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FSHD Italia vive grazie alle donazioni e senza il supporto della sua base sociale non potrebbe offrire servizi agli affetti. Grazie alle donazioni che riceviamo, abbiamo potuto finanziare attività di supporto agli affetti tramite l’attivazione di webinar su argomenti specifici.

Sono stati, questi, momenti di incontro realizzati grazie al contributo di alcuni medici specialisti:

  • Progetto Parliamone avente, come obiettivo, quello di affrontare in un contesto di gruppo allargato, tematiche che riguardano la disabilità e le problematiche ad essa connesse. Questo spazio di confronto è stato tenuto dalla psicologa e psicoterapeuta Dott.ssa Pariano.
  • Serie di sedute Mindfulness e Self-Compassion per promuovere la cura di sé e la resilienza, tenute dalla psichiatra e psicoterapeuta Dott.ssa Bruni.
  • Incontro Il Dott. Michele Rosa, medico dello sport ed esperto in nutrizione clinica e sportiva, “La giusta nutrizione”: come raggiungere e mantenere il peso forma, fondamentale per i soggetti affetti da FSHD.

Altri, strutturati su argomenti specifici e aperti a tutti gli affetti:

  • incontri on-line con lo staff medico per fare il punto sulla “ricerca scientifica”
  • webinar dedicato alla “fisioterapia” che ha visto la partecipazione di alcuni esperti del settore, ed uno dedicato alla ricerca di volontari nel quale i medici interessati spiegavano modalità e tipo di approccio.
  • Inoltre l’Associazione prevede annualmente l’organizzazione on-line delle “Giornate di incontro” che vedono la partecipazione di molti specialisti e ricercatori, non solo italiani, per un approfondimento sullo stato della ricerca e molto altro.

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