiale della FSHD sono Italia, Francia, Paesi Bassi, Germania, Austria, Regno Unito, Canada, Australia, Giappone e Cina.
Già dallo scorso anno il Governo Italiano aveva istituito il 20 giugno come giornata nazionale della FSHD. Quest’anno abbiamo, quindi, una doppia motivazione per celebrare questa ricorrenza: la III edizione delle GIORNATE D’INCONTRO FSHD, prevista per Sabato 18 e Domenica 19 Giugno presso il Centro Congressi Europa dell’università Cattolica – Policlinico Gemelli in Roma, sarà il nostro tributo. Il Convegno, rivolto ai pazienti con Distrofia Facio-Scapolo-Omerale e alle loro famiglie, si propone di dare informazioni e aggiornamenti sulla ricerca scientifica ed i suoi progressi.
