Le nostre iniziative
Le iniziative di FSHD Italia rappresentano il cuore operativo dell’associazione: attività concrete pensate per supportare i pazienti, sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere la ricerca sulla distrofia muscolare facio-scapolo-omerale.
Attraverso progetti, campagne e momenti di condivisione, l’associazione lavora ogni giorno per dare voce alla comunità FSHD, rafforzare la rete di supporto e contribuire allo sviluppo di nuove opportunità di cura.
Dal 2008 ad oggi, FSHD Italia ha costruito un ecosistema di iniziative che unisce pazienti, famiglie, medici e istituzioni, con un obiettivo chiaro: migliorare la qualità della vita e accelerare il progresso scientifico.
Convegni annuali FSHD Italia
In questa sezione trovi una raccolta dei convegni organizzati negli anni: un patrimonio di contenuti, testimonianze e approfondimenti che raccontano il percorso della comunità FSHD in Italia e il costante impegno verso un futuro migliore.
Illuminiamo l’Italia di arancione!
In occasione della Giornata Mondiale della FSHD (20 giugno), monumenti e luoghi in tutta Italia vengono illuminati di arancione per attirare l’attenzione sulla malattia e sensibilizzare l’opinione pubblica.
Un gesto visivo potente che trasforma il territorio in un messaggio collettivo di consapevolezza, partecipazione e speranza.
Webinar
Una raccolta di webinar dedicati alla FSHD, con interventi di medici, ricercatori ed esperti del settore. Incontri online pensati per approfondire temi legati alla ricerca, alla gestione della malattia e alla qualità della vita, offrendo informazioni aggiornate e strumenti utili per pazienti e caregiver.
Progetto Parliamone
“Parliamone” è un progetto dedicato al supporto psicologico e alla condivisione per persone con FSHD e loro familiari.
Attraverso incontri e momenti di confronto guidati, offre uno spazio sicuro in cui esprimere emozioni, affrontare le difficoltà e sentirsi parte di una comunità che ascolta e accompagna.
Mettiamoci la faccia
Una sezione dedicata alle campagne e alle iniziative di sensibilizzazione di FSHD Italia, in cui persone, storie e volti diventano strumenti per dare visibilità alla malattia. Un invito a mettersi in gioco, superare gli stereotipi e affermare che la persona viene prima della diagnosi.
Raccontiamoci
Uno spazio dedicato alle storie e alle testimonianze delle persone che convivono con la FSHD. Racconti di vita, esperienze e percorsi personali che danno voce alla comunità, favorendo condivisione, supporto reciproco e una maggiore consapevolezza della malattia.
