Incontri per comprendersi, condividere e costruire nuovi equilibri
COSA
Il progetto “Parliamone” nasce da un bisogno semplice ma profondo: creare uno spazio in cui le persone possano sentirsi ascoltate, comprese e valorizzate. Troppo spesso, quando si parla di malattia o disabilità, si corre il rischio di ridurre la persona alla sua diagnosi, dimenticando che dietro ogni condizione c’è una vita ricca di emozioni, relazioni, sogni e talenti.
Con “Parliamone” abbiamo voluto ribaltare questa prospettiva: non partire dalla malattia, ma dalla persona. È un luogo dove chi vive con FSHD e i familiari – insieme ad altri che affrontano sfide simili – possono confrontarsi su temi che riguardano la quotidianità, la psicologia e la società. Uno spazio che non si limita a parlare di difficoltà, ma che mette in luce la forza, la resilienza e la capacità di ciascuno di costruire il proprio percorso.
Il cuore del progetto è il dialogo: un dialogo che diventa condivisione di esperienze, sostegno reciproco e riflessione su cosa significhi vivere pienamente, al di là delle barriere. Perché la disabilità non deve mai essere vista come un confine invalicabile, ma come una delle tante sfumature della vita.
“Parliamone” è un invito: a parlare, a raccontarsi, a scoprire che dietro ogni storia c’è un universo di valori e possibilità. È un modo per ricordarci che la vera ricchezza sta nella diversità e che ogni persona, indipendentemente dalla sua condizione, ha un ruolo importante da giocare nella società.
COME
Il progetto si incardina in una serie annuale di webinar, che si potrebbero meglio definire “incontri online”, svolti in una stanza virtuale sulla piattaforma Zoom, presentati, gestiti e coordinati dalla Psicologa di FSHD Italia, Maria Pariano.
CHI
Sono ammessi a partecipare solo gli associati in regola con il rinnovo della tessera associativa
Per evitare l’esposizione pubblica sul web di contenuti che attengono alla sfera personale dei partecipanti, i video con la registrazione degli incontri sono disponibili solo nell’area riservata di questo sito, alla quale possono accedere solo i nostri soci.
>>PROGRAMMA DEGLI INCONTRI PER LA STAGIONE 2025/2026
25 settembre 2025
“PSICOLOGIA POSITIVA E GRATITUDINE: Allenare la mente a riconoscere il bello anche nei momenti difficili”
In un mondo che spesso ci mette alla prova, la psicologia positiva ci invita a cambiare prospettiva: non ignorare il dolore, ma imparare a riconoscere ciò che funziona, ciò che ci sostiene, ciò che ci fa sentire vivi. La gratitudine è uno degli strumenti più potenti in questo percorso. Non è solo un’emozione gentile, ma una vera e propria pratica mentale che può migliorare il benessere, rafforzare le relazioni e aumentare la resilienza.
In questo incontro esploreremo come coltivare la gratitudine anche nei momenti difficili, come allenare il cervello a notare il bello, e come piccoli gesti quotidiani possano generare grandi cambiamenti interiori.
30 ottobre 2025
“IL POTERE DELLE STORIE: RACCONTARSI PER GUARIRE”
Ogni persona è portatrice di una storia unica, fatta di esperienze, emozioni, sfide e conquiste. Quando la malattia entra nella nostra vita, spesso ci sentiamo come se la narrazione ci venisse strappata di mano. Ma è proprio in quel momento che raccontarsi diventa un atto di cura.
La narrazione autobiografica non è solo memoria: è identità, è resistenza, è trasformazione. Attraverso le parole, possiamo dare senso al vissuto, rielaborare il dolore, riconoscere la nostra forza e condividerla con gli altri. In questo webinar esploreremo come il racconto personale possa diventare uno strumento terapeutico, un ponte tra sé e il mondo, e una risorsa preziosa per ritrovare il proprio posto nella storia
10 dicembre 2025
“CERVELLO E ADATTAMENTO ALLA MALATTIA: COME IL NOSTRO SISTEMA NERVOSO AFFRONTA IL CAMBIAMENTO”
Quando la malattia entra nella nostra vita, non cambia solo il corpo: cambia anche il modo in cui pensiamo, sentiamo e reagiamo. Il cervello, organo straordinariamente plastico, ha la capacità di adattarsi, riorganizzarsi e trovare nuovi equilibri anche in situazioni di grande stress fisico ed emotivo.
