Il 21/11/2025 la Dott.ssa Giulia Ricci, Neurologa e Ricercatrice dell’Università di Pisa, ha parlato di un argomento fondamentale per la comunità FSHD: l’importanza del Registro dei pazienti con distrofia muscolare FSHD.
Il Registro è una risorsa preziosa per la ricerca e la conoscenza della malattia, perché consente di raccogliere e aggiornare nel tempo dati anagrafici, genetici e clinici. Queste informazioni sono indispensabili per comprendere meglio la distrofia FSH e per favorire lo sviluppo di nuovi trattamenti attraverso studi e analisi epidemiologiche.
