Chi Siamo
FSHD Italia APS è un’associazione di persone affette da distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD) e loro familiari, fondata nel 2008 con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti e le loro prospettive a lungo termine.
Perseguiamo il sostegno alla ricerca e alle persone, l’educazione, la formazione, l’informazione, la promozione dell’inclusione sociale e lavorativa, lo sviluppo di un network collaborativo, l’orientamento nei rapporti con le strutture cliniche e assistenziali e la sensibilizzazione delle istituzioni. Promuoviamo inoltre iniziative rivolte ad accelerare le sperimentazioni cliniche, contribuendo a creare un contesto favorevole allo sviluppo di una cura.
I nostri valori, la nostra missione
Definiamo la visione che guida il nostro impegno e i valori che orientano ogni scelta dell’Associazione: un futuro fondato sul diritto alla cura, sulla centralità delle persone con FSHD e su un’azione collettiva responsabile, scientificamente solida e orientata al progresso.
La Nostra Storia
Questa sezione racconta il percorso di FSHD Italia APS: dalla nascita in un contesto di scarsa conoscenza della malattia, passando per gli anni dell’impegno e della sensibilizzazione, fino alla fase attuale di crescita, rinnovamento e apertura internazionale, con la ricerca e i diritti dei pazienti al centro dell’azione associativa.
Le Nostre Attività
Progetti, eventi e attività dedicate al supporto delle persone affette da distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSHD) e delle loro famiglie.
Qui raccontiamo le azioni concrete che rafforzano la comunità, promuovono la ricerca e creano una rete di solidarietà attiva, offrendo a tutti la possibilità di informarsi, partecipare e contribuire.
Le Nostre Persone
Dietro FSHD Italia ci sono persone vere: volontari, professionisti e medici che ogni giorno trasformano l’impegno in azione concreta.
Questa pagina nasce per presentarti chi guida l’Associazione e chi contribuisce, con competenza scientifica e dedizione, a sostenere la ricerca e migliorare la qualità di vita delle persone che convivono con la distrofia muscolare facio-scapolo-omerale.
I Nostri Partner
Il lavoro di FSHD Italia cresce e diventa davvero efficace grazie a una rete di collaborazioni costruite nel tempo con realtà che condividono i nostri stessi valori: supportare le persone che convivono con la FSHD, promuovere informazione corretta e contribuire concretamente al progresso della ricerca.
Diventa socio
Diventare socio di FSHD Italia significa scegliere di far parte di una comunità che lavora ogni giorno per dare voce alle persone che convivono con la distrofia muscolare facio-scapolo-omerale, sostenere la ricerca e promuovere una corretta informazione sulla malattia.
I Nostri Contatti
Hai bisogno di informazioni, vuoi entrare in contatto con FSHD Italia o desideri segnalarci una richiesta specifica?
Siamo a disposizione per ascoltarti e orientarti nel modo più semplice e rapido possibile.