In questo incontro esploreremo come il sistema nervoso affronta il cambiamento, quali meccanismi neurobiologici entrano in gioco e come possiamo favorire un adattamento sano e consapevole. Parleremo di neuroplasticità, di emozioni, di resilienza e di come la mente possa diventare una risorsa preziosa nel percorso di convivenza con la malattia.
WEBINAR PREVISTI NEL 2026 CON DATE ANCORA DA FISSARE
“COGNIZIONE E AFFATICAMENTO MENTALE: STRATEGIE PER GESTIRE LA STANCHEZZA COGNITIVA E MIGLIORARE LA CONCENTRAZIONE” (data da definire)
La stanchezza mentale è una compagna silenziosa ma persistente per molte persone che convivono con una malattia cronica come la FSHD. Non si tratta solo di sentirsi "stanchi": è una sensazione di nebbia mentale, difficoltà di concentrazione, rallentamento nei pensieri e nella memoria. Eppure, spesso viene sottovalutata o confusa con semplice disattenzione.
In questo webinar ci prenderemo il tempo per comprendere cosa accade nel nostro cervello quando è sotto stress prolungato, quali sono le cause dell’affaticamento cognitivo e, soprattutto, come possiamo intervenire. Scopriremo insieme strategie pratiche per migliorare la concentrazione, gestire le energie mentali e ritrovare lucidità anche nei momenti più difficili.
“COMUNICARE IL DOLORE INVISIBILE: DARE VOCE A CIÒ CHE NON SI VEDE” (data da definire)
Il dolore invisibile è quello che non lascia segni sulla pelle, ma pesa sul cuore e sulla mente. È il disagio che non si vede, che spesso non viene riconosciuto, che può essere minimizzato o ignorato. Per chi convive con una malattia come la FSHD, questo dolore può assumere molte forme: stanchezza cronica, frustrazione, senso di solitudine, difficoltà emotive.
In questo webinar ci concentreremo su come dare voce a ciò che non si vede. Impareremo a comunicare il nostro vissuto con empatia e assertività, senza vergogna né paura. Perché parlare del proprio dolore non è debolezza, ma un atto di coraggio e di cura. E perché solo quando il dolore viene ascoltato, può iniziare a trasformarsi.
“PSICOLOGIA DEL CORPO: COME VIVERE IL CORPO CHE CAMBIA SENZA PERDERE IL SENSO DI SÉ” (data da definire)
Il corpo è il nostro primo linguaggio, il nostro spazio di espressione, il luogo dove abitiamo. Ma cosa accade quando il corpo cambia? Quando non risponde più come prima, quando si trasforma per effetto di una malattia, dell’età, o di un evento traumatico?
Questo webinar è un invito a esplorare il rapporto tra corpo e identità. Parleremo di come affrontare il cambiamento corporeo senza smarrire il senso profondo di chi siamo. Attraverso la lente della psicologia, rifletteremo su come accogliere il corpo che cambia, come ascoltarlo, come riconoscerlo come parte viva della nostra storia personale.
Non si tratta solo di accettazione, ma di riconnessione: con sé stessi, con gli altri, con un modo nuovo di abitare il proprio corpo. Perché anche quando il corpo cambia, il nostro valore resta intatto. E può persino rivelare nuove forme di forza, bellezza e autenticità.
“EMOZIONI E NEUROPLASTICITÀ: COME LE EMOZIONI INFLUENZANO IL CERVELLO E IL BENESSERE PSICOLOGICO” (data da definire)
Il cervello non è una struttura fissa: è un sistema dinamico, in continua trasformazione. Grazie alla neuroplasticità, le esperienze che viviamo — e soprattutto le emozioni che proviamo — modellano costantemente le connessioni neuronali, influenzando il nostro modo di pensare, sentire e agire.
