Silvana Robustelli
Consigliere
Docente di Filosofia e Storia a Roccapiemonte (SA), sposata e madre di due figli, ha scoperto di essere affetta da FSHD e di averla trasmessa ai propri figli. L'incontro con lo studente Aniello Capuano, Alfiere della Repubblica 2023 e anch'egli affetto da FSHD, ha dato vita a una solida collaborazione basata su sostegno reciproco e volontà di sensibilizzare il territorio sulla malattia. Dopo due anni come referente regionale, eletta Consigliere nel 2023, si impegna in entrambi i ruoli con grande motivazione, promuovendo iniziative di sensibilizzazione sulla malattia, anche in ambito scolastico, campagne di raccolta fondi e lo sviluppo di relazioni con le istituzioni sanitarie e politiche regionali.