In questo webinar esploreremo il legame profondo tra emozioni e cervello. Scopriremo come la gioia, la paura, la rabbia o la gratitudine non siano solo stati d’animo passeggeri, ma veri e propri agenti di cambiamento neurobiologico. Parleremo di come le emozioni possano favorire o ostacolare il benessere psicologico, e di come possiamo allenare il cervello a rispondere in modo più sano, flessibile e resiliente.
Un viaggio tra scienza e consapevolezza, per comprendere come il nostro mondo emotivo possa diventare una risorsa potente per la salute mentale e la crescita personale.
“COGNIZIONE E AFFATICAMENTO MENTALE: STRATEGIE PER GESTIRE LA STANCHEZZA COGNITIVA E MIGLIORARE LA CONCENTRAZIONE” (data da definire)
La mente è una risorsa potente, ma anche vulnerabile. In un mondo che ci richiede attenzione costante, rapidità di pensiero e multitasking continuo, è facile ritrovarsi mentalmente esausti. La stanchezza cognitiva non è solo una sensazione passeggera: può compromettere la memoria, la concentrazione, la capacità decisionale e il benessere psicologico.
Questo webinar nasce per offrire uno spazio di consapevolezza e strumenti pratici. Esploreremo insieme le cause dell’affaticamento mentale, i segnali da riconoscere e le strategie per ritrovare lucidità e presenza. Impareremo come il cervello può essere allenato, protetto e sostenuto attraverso abitudini sane, pause rigenerative e tecniche di gestione cognitiva.
Perché prendersi cura della mente non è un lusso, ma una necessità. E anche online, possiamo creare uno spazio che nutre, alleggerisce e rafforza.
“PARTECIPARE ALLA RICERCA: IL RUOLO ATTIVO DEI PAZIENTI NELLA LOTTA ALL’FSHD” (data da definire)
L’incontro ha l’obiettivo di valorizzare il protagonismo dei pazienti e promuovere una partecipazione consapevole e informata alla ricerca scientifica.
La ricerca scientifica non è un processo distante e impersonale: è una rete viva di relazioni, esperienze e scelte condivise. Per chi convive con la FSHD, partecipare alla ricerca non significa solo “essere studiati”, ma diventare parte attiva di un percorso che può cambiare il futuro della malattia.
Questo webinar nasce per riconoscere e rafforzare il ruolo dei pazienti come protagonisti della ricerca. Approfondiremo cosa significa partecipare a uno studio clinico, quali sono le opportunità, i diritti e le responsabilità, e come ogni contributo individuale possa generare un impatto collettivo. Perché la ricerca ha bisogno di te — e tu hai il potere di farla avanzare.
“MANGIARE CON CONSAPEVOLEZZA: NUTRIZIONE E MOTIVAZIONE PER VIVERE MEGLIO CON FSHD” (data da definire)
Mangiare bene non significa solo scegliere gli alimenti giusti: significa anche ascoltare il proprio corpo, rispettare i suoi bisogni e coltivare una motivazione che duri nel tempo. Per chi convive con la FSHD, l’alimentazione può diventare una risorsa preziosa per sostenere l’energia, proteggere la massa muscolare e migliorare il benessere generale — ma anche una sfida emotiva e pratica.
Questo webinar nasce per accompagnare i pazienti in un percorso di consapevolezza nutrizionale, integrando le indicazioni ricevute dagli esperti del Centro di Pavia con strumenti psicologici e motivazionali. Parleremo di come costruire abitudini sane, affrontare le difficoltà quotidiane, gestire le emozioni legate al corpo che cambia e ritrovare il piacere del cibo come gesto di cura verso sé stessi.
Perché nutrirsi non è solo sopravvivere: è scegliere di vivere meglio, con più forza, più equilibrio e più fiducia.
